II Seminário de Doenças Raras e a II Feira Rara
Realizamos no dia 12 de março, o II Seminário de Doenças Raras e a II Feira Rara nas dependências do Instituto Fernandes Figueiras.
Abordamos temas como a difícil situação dos pacientes raros no contexto político econômico atual, a questão do alto custo dos medicamentos órfãos, o desafio da gestão de um centro de referência para Doenças Raras e avanços e retrocessos na legislação que contempla os pacientes com Doenças Raras.
Foram palestrantes na ocasião: Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, Cristiano Silveira, Dr Juan Llerena e Dra Caio Souza, respectivamente.
Estiveram presentes a Dra Cláudia Lunarti, Subsecretária de Regulação do Município e o Deputado Estadual Átila Nunes.