Terceiro fórum permanente de políticas públicas para pessoas com deficiência
“O debate acerca das políticas públicas para pessoas com doenças raras” foi o tema do terceiro fórum permanente de políticas públicas para pessoas com deficiência, promovido pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), por meio da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD). O evento foi realizado no dia 30 de julho (terça-feira), em Brasília.
A finalidade do fórum foi mapear os maiores desafios e anseios das pessoas com doenças raras, bem como ouvir sugestões e propostas de como enfrentá-los.
Presentes, na mesa de abertura, a Secretária Nacional das Pessoas com Deficiência, Priscila Gaspar, e a Ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos, Damares Alves.
Priscila esclareceu que a Secretaria se dispõe a ouvir as necessidades das pessoas com Doenças Raras e da urgência do mapeamento dos 13 milhões de brasileiros afetados.
A Ministra Damares Alves declarou que a Coordenação dos Raros já está instituida e o Coordenador nacional, Rafael Corrêa, juntamente com seus assessores, será a ponte para os Raros no Executivo, promovendo a articulação com os Ministérios.
A Ministra conclama ainda por uma unidade maior entre os raros, evitando diferenças ideológicas e partidárias e que o momento é de ação intensa junto ao Legislativo no sentido de inserir no orçamento verba para viabilizar a assistência ao segmento.
As mesas que se sucederam tiveram falas convergentes, no sentido de demonstrar as dificuldades enfrentadas por essa significativa parcela da população.
A dificuldade no diagnóstico das Doenças Raras por parte dos profissionais de saúde foi bastante discutida.
Hoje, antes de pensar na hipótese de estar diante de um paciente com doença rara, o profissional esgota a possibilidade de diagnóstico de doença prevalente, o que leva em torno de dois anos.
Muitas doenças raras exigem intervenção precoce para que as sequelas sejam minimizadas e seja reduzido o comprometimento de funções.
Quanto mais comprometido o indivíduo, menos produtivo será e mais dependente dos serviços de assistência, onerando os cofres públicos.
A efetiva implementação das políticas públicas preconizadas pela Portaria 199 é uma necessidade urgente instituindo ações para diminuição de custos de tratamento.
Hoje, as doenças raras correspondem a 1/3 das internações pediátricas.
São muitos os desafios e as necessidades quando se pensa em assistência em saúde pública, principalmente no que se refere às doenças raras.
Cabe destacar algumas necessidades apontadas pelo Professor Natan Monsores:
* Oitiva qualificada
* Estímulo para produção de evidências científicas
* Uso das evidências
* Diagnóstico precoce
* Notificação de casos
* Efetivação de redes de atenção a saúde
* Humanização do cuidado
* Cuidado multimensional
* Mudanças de estratégias para avaliação e acesso a tecnologias de saúde
* Estímulo a criação de uma rede de informações e pesquisa
Para se efetivar uma política pública de saúde de alta complexidade não pode se pensar só em custos, mas pensar em como engajar os atores, fazer as intervenções, sistematizar dados coletados nos centros para transformá-los em ações.
Na mesa de encerramento, algumas instituições apresentaram sua contribuição para mudar a realidade dos raros no Brasil.
A ACADIM esteve presente no referido evento, onde distribuímos exemplares da revistinha da turma da Mônica que apresenta o Edu, personagem com Distrofia Muscular de Duchenne, criado especialmente por Mauricio de Souza para o projeto “Cada Passo Importa”.
