Distrofia Muscular tem Tratamento?
Toda doença tem tratamento. Algumas doenças como as amigdalites (inflamação da garganta) causadas por bactérias são curadas com remédios, dizemos que o tratamento é curativo. Outras doenças como a hipertensão arterial (pressão alta) e a diabetes (açúcar alto no sangue) têm controle, o tratamento não é curativo. Nas distrofias musculares o tratamento também é de controle da doença e não curativo. O tratamento faz com que a doença não progrida (não piore), o que ocorreria se não fosse feito nenhum tratamento, melhorando as condições de vida das pessoas com distrofia.
Como diferentes tipos de distrofia muscular podem causar problemas bastante específicos, o tratamento será adaptado às necessidades do portador. À medida que seus sintomas se desenvolvem, os profissionais de saúde que acompanham o portador irão aconselha-lo sobre as opções.
Mobilidade e Assistência Respiratória
À medida que a distrofia muscular progride, enfraquece os músculos e o portador gradualmente começa a perder mobilidade e força. Esses problemas físicos podem ser amenizados com o seguinte:
- Exercício de baixo impacto , como a natação
- A fisioterapia pode ser útil para ajudar a manter a força muscular, preservar a flexibilidade e prevenir a rigidez nas articulações
- Ajudas físicas , como cadeira de rodas , cintas para pernas ou muletas, que podem ajudá-lo a ficar e permanecer móvel, andador, dentre outros itens
- A terapia ocupacional pode ajudar a maximizar ou melhorar a sua independência, utilizando diferentes técnicas, alterando o seu ambiente e fornecendo equipamentos auxiliares necessários
Uma vez que os músculos do tórax se tornam muito fracos para controlar a respiração corretamente, você pode precisar de máquinas para ajudar com na respiração e tosse, especialmente durante o sono.
Medicação esteróide
Em pessoas com Duchenne, a medicação de corticosteroide (esteroides) mostrou-se efetiva no aumento da força e da função muscular e reduziu o processo de enfraquecimento muscular.
A medicação esteróide para Duchenne está disponível em forma de comprimido ou líquido, e a pesquisa atual sugere que uma dose diária é mais efetiva. No entanto, o uso prolongado de esteróides está associado a efeitos colaterais significativos, como ganho de peso e crescimento excessivo do cabelo.
Suplementos de creatina
Pesquisas recentes também mostraram que o suplemento de creatina pode melhorar a força muscular em algumas pessoas com distrofia muscular, enquanto causa poucos efeitos colaterais.
A creatina é uma substância normalmente encontrada no organismo que ajuda a fornecer energia às células musculares e nervosas. Muitas vezes, está disponível como suplemento em farmácias e lojas de alimentos saudáveis.
Se você possui distrofia muscular e decide tomar suplementos de creatina, certifique-se de informar isso ao seu médico.
Tratando problemas de deglutição
Pessoas com alguns tipos de distrofia muscular encontram dificuldade ao engolir à medida que a condição avança. Isso é conhecido como disfagia disfagia e pode aumentar seu risco de sufocar-se ou desenvolver uma infecção no tórax, se alimentos e líquidos entrarem nos pulmões.
Dependendo da gravidade de seus problemas de deglutição, existem vários tratamentos que podem ser usados. Por exemplo, um nutricionista pode ajudá-lo a alterar a consistência de seus alimentos e você pode aprender alguns exercícios com um terapeuta de fala e linguagem, para melhorar a sua ingestão.
Se necessário, a cirurgia também pode ser usada para tratar problemas de deglutição.
Se o MD avançar até um ponto em que você não consegue se nutrir o suficiente por ingestão, um tubo de alimentação(gastrostomia ou PEG) pode ser implantado cirurgicamente no estômago através do abdômen (barriga).
Tratar complicações cardíacas
Alguns tipos de distrofia podem afetar os músculos do coração e os músculos utilizados para respirar. Quando a condição evoluiu para esta fase, ela pode tornar-se fatal.
É importante que sua função cardíaca seja avaliada regularmente quando a distrofia for diagnosticado. Para Duchenne e Becker, um exame de eletrocardiograma (ECG) que mede o ritmo cardíaco será realizado em intervalos regulares, e você também pode fazer um ecocardiograma de vez em quando. Uma varredura via ressonância magnética também pode ser usada para verificar problemas cardíacos.
Se algum dano ao seu coração for detectado, você pode ser encaminhado para um cardiologista (especialista em coração) para testes adicionais e, possivelmente, monitoramento mais freqüente.
Você pode receber medicação prescrita para tratar seus problemas cardíacos, como inibidores da ECA para relaxar as artérias e facilitar o seu coração para bombear sangue ao redor do corpo ou bloqueadores beta para controlar os batimentos cardíacos irregulares (arritmias ou disritmias).
Em alguns casos de miotônica ou Emery-Dreifuss , um pacemaker pode ser inserido para corrigir um batimento cardíaco irregular. Um pacemaker é um pequeno dispositivo com bateria que pode ser implantado em seu peito para regular seus batimentos cardíacos.
Cirurgia corretiva
Em alguns casos graves de distrofia, a cirurgia pode ser necessária para corrigir problemas físicos que podem ocorrer como resultado da condição.
Por exemplo, se seu filho tiver Duchenne, há chance de desenvolver escoliose . A cirurgia pode corrigir a escoliose ou impedir que ela piore, embora não tenha havido nenhum ensaio para avaliar sua eficácia.
Outros tipos de cirurgia podem ser usados para tratar sintomas específicos:
As pálpebras caídas podem ser afastadas dos olhos para melhorar a visão
- As articulações apertadas causadas por contracturas de tendões podem ser afrouxadas para melhorar o movimento ao alongar ou liberar os tendões
- Os músculos do ombro fracos podem ser melhorados através da fixação cirúrgica das ombreiras na parte de trás das costelas (fixação escapular) – no entanto, não houve nenhum ensaio para avaliar a eficácia deste tratamento
Se você ou seu filho podem se beneficiar de uma cirurgia, você será encaminhado para um especialista para discutir o procedimento e os riscos envolvidos.
Pesquisa sobre tratamentos
Novas possibilidades de tratamentos distrofia estão atualmente sendo desenvolvidas.
Fale com o seu médico de familia ou especialista se estiver interessado em participar de um ensaio clinico (uma forma de pesquisa que testa um tratamento contra outro).
Seu médico de família ou o profissional de saúde que o trata deve saber do desenvolvimento de cuidados recentes que podem te beneficiar. Converse com ele(a).
Alguns exemplos de idéias de pesquisa atuais são explicados abaixo.
Exon saltando
Os ensaios estão em andamento no Reino Unido e nos Países Baixos para ver se o “salto de exão” pode ser uma maneira útil de tratar o Duchenne MD. Os exões são seções de DNA que contêm informações para proteínas.
Em Duchenne e Becker, alguns dos exões estão faltando ou duplicados, o que pode interferir com a proteína de distrofina que está sendo produzida.
Atualmente, os pesquisadores estão investigando maneiras de “ignorar” exões adicionais no gene da distrofina. Isso poderia significar que mais distrofina seria produzida, reduzindo a gravidade dos sintomas de DM.
Os testes atuais estão focados no tratamento que se aplicaria ao Duchenne MD, mas pode se tornar aplicável ao Becker MD no futuro.
Investigação sobre células estaminais
As células-tronco são células que estão em estágio inicial de desenvolvimento. Isso significa que eles têm a capacidade de se transformar em qualquer tipo de célula no corpo.
Algumas pesquisas estão atualmente focando se as células estaminais podem ser transformadas em células musculares e usadas para regenerar o tecido muscular danificado.
Grupos de apoio
A distrofia muscular pode afetá-lo emocionalmente e fisicamente. Os grupos de apoio e as organizações podem ajudá-lo a entender e aceitar sua condição. Eles também podem fornecer conselhos e apoio útil para pessoas que cuidam daqueles com DM.
Existem várias instituições nacionais que oferecem suporte para pessoas afetadas por MD, como a . Você também pode perguntar ao seu médico de família ou outro profissional de saúde que trata você sobre grupos de apoio em sua localidade.