Apresenta informações de interesse dos acadêmicos e profissionais da área da saúde, dos portadores de distrofia muscular, seus familiares e à população em geral.
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30 de julho de 2020. Por DANIEL SUZUMURA DOS SANTOS Atualização da bula da União Europeia apoia o uso de Translarna em pacientes que se tornaram não deambulatórios durante a terapia SOUTH PLAINFIELD, NJ., julho de 2020 – A PTC Therapeutics, Inc (NASDAQ: PTCT) anuncia que o Comitê de Medicamentos para Uso Humano (Committee for […]
Versão 1 (30/03/2020) – Brazil Na categoria de doenças neuromusculares (DNM) se enquadra um grupo amplo de diferentes diagnósticos com níveis variados de disfunção, mesmo entre pessoas com o mesmo diagnóstico de doença específica. Portanto, torna-se difícil fazer recomendações que se apliquem em geral. As que se seguem, são recomendações para um numeroso grupo dentre […]
“Pedras no caminho, guardo todas. Um dia vou construir um castelo“. Fernando Pessoa
Meus pais eram normais quando casaram. Tiveram três filhos. Sou a mais nova. Quando tinha seis anos, meu pai apresentou sintomas de uma doença rara, a Machado Joseph ( a mesma do Guilherme Karan). Na mesma época, minha mãe manifestou sintomas de outra doença rara: Distrofia Muscular. Os três filhos desenvolveram algum tipo da doença.
Aos seis anos, já tinha sintomas da Distrofia Muscular. Os médicos me deram um prognóstico muito ruim: não passaria da adolescência. Tenho cinquenta e quatro anos. Construí uma história de vida. Casei, estudei e fundei a Associação Carioca de Distrofia Muscular, junto com outras pessoas com histórico de vida semelhante ao meu, onde lutamos pelos direitos e qualidade de vida dessas pessoas.
Transformamos nossas pedras em um castelo de sonhos: vida digna e de qualidade a todos pacientes com Distrofia Muscular e outras Doenças Raras. Superação, força e fé: esses são os nossos lemas!!
MARIA CLARA
DOE
As vezes nos vemos pequenos e insignificantes diante das grandes demandas que nos cercam; não vemos a possibilidade de sermos úteis com o pouco que julgamos ter. Mas o que você julga pouco, somado ao que o outro julga pouco, ao fim, será suficiente para ajudar muitos, promover grandes transformações sociais.
A ACADIM precisa da sua ajuda para se manter aberta e conseguir atender as demandas que nos chegam. Aceitamos doações à partir de R$2,00.
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11 de fevereiro de 2020