NÓS E O PODER PÚBLICO: VERDADES “ANTIPÁTICAS”


UM MANIFESTO PELOS RAROS


As leis são instrumentos históricos de organização social.


Mesmo antes de Moisés receber as tábuas com os 10 Mandamentos as sociedades se regiam por leis.

Porque somos regidos por leis, somos regidos por uma relação hierárquica de benefício/beneficiário.


Nas sociedades democráticas, a elaboração, gestão, aplicação, concessão de benefícios e fiscalização das leis é responsabilidade do Poder Público, custeadaspelos cidadãos.


O Brasil, além do regime democrático é, nos últimos anos, um país auto-caracterizado por “amparar as minorias”, “corrigir injustiças sociais” e outros factoides cunhados por antropólogos, sociólogos e outros “ólogos”.


Entretanto, curiosamente, essa tendência não se aplica aos portadores de Distrofia Muscular de Duchenne e outras doenças raras, degenerativas e incapacitantes, num  claro desrespeito ao Artigos 5º (“Todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no País a inviolabilidade do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e à propriedade” )  e  Artigo 196 da Constituição ( “A saúde é direito de todos e dever do estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao aceso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”), ao Artigo XXV daDeclaração Universal dos Direitos Humanos, da qual o Brasil é signatário (“Todo homem tem direito a um padrão de vida capaz de assegurar a si e à sua família, saúde e bem-estar”) bem como a todos os dispositivos da Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, promulgada pelo Brasil.


Temos dispositivos e emendas na lei e até mesmo parlamentares eleitos em nome da defesa dos interesses da Síndrome de Down, do Câncer, do Mal de Parkison. Importante?….sem dúvida! São, porém, patologias que, ou já têm tratamento e expectativa de cura, ou provocam deficiências leves, se comparadas às da Distrofia Muscular de Duchenne, da Esclerose Lateral Amiotrófica, da Amiotrofia Espinhal, da Adenoleucodistrofia e outras tantas que, além de incuráveis, carregam em sua progressão a severidade das limitações e grau de dependência que provocam.


As demandas são de toda ordem: medicamentos, equipamentos auxiliares de locomoção, equipamentos de suporte de vida, acompanhamento diuturno para tudo (desde usar o sanitário, até alimentar-se, vestir-se, …..). Todas têm custo altíssimo!
Num cálculo bem rudimentar e generalizado, considerando que um cônjuge ou familiar se disponha a abrir mão de sua carreira e vida pessoal para dedicar-se integral e diuturnamente à tarefa de cuidador, um doente raro não custa à sua família menos que R$ 2.000,00 (dois mil) mensais e dependendo da medicação e equipamentos auxiliares que necessita é comum esse valor atingir somas astronômicas, de mais de 6 (seis) dígitos!


O que as leis nos oferecem?….Vejamos:


O LOAS – Benefício de Prestação Continuada, no valor de 1(um) salário-mínimo, é devido apenas àqueles cuja  renda mensal familiar per capita seja  inferior a ¼ do salário mínimo vigente; ou seja, R$ 220,00 por pessoa da família!….o que equivale a dizer: numa família de 4(quatro) pessoas, renda familiar de 1(um) salário mínimo (R$ 880,00).


O BPC – O Benefício de Prestação Continuada de Assistência Social (BPC), assegurado pela Constituição Federal de 1988, garante a transferência mensal de 1 salário mínimo ao idoso, com 65 anos ou mais, e à pessoa com deficiência incapacitada para a vida independente e para o trabalho, que comprovem não possuir meios para prover a própria manutenção nem de tê-la provida por sua família. Para fazer juz ao beneficio a renda familiar também não pode ultrapassar 1(um) salário mínimo. 


A APOSENTADORIA ESPECIAL PARA PCD´s, promulgada em 2014 pela Presidência da República, diminui os requisitos básicos para a aposentadoria integral. Mas é necessário que a PCD seja ou tenha sido apta ao trabalho (e trabalhado/contribuído efetivamente!) por um determinado período, o que já excluiaqueles cuja severidade dos sintomas não os capacita para trabalhar nunca.


Também recentemente, como resultado de uma força-tarefa por parte da sociedade civil organizada, o Ministério da Saúde homologou – através da Portaria 199, de 30/01/2014, do Ministério da Saúde – a primeira Política Pública para Pessoas com Doenças Raras no Brasil, reiterando alguns direitos e assegurando e/ou ampliando outros.


Como não tínhamos nada, já é um começo auspiçareiro! Mas os benefícios ainda estão condicionados a limite de renda familiar e na dependência da regulamentação de boa parte de seus dispositivos pelos Estados e Municípios que, enquanto gestores do SUS, serão os concessores.


Aí começa o primeiro problema. Os Estados e Municípios não regulamentam as leis e, para usufruir delas, só através de morosas e dispendiosas batalhas judiciais, a exemplo do que vem ocorrendo com a Portaria 1.370, de 2008 (!), do Ministério da Saúde, que regulamenta a Assistência Ventilatória Não Invasiva para pacientes neuromusculares – recentemente municipalizada, e que até hoje só foi regulamentada por pouquíssimos Municípios.


O que alguns Municípios fazem é inserir os afetados por doenças raras e/ou degenerativas no sistema de regulação de vagas, nas Unidades Básicas de Saúde para atendimento com especialistas, aguardando meses e até anos para as consultas, enquanto as doenças seguem evoluindo sem acompanhamento médico. Isso, nos grandes Municípios; no interior é comum o encaminhamento para as Capitais, numa morosa e difícil peregrinação de doentes e familiares. Cadê os Centros de Referência e Competência previstos no Art. 14, da Portaria 199, de 30/01/2014, do Ministério da Saúde?


Finalmente, e fazendo juz ao sub-título do texto, insistimos que todo o ordenamento legislativo brasileiro, sob o pretexto de  inclusão e de zelar pelo uso correto dos recursos públicos ( isso soa até meio cômico no Brasil!…), só faz políticas públicas para os miseráveis (renda familiar de até um salário mínimo), passando toda responsabilidade financeira às famílias e excluindo justamente aqueles que são a força de trabalho e geração de recursos do país: a classe média, que é quem pagatodos os impostos e não tem direito a quase nada (não fazemos juz nem à defensoria pública!), entendendo – erroneamente –  que aqueles que ganham mais que R$ 880,00 por mês têm plenas condições de custear todas as demandas de seus raros e, mais uma vez, infringindo os dispositivos de nossa Constituição, nosArt. 5º e  Art. 196, que determinam que todos são iguais perante a lei” e “a saúde é direito de todos e dever do Estado”, respectivamente.


Para mudar essa realidade, o grande desafio do Poder Público é encontrar a fórmula para equilibrar posturas “pouco eleitoreiras” com a verdadeira igualdade de direitos que pauta nossa Carta Magna.
Enquanto isso, as famílias dos raros continuarão a enfrentar o desafio diário de, além das funções de cuidado e afeto inerentes aos laços de sangue, prover previdência e cidadania, acumulando, assim, uma função que deveria ser do Estado.

 

  • Rosana Puga de Moraes Martinez – Presidente da Associação de Doenças

Neuromusculares- ADONE-MS, Diretora-Presidente da Sociedade em Prol da
Acessibilidade-SPA-MS, Presidente do CONSEP- Conselho Estadual da Pessoa com
Deficiência-MS – adonems@gmail.com;

  • Maria Clara Migowski – Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular-

ACADIM – http://www.acadim.com.br;

 

  • Fabricio Silva Rodrigues – Idealizador e Gestor da fan page e do movimento Viva mais com Duchenne e dos Encontros Brasileiros de DMD.Escritor e palestrante. Whatsapp 16 992253523;
  • Sheila Vasconcelos da Costa e Silva – Associação Baiana de Amigos  da MPS e Doenças Raras (Núcleo Distrofias Musculares) (71) 99985-7377;

 

  • Fátima Ielda Oliveira Braga – Presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia

Espinhal – ABRAME, Conselheira do Conselho Estadual das Pessoas com
Deficiência do Estado do Ceará – CEDEF.(85) 9.9913.9057presidencia@abramebrasil.com.br – http://www.abramebrasil.com.br;

  • Felipe Simões Quartero – Coordenador da Rede Distrofia Brasil.

http://compartilhavida.wordpress.com/;

  • Patricia Krebs Ferreira – Biomédica Presidente – OBADIN

Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doenças Neuromusculares e Raras
Contatos: (41) 9888-1731 e 9138-0436 http://obadin.org.br/site/;

  • Ana Lucia Langer – Médica especialista em Distrofia Muscular, Gestora da Fan Page Associação Paulista de Distrofia Muscular-APDM e do sitehttp://www.distrofiamuscular. Net;

 

  • Luciano Roza de Melo – Presidente da ASCADIM – Associação Sul Catarinense de

Amigos e Familiares de Portadores de Distrofia Musculares Progressivas;

  • Estefania Ferreira – Coordenadora da Donem – PE – Associação de Amigos, Parentes e Portadores de Doenças Neuro Musculares – (81)98709-3527;

 

  • Marcela Câmara Machado Costa – Neurologista especialista em doenças neuromusculares, do Hospital Universitário Prof. Edgar Santos e Professora da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública;

 

  • Lígia Lopes Lima – Presidente da Associação Paraense de Síndrome de Williams e Outras Doenças Raras-APSW&ODR – (91)98914-0325;
  • Carla Hoffmann de Lima – Presidente da Ong Mais Forte que a Deficiência – (19) 99940-9252;

 

  • Fernanda Akemi Machado Miyazaki Nichel – Diretora Social da Ong OBADIN – akemi@gmail.com – (41)9661-7964.NÓS E O PODER PÚBLICO: VERDADES “ANTIPÁTICAS”

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