Separamos 30 dúvidas comuns. Seguem as perguntas e respostas sobre distrofia muscular.

1 – A distrofia muscular ocorre apenas em crianças? Apenas em meninos?
Não. Existem distrofias musculares que ocorrem em crianças e outras que ocorrem em adultos. Algumas formas ocorrem em ambos os sexos, porém a mais comum de todas ocorre em crianças do sexo masculino e é chamada de distrofia muscular de Duchenne.

2 – Pode-se descobrir a doença logo após o nascimento?
Logo após o nascimento raramente as distrofias musculares modificam o comportamento e funcionamento dos músculos das crianças (exceção para as distrofias congênitas e a distrofia miotônica forma neonatal, do bebê). No entanto exames de sangue como o da CPK ou os exames genéticos já podem mostrar a doença.

3 – Quais são os sintomas da distrofia muscular?

Os principais sintomas incluem perda progressiva de músculo, fraqueza, perda de função. Os sinas comuns incluem equilíbrio fraco com quedas frequentes, dificuldade de andar, alcance limitado e pálpebras inclinadas. Consulte os diferentes tipos de distrofia musculares para obter informações mais especificas.

4 – Existem remédios que ajudem a pessoa com distrofia muscular?

Existem alguns remédios que podem ser usados na dependência do tipo de distrofia muscular. A indicação e o acompanhamento de pessoas com distrofia muscular em uso de medicações deve ser feito por médicos com experiência nestas doenças e com o uso dos respectivos remédios

5 – O que causa doenças neuromusculares?

A maioria dos distúrbios neuromusculares são causados por mutações genéticas. Essas mutações podem ser transmitidas de geração em geração, através do DNA de um pai, ou podem ocorrer em um único individuo a uma mutação espontânea.

6 – As doenças neuromusculares são contagiosas?

Não

7 –  Qual é o Prognostico?

A gravidade e progressão variam dependendo do diagnostico exato e do individuo. A maioria dos distúrbios neuromusculares são progressivos, fazendo com que os muculos enfraqueçam gradualmente ao longo do tempo. As pessoas diagnosticadas com uma doença neuromuscular podem perder a capacidade de fazer coisas que são muitas vezes tomadas como garantias, como escovar seus próprios dentes, se alimentar ou subir escadas. Algumas pessoas perderão a capacidade de caminhar ou até de respirar por conta própria.

8 – Quais as opções de tratamento disponíveis atualmente?

As intervenções médicas aumentaram a vida útil e melhoraram a qualidade de vida de muitas pessoas que viviam com distúrbios neuromusculares. Essas intervenções enfocam o tratamento ou o atraso dos sintomas, aumentando a mobilidade física e as interações sociais e evitando complicações cardíacas e pulmonares.

9 – Pessoas com distrofia muscular devem tomar vacinas?
Todos devemos seguir as recomendações gerais de vacinação, para estarmos protegidos das doenças que podem ser prevenidas pelo uso das vacinas. Pessoas com maior risco de infecções respiratórias, como é o caso das que tem distrofia muscular, se beneficiam do uso de vacinas não rotineiras como a vacina contra gripe e contra o pneumococo. O corticóide, um dos remédios empregados em casos de distrofia, deve ser interrompido sob supervisão médica para o uso de determinadas vacinas.

10 – Eu tenho distrofia   miotônica, e gostaria de saber quais as probabilidades de eu ter filhos com a mesma patologia. Gostaria ainda de saber as conseqüências das pessoas que só tenha ela na família com a patologia (CASO ISOLADO), na minha família não tem ninguém com essa doença a não ser eu.

O risco de transmissão de distrofia miotônica não depende se o caso é o primeiro ou se existem outros na família.  A probabilidade é de 50 % para cada vez que engravidar.

11 – Meu filho tem distrofia  muscular progressiva de Duchenne e está com muita tosse. Gostaria de saber qual remédio posso dar para ele tomar. Ele tem 13 anos e parou de andar com 8 anos de idade. 

Você pode até dar expectorantes para o G., pois estes medicamentos não prejudicam o paciente com Distrofia Muscular de Duchenne. No entanto, o que pode prejudicar é achar que a tosse é apenas um probleminha simples e transitório e não procurar um clínico para avaliação. A tosse em pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne pode, além de ser um probleminha transitório relacionado a virose respiratória, ser decorrente de pneumonia ou insuficiência cardíaca e, nestes casos, se for tratado apenas com expectorante corre o risco de ter seu problema complicado por demora no diagnóstico destas duas outras situações mencionadas. Leve-o ao medico. 

12 – Deve-se tratar a criança com DMP de maneira diferente das outras crianças? Mimá-la mais?
Deve-se tratá-la do mesmo jeito que as outras crianças. O mimo vai torná-la autoritária, com baixa resistência a qualquer contrariedade. Prejudica seu desenvolvimento social. Ela só deve ser protegida fisicamente, o que deve ser explicado de maneira muito clara.

13 – Como explicar portadora de distrofia muscular sobre a sua doença?
Diga-lhe que seus músculos são um pouco mais fracos e tem dificuldades para fazer algumas coisas. Não se deve atemorizar a criança com as explicações dadas. Fale também de seus talentos. Elogie sem exagero o que ela faz bem. Todos têm alguma aptidão especial que, quando percebida e valorizada pela família, fortalece a auto-estima.

14 –  Como ajudar o adolescente com distrofia?
A adolescência é um período por si só bastante tumultuado. Caracteriza-se pela construção de um novo espaço pessoal na família e na sociedade. Acontecem conflitos. Não é só o corpo que sofre modificações. O pensamento adquire a capacidade de raciocínio abstrato. O jovem não precisa de atos concretos e manualização para aprender sobre a vida. Seria bom que o adolescente portador de distrofia chegasse a esta fase com um bom nível de socialização. Seu desenvolvimento necessita que participe de grupos, conheça pessoas com os mais variados pontos de vista sobre diferentes assuntos. Ele estará escolhendo e mapeando seu novo espaço no mundo. Também é importante que confie o bastante em algumas pessoas, para que possa conversar, pedir opinião ou auxílio.

15 – Tenho distrofia muscular. Gostaria de saber o tipo exato da minha doença pois qndº foi diagnosticada eu tinha dois anos e naquela época nao havia muita informação sobre esta doença. Tenho 25 anos, nao ando desde os sete anos de idade,, tb nao apresento os pés curvados como é caracterizado em alguns tipos, fiz um exame com a dr. Mayana Zatz em 1987 no hospital universitario de sp e se confirmou a doença, apenas gostaria de saber o meu tipo.

Apenas com as informações que escreveu fica muito difícil dizer que tipo de distrofia você tem. O que seria mais comum dada a sua idade e sexo seria uma das distrofias das cinturas ou uma distrofia fascio-escápulo humeral. Sugiro que entre em contato com o serviço da Dra Mayana que poderá possívelmente lhe fornecer informações mais específicas. Costumam guardar o material de todos os pacientes avaliados e podem submeter estes materiais a testes mais recentes. Também poderá ser necessária sua reavaliação por neurologista

16 – Meu filho tem 8 anos e aos 6 anos descobrimos que além da patologia congênita que ele tem (ARTOGRIPOSE) ele fez uma biopsia muscular e foi diagnosticado DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURA, vc sabe me explicar melhor o que é isso?

Distrofia muscular de cinturas, é uma das distrofias musculares que tem como característica a fraqueza na região dos ombros (chamada cintura escapular) e/ou na região do quadril (chamada cintura pélvica). Artrogripose é o nome que se dá a postura viciosa das articulações (as articulações não tem a amplitude de movimento que normalmente tem). Dentre as causas de artrogripose encontram-se as doenças neuromusculares, das quais a distrofia muscular faz parte. Dra Alexandra Prufer de Q. C. Araújo Professora Adjunta de Neuropediatria da UFRJ

17 – Tenho conhecimento, através da literatura,  que  a Massoterapia tem finalidades terapêuticas  anti-estresse, relaxamento etc. Que alivia dores musculares e estimula a circulação sangüínea, além de estimular a circulação linfática.  Como terapia de reabilitação ela tem sua aplicação bastante conhecida nos esportes, para auxiliar na recuperação muscular de atletas (ainda não li nada sobre recuperação de portadores de doenças musculares degenerativas). Sei também que a massagem pode melhorar o humor das pessoas e aliviar o estresse. Apesar de todos esses benefícios, grande parte dos cientistas afirmam que não há nenhum fundamento científico que sustente que a massoterapia possa curar doenças, e que  a massagem não aumenta diretamente a força muscular…   Se possível, eu gostaria que a senhora emitisse a sua opinião sobre este assunto, para saber da conveniência ou não de um portador de distrofia muscular se submeter a esse tipo de tratamento.

São muito poucas as evidências derivadas de pesquisas nesta área. Em 2002 foi publicado o resultado de um Workshop de profissionais da saúde envolvidos com pacientes com doenças neuromusculares (envio o artigo em inglês na íntegra em anexo sob forma de PDF) em que foram levantados todos os artigos publicados até então e após discussão dos participantes foram elaboradas recomendações que em linhas gerais são:

1. Evitar práticas que provoquem fadiga ou dor muscular
2.Toda prática que promova o bem estar psicológico e social é favorável
3. recomendações para pessoas capazes de caminhar
a) alongamento diário
b) encorajar exercício voluntário preferencialmente na água
c) promover simetria na postura, exercícios e atividades de vida diária
4. recomendações para os que não andam
a) mobilização passiva ou exercícios ativos assistidos para manter simetria e conforto
5. Em relação a órteses:
a) uso de órtese noturna para manutenção do comprimento do complexo soleus-gastrocnemius (panturrilha e tendão de Aquiles)
b) uso diurno destas órteses quando o paciente for não deambulante
c) órteses longas para manutenção da marcha por mais alguns anos e retardar escoliose

Desta forma, a massoterapia pode trazer um bem estar ao paciente, não trará malefício, mas não é capaz de curar doenças neuromusculares. Alexandra Prufer de Q. C. Araújo Professora Adjunta de Neuropediatria UFRJ

18 – O que posso fazer para ajudar um amigo ou familiar a diagnosticar uma doença neuromuscular?

Há muito que você pode fazer. Por exemplo.

• Eduque-se a si e a outros para aumentar a conscientização sobre transtornos neuromusculares.
• Seja sensível e compreenda se seu amigo está sofrendo limitações físicas. Deixe seu amigo se auto-conhecer e pergunte diretamente sobre as melhores maneiras para você ser útil.
• Pense em atividades inclusivas e em acessibilidade ao fazer planos para sair. Por exemplo, ligue com antecedência para garantir que o restaurante ou local seja totalmente acessível para cadeiras de rodas.
• Entre em contato com a ACADIM e outras ONGs de apoio para tirar dúvidas e obter suporte.

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