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Comentários do projeto PPMD sobre terapias ainda não comprovadas

Nós, do projeto Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), somos frequentemente solicitados a comentar sobre tratamentos médicos e alternativos, que possam ter alguma aplicabilidade em Duchenne. Isso é por vezes difícil de fazer, porque há falta de evidências empíricas - baseadas apenas em experiências – apoiando eficácia. Infelizmente, nesta era conectada do Facebook e das salas de bate papo, abster-se de fazer comentários é frequentemente confundido com fazer oposição ou com ter a mente fechada.

Um exemplo disso é a recente discussão, ocorrida na comunidade Duchenne, sobre um tratamento conhecido por STS (Sympathetic Therapy System), promovido pelo Dr. Donald Rhodes, um podólogo de Corpus Christi, Texas, USA. O Dr. Rhodes acredita que a estimulação da reflexologia, e dos pontos de acupuntura, pode produzir efeitos terapêuticos em uma série de condições médicas, incluindo a DMD. O tratamento é caro e envolve viagens até Corpus Christi para adquirir a máquina e aprender a utilizá-la.

O PPMD está acompanhando a experiência de meninos com Duchenne e Becker, e também de jovens que fazem uso do tratamento, e estará interessado em revisar os dados clínicos que apoiam as declarações sobre sua eficácia, feitas pelo Dr. Rhodes e outros. O PPMD não acredita haver, hoje, informação suficiente para julgar o tratamento, bem ou mal, mas está sempre aberto a revisar dados sobre novos tratamentos. Em geral, o PPMD congratula-se com os esforços de clínicos e investigadores para melhorar o tratamento dos pacientes com Duchenne e Becker.

O PPMD jamais questiona pais ou pacientes por explorarem tratamentos novos ou alternativos. Somos todos conduzidos pelo que consideramos ser o melhor para obter os melhores resultados para nossos filhos. Todavia, sugerimos uma abordagem cautelosa e equilibrada em todos os casos. Sugerimos que perguntem aos promotores, pesquisadores, ou médicos, questões que expliquem os resultados esperados e a possibilidade de danos.

As seguintes perguntas aplicam-se a TODAS as terapias tradicionais ou alternativas:

1. Qual a experiência do investigador com Duchenne?

2. Qual evidência empírica (observada ou experimental) e objetiva dá suporte a este tratamento em Duchenne?

3. Quais resultados clínicos (teste de força, padrão de marcha, teste de função pulmonar - TFP, teste de caminhada - quando ainda deambula -, etc.), exames por imagem (ressonância magnética, etc.) e laboratoriais (níveis de CPK, p. ex.) são utilizados para documentar as melhoras?

4. Quantos pacientes com Duchenne usaram este tratamento?

5. O que é testado em modelos animais?

6. Até à data, qual o maior período de tratamento sem surgimento de efeitos adversos?

7. Já foram efetuados testes clínicos para avaliar a segurança e quais seus resultados? Quais os perigos potenciais e/ou efeitos colaterais?

8. Qual porcentagem de pacientes apresentou melhora e qual não?

9. Existem dados de fontes independentes que utilizam comparações com grupos de controles para eliminar efeitos placebo ou “coaching” (elevação da performance como resultado de treinamento), ou apenas relatórios informais obtidos de um único praticante ou clínica?

10. Outros investigadores usaram esta terapia e confirmaram sua eficácia? Tem havido qualquer revisão independente dos dados?

Um comentário geral importante, é que não achamos aconselhável que pacientes descontinuem ou interrompam tratamentos existentes, ou medicamentos como corticosteroides, inibidores da ACE, betabloqueadores, ou tecnologia de ventilação assistida, enquanto estiverem experimentando tratamentos alternativos, porque TODAS essas terapias “tradicionais” demonstraram benefícios por meio de estudos controlados e de longo prazo.

Pode nem sempre parecer óbvio aos leigos, e aos pais, o quão perigoso pode ser parar tratamentos, porque os organismos dos meninos podem não mostrar imediatamente uma reação prejudicial óbvia, embora possam haver efeitos internos potencialmente perigosos. Tratamentos como os que utilizam esteroides, medicamentos cardíacos (inibidores da ECA, betabloqueadores, bloqueador dos receptores da angiotensina) e/ou ventilação assistida (BiPap) não devem ser descontinuados, salvo quando recomendado por um médico especialista em doenças neuromusculares ou com subespecialização na área.

A utilização crônica de esteroides suprime a produção própria dessa substância pelo organismo, portanto NUNCA deve ser interrompida abruptamente ou sem o acompanhamento de um médico treinado no seu uso.

Recomendamos, uma vez mais, uma conversa com o médico que acompanha o paciente antes de experimentar qualquer mudança.

Os mesmos cuidados gerais aplicam-se aos medicamentos cardiovasculares, como os inibidores da ECA, bloqueadores dos receptores da angiotensina (ARBs), e betabloqueadores, uma vez que é alto o risco de eventos cardíacos sérios, ou fatais, em pacientes com Duchenne, e o risco pode ser aumentado quando essas drogas são interrompidas de forma repentina.

Como todos nós estamos dolorosamente conscientes, ainda não existe um “remédio mágico” para socorrer nossos filhos, motivo pelo qual muitas terapias médicas e alternativas foram, e têm sido, continuamente exploradas. Atualmente há mais terapias potenciais em investigação do que houve em qualquer outra época. Será ainda mais importante compreender como a busca por quaisquer tratamentos, ou terapias potenciais, pode impactar a inclusão ou exclusão em qualquer estudo clínico em curso, ou previsto para um futuro próximo.

Precisamos estar abertos a todos os tratamentos possíveis, mas igualmente lembrar de fazer as perguntas apropriadas, para garantir as melhores e mais seguras oportunidades para nossos filhos.

Os pais que não podem pagar por tratamentos alternativos devem estar certos de que, por tudo o que sabemos, as melhores terapias para meninos com Duchenne são as terapias amplamente aceitas pela comunidade médica, e que estão disponíveis na maioria das clínicas.

Tradução : Marcelo D. P. de Oliveira. contato: trad.mdpo"arroba"gmail.com

Fonte: Parent Project Muscular Dystrophy