ACADIM em reunião no Ministério da Saúde
A ACADIM es
teve presente em reunião realizada hoje no Ministério da Saúde e levou algumas demandas: necessidade de divulgação a cerca do consenso de cuidados nas distrofias musculares, mudança de critérios para avaliação de novas tecnologias pela Conitec, dificuldades no acesso aos serviços de saúde por conta do SISREG, necessidade de atendimento interdisciplinar para os doentes raros.
Protocolamos ofício com as demandas da ACADIM, do Instituto Unidos pela Vida e da ANOI.
Um ofício denunciando a situação caótica dos hospitais universitários do RJ também foi apresentado.
Segue abaixo, o texto de Priscila Torres, com mais detalhes sobre a reunião:
Grupo formado por organizações de pacientes de diversos segmentos, foram recebidos hoje no gabinete do Ministro da Saúde, Gilberto Occhi. Em uma reunião, plenamente democrática, sem portas fechada, o secretário executivo – Adeilson Loureiro Cavalcante ouviu todas as reivindicações que estavam pautadas:
🔺Falta de medicamentos no SUS;
🔺Ordens judiciais não atendidas;
🔺Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas, desconstrução dos pcdsts existentes (caso da artrite reumatoide), elaboração democrática de novos pcdts;
🔺Descumprimento das portarias e prazos de fornecimento de medicamentos incorporados no SUS, (caso da artrite reumatoide, com o tofacitinibe, mucopolissacaridose, diabetes, etc, etc..);
🔺Vai ter #tofacitinibe no #SUS em breve, promessa do secretário!
🔺 Ausência de democracia na Conitec e participação social apenas na consulta pública #conitecOn;
🔺Tomadas de decisões sem a participação efetiva das sociedades médicas e dos pacientes;
🔺 Transplante de medula óssea para esclerose sistêmica (apresentamos as evidências dos pesquisadores da #USP, de Ribeirão Preto) Daniela Daniela de Moraes e todo grupo que voluntariamente transplantaram mais de 100 pacientes que tiveram uma nova oportunidade de vida – apresentados pela conselheira nacional de saude e paciente de ES Ana Lúcia Silva Marçal;
🔺Tratamento adequado da Hipertensão Pulmonar (apresentado pela Rosário Mauger da Abrapes);
🔺Politica Nacional de Doenças Reumáticas, reativação da Câmara Técnica de Reumatologia;
🔺E todas as reivindicações de diversas doenças raras e oncologia.
Participaram a SAS, SCTIE,DAF. Seguimos com encaminhamentos e monitoramento das promessas realizadas hoje pelo secretário-executivo Adeilson, que inclusive prometeu fortalecer a comunicação ativa com a sociedade civil; principalmente médicos e pacientes.
Obrigado, Regina Garcia Próspero pela oportunidade de trabalharmos juntos lado a lado, por uma só causa e focados nas evidências do paciente.
