Grupo de pais noruegueses cria entidade para arrecadar fundos para pesquisas em distrofia muscular de Duchenne
Noruega – Tid for Livet que poderia ser traduzido como Tempo para a Vida é o nome da entidade norueguesa criada por Berit Sofie Segtnan e Vegard Wollan, pais de portadores de distrofia muscular de Duchenne. Esta entidade irá arrecadar fundos para pesquisas para tratamento da distrofia muscular de Duchenne. O diferencial desta entidade é que 100% do dinheiro arrecadado será empregado em pesquisas que possam trazer resultados em curto espaço de tempo, em especial para esta geração de pacientes. Os projetos a serem financiados serão analisados por um comitê de pesquisadores e a verba só será liberada para projetos que realmente atendam aos objetivos do Tid for Livet. Eu recebi o convite e aceitei participar do Comitê científico que irá analisar os projetos a serem financiados.
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