Mostre a sua Raridade

A voz embargada de Juliana, enquanto denunciava a falta de remédios para pacientes com SHUA e HPN, e as lágrimas que rolavam nos rostos dos presentes resumem a Audiência Pública realizada ontem, dia 16 de março, na Câmara dos Vereadores do Río de Janeiro. Foram momentos de grande reflexão e da mais perfeita expressão de pesar pela situação atual dos pacientes raros. “Mostra a sua raridade”. Baseadas na temática do Dia Mundial das Doenças Raras, as associações presentes soltaram suas vozes, denunciando todo descaso que o segmento vem sofrendo por parte do Poder Público. Mostraram sua raridade, mas deixaram claro que almejam sair da invisibilidade e fazerem cumprir seu direito constitucional: “saúde é um direito de todos e um dever do Estado”. “Mostra que você se importa”. É o apelo que a campanha vem fazendo pelo mundo. A Câmara dos Vereadores, na pessoa do Vereador Otoni de Paula, pelo segundo ano consecutivo, vem demonstrando que se importa com a causa. Em 2018, a “Semana Rara” foi oficializada por Lei de autoria do referido Vereador, fazendo parte do Calendário da Cidade. Apesar do não comparecimento de nenhum dos dois secretários de saúde ( nem municipal,nem estadual) temos a promessa de uma coordenadoria para Doenças Raras no Município do Rio de janeiro e um Comitê de defesa de direitos de pacientes com doenças raras já criado pela Secretaria de Estado de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos (SEDMHI). Representando o IFF, Centro de Referência em Doenças Raras no Rio de Janeiro, compareceram as Dras Martha Medeiros e Antilia, e enfatizaram toda disposição do IFF em atender às demandas desse segmento da sociedade. Dr Caio Souza, representando a Comissão de Defesa de Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB, falou sobre os direitos dos pacientes raros, os quais se enquadram no segmento das pessoas com deficiência. Renato de Paula, neurocientista da Universidade Veiga de Almeida, falou da importância do movimento em prol da luta pelos direitos dos raros. Fátima Benincaza ( ANOI), Gabriele Gomes ( Anjos da Guarda) e Maria Clara Migowski Pinto Barbosa (ACADIM) compuseram a Comissão Organizadora da Semana Rara e fizeram uso da palavra, relatando as atividades desenvolvidas e as expectativas de avanço na conquista de direitos. Simone Arede apresentou o trabalho das Mães Metabólicas e denunciou o aparecimento de crianças com sequelas de doenças do metabolismo, consequências do atraso na entrega dos exames do teste do pezinho. José Carlos da ANOI nos falou sobre a osteogênese imperfeita e o papel da ANOI na melhoria de qualidade de vida dos pacientes. Márcio Bravin conclamou a todos a continuarmos na luta pelos raros. Avanços e retrocessos… Continuamos na luta! Somos raros e queremos viver!