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Entrevista com a Dra. Susan T. Iannacone

MÉDICA NORTE-AMERICANA APRESENTA EM ENTREVISTA NOVOS ESCLARECIMENTOS SOBRE TRATAMENTO DA DISTROFIA MUSCULAR

Em entrevista concedida aos profissionais da Associação Brasileira de Distrofia Muscular – ABDIM e a familiares de portadores de  DMP, em São Paulo,  a Dra. Susan T. Iannacone, médica do Departamento de Doenças Neuromusculares e Neuroreabilitação. Do Texas Scottish Rite Hospital for Children, disse, entre outras coisas, que o uso do colete ortopédico  em portadores de distrofia é muito controvertido.  Geralmente – afirma Susan – nos EUA não são indicados coletes para pacientes com DMD. Seu uso é muito mais freqüente em pacientes portadores de escoliose congênita ou muito precoce, como nos casos de AEP (Atrofia Espinhal Progressiva).

Afirmou que o colete limita a função respiratória do paciente com DMD e, por isso, o seu uso é restrito. Nos poucos casos em que ele é indicado, é necessária uma avaliação respiratória do paciente com ou sem colete. Quando há sinais de comprometimento da função respiratória, o colete deve ser trocado por outro que permita uma maior expansão e, se não houver melhora, deve ser retirado.

Tratamento cirúrgico

Respondendo a uma pergunta sobre a necessidade de cirurgias  para alongamento do tendão de Aquiles e isqueo-tibiais indicados para melhorar a deambulação ou correção estética, Susan disse que elas  não são indicadas para meninos que ainda andam, porque não trouxeram benefícios para esses pacientes. No entanto – prossegue – elas podem ser realizadas nos pacientes que já estão parando de andar, desde que eles coloquem uma órtese, imediatamente após a cirurgia. Nestas condições é possível  prolongar o tempo de deambulação destes pacientes. Sobre as chances de um menino voltar a andar quando for descoberta a cura da doença, a neurologista afirmou que ainda não possui esta resposta, mas somente quando o mecanismo de cura estiver bem estabelecido é que poderá responde-la.

A Dra. Susan declarou que a maioria dos pacientes que ainda andam tem dificuldade de aceitar o uso de órteses. Por isso, em geral,  elas somente são colocadas nas fases em que os pacientes estão parando de andar.  No entanto, sob o ponto de vista anatômico, é importante avaliar previamente se o paciente tem a força física necessária para sustentar a órtese.

Uso de aparelhos respiratórios e fisioterapia

Ao ser consultada sobre a eficácia do uso de aparelhos em pacientes com dificuldades respiratórias noturnas, a entrevistada informou que o uso noturno de aparelhos respiratórios é muito utilizado.  Disse que estudos realizados em pacientes americanos demonstraram que 33% das crianças com DMD já apresentam limitações respiratórias noturnas em fases iniciais da doença e que o aparelho noturno melhora sua função respiratória, não levando à dependência. No entanto – afirma Susan – não é aconselhável o seu uso em crianças com rebaixamento mental, pois aqui também é necessária a colaboração da criança para o treinamento com uso da máscara e do aparelho.

Quanto ao tratamento fisioterápico (cinésio e hidroterapia) a neurologista declarou que o tratamento realizado nos EUA é semelhante ao efetuado no Brasil e que lá se dá uma grande importância à hidroterapia. Informou que a linha de tratamento fisioterápico adotada nos EUA é muito semelhante à realizada na ABDIM, mas os meninos americanos têm mais facilidades que os brasileiros para conseguir órteses, cirurgias e respiradores. O uso desses recursos pode aumentar o período de deambulação e melhora a qualidade de vida dos pacientes.

Uso de corticóides e pesquisas

Sobre o uso de corticóides no tratamento das distrofias (DMD, especialmente), Susan declarou que este procedimento é bastante controvertido nos EUA. Afirmou que o uso de corticóides, de fato, podem produzir uma melhora ou uma estabilização do quadro clínico dos pacientes, mas por um período de tempo curto. Por outro lado, os efeitos colaterais dos corticóides são tão prejudiciais que, na opinião de Susan, superam em muito os benefícios que a medicação pode trazer. Asseverou que é por este motivo que não receita esse medicamento a seus pacientes.

Para a entrevistada, o nível das pesquisas em DMP desenvolvidas no Brasil é alto. E os equipamentos, incluindo toda a tecnologia utilizada pelo laboratório da USP, são compatíveis aos dos países mais avançados.

Apoio de órgãos públicos e assistência social

À pergunta sobre o que é feito na área social para os pacientes com DMD e seus familiares, Susan respondeu que nos EUA também existem serviços públicos e particulares, assim como existem famílias ricas e mais carentes. Disse que em geral todo acompanhamento fisioterápico, psicológico e educacional dos portadores de DMD é feito nas próprias escolas. Embora nos EUA também existam crianças carentes, Susan afirmou que, em princípio, todo paciente com DMD tem garantido pelo governo o direito de freqüentar uma escola pública, com adaptação para deficientes (com elevadores e outros recursos para rompimento das barreiras arquitetônicas) onde, além de estudar, ela terá o apoio de uma equipe de profissionais preparados para atender às suas necessidades.

Um dos entrevistadores perguntou a Susan porque algumas crianças engordam e outras não.  Ela respondeu que é mais fácil entender que as crianças que param de andar engordam por causa da diminuição da atividade física e, portanto, de uma menor queima de calorias. No entanto – prossegue – alguns pacientes, depois que param de andar, tornam-se muito magros, adquirindo um aspecto de desnutrição. Disse acreditar que isso ocorre por causa da fraqueza que estes meninos apresentam nos braços, o que faz com eles não consigam se alimentar sozinhos. Por outro lado, como eles dependem de ajuda para se alimentar, algumas vezes a família não percebe que está oferecendo comida insuficiente. Em alguns casos mais graves – afirma Susan – temos que alimentar os pacientes com auxílio de sondas.

DMD e as funções sexuais   

Para a Dra. Susan, os estudos até hoje realizados não demonstraram que a DMD afeta a função sexual dos pacientes. No entanto, há vários distúrbios na  esfera sexual, decorrentes das limitações físicas e dos problemas psicológicos enfrentados por esses pacientes. Afirmou que a DMD é uma doença que atinge pacientes de todas as raças, classes sociais e econômicas, sem distinção.  E isto é válido para todos os países do mundo.

Por outro lado, com relação ao fato de os portadores de DMD ficarem com os pés gelados, Susan afirma que nada tem a ver com a circulação, e sim,  uma conseqüência da falta de mobilidade. Isto pode ocorrer em qualquer doença que leve o paciente a uma cadeira de rodas.

Problemas conjugais e retardo mental na DMD

Respondendo à pergunta se nos EUA é comum as mães dos pacientes sofrerem acusações ou se sentirem culpadas por terem filhos com DMD, a neurologista respondeu, afirmando que as famílias americanas enfrentam o mesmo tipo de dificuldades para aceitarem e conviver com o diagnóstico da DMD. Disse que lá também são comuns os problemas conjugais relacionados à doença.  Através da psicoterapia familiar – afirmou – os psicólogos tentam ajudas às famílias a enfrentar essa dificuldade.

Prosseguindo na entrevista Susan declarou que as últimas pesquisas correlacionando distrofia e inteligência, embora já seja conhecida a deficiência de distrofina no cérebro dos pacientes com DMD, ainda não está esclarecido o mecanismo que faz com que alguns pacientes  com DMD  tenham retardo mental e outros não.

Ética e diagnóstico 

Para a neurologista, o diagnóstico de DMD é feito por uma equipe especializada. No momento do diagnóstico, a família do paciente é procurada e é dada todas as informações sobre a doença, evolução, tratamentos e aspectos genéticos. Às vezes, é necessária mais de uma consulta e,  freqüentemente, este processo é feito na presença de um psicólogo, que depois continua acompanhando a família.

Por outro lado, segundo a Dra. Susan, a linha de tratamento efetuada na ABDIM é semelhante à adotada por ela, nos EUA. Para Susan, a principal diferença é que nos EUA o acompanhamento dos pacientes é realizado nas escolas  e clínicas descentralizadas.  A Associação Americana de Distrofia Muscular – MDA, ao contrário da ABDIM, não atende diretamente os pacientes, mas orienta e supervisiona todos os serviços que prestam esse atendimento. Além disso – prossegue – quando é necessário, ela fornece recursos financeiros para custear exames laboratoriais e biópsias musculares, que são realizados nos hospitais.

Realidade brasileira

Sobre a realidade brasileira, a entrevistada declarou que é uma pena saber que, enquanto existe um laboratório como o da USP, que possui recursos tecnológicos e nível de pesquisa tão elevados, poucos pacientes podem ter acesso a esse tipo de atendimento. Disse que o serviço prestado pela ABDIM, em tese, é bastante semelhante aos que são prestados em sua clínica, nos EUA. Mas seriam necessários muitos outros serviços como o da ABDIM espalhados pelo Brasil, para que se possa melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Ao finalizar, a Dra. Susan  Ianncone informou que no atual estágio das pesquisas, ainda não é possível fazer uma previsão sobre a cura para a DMD. Entretanto, já se pode prever que a cura não surgirá de uma forma repentina. No momento atual, acha que, mais importante que fazer previsões, é lutar para conseguir melhores condições de educação e saúde para as crianças com DMD, procurar adaptar suas escolas às suas limitações e melhorar seu convívio com a sociedade. E, por fim, lutar para que outros serviços como a ABDIM possam ser criados no Brasil  -  concluiu.