Segundo encontro de Associações Representativas de Pacientes com Distrofia Muscular

Nos dias 16 e 17 de junho, no Pullman São Paulo Guarulhos Airport, realizamos o segundo encontro de Associações Representativas de Pacientes com Distrofia Muscular.
O objetivo do encontro é o empoderamento das associações no que se refere a conquista de uma gestão mais profissional e a captação de recursos, garantindo a autonomia das mesmas.
Este ano, tivemos a participação do Presidente da Federação Latino Americana, Luis Cadorna., falando sobre os principais objetivos da Federação.
Rafael Lellis Leite fez uma belíssima exposição sobre a importância do esporte para pessoas com Distrofia Muscular. Falou do Power Soccer e da bocha.
A presidente da ACADIM fez uma breve reflexão sobre a “Fábula dos porcos espinhos”, falando sobre a necessidade de aguentarmos os “espinhos” uns dos outros em prol da sobrevivência dos relacionamentos.
Artur Mohan falou sobre o funcionamento do SUS e a construção de políticas públicas.
Fernanda Rangel falou sobre elaboração de projetos, seguida de Angelita Rangel que falou sobre a execução do projeto e prestação de contas.
Após um delicioso e alegre almoço, Maria José da Interfarma falou sobre a relação ética entre Associações de pacientes e indústria farmacêutica.
O março regulatório do terceiro setor foi distribuído por Fernanda Rangel bem como o Código de ética da Interfarma.
Em seguida, com a dinâmica “Quem me ajuda”, houve uma rica troca entre as associações.

Terminamos o dia espantando o friozinho e o cansaço ao som do “Pororó”.
À noite, tivemos um coquetel e um excelente jantar de confraternização.
O aniversário da presidente da ACADIM foi lembrado com um delicioso bolo.
No domingo, após a fala de Arttur Mohan, foi realizada uma dinâmica para ressaltar a importância da unidade e da tomada de decisão em conjunto.

Após uma oração feita por Luis Cadorna, presidente da Federação Latino Americana, passamos a discutir o Estatuto da ADB e elegemos a diretoria.