ACADIM falando com Defensores Públicos

Estamos vivendo um momento difícil no que se refere a pacientes com Doenças Raras.
Enquanto cresce a oferta de terapias novas, eficazes, seguras e que nos enchem de esperança, na mesma proporção, aumentam o descumprimento de ordens judiciais e as dificuldades ao acesso ao tratamento.
No dia 18 de maio, a segunda agenda da ACADIM foi no Windsor Flórida Hotel, no Catete, falando para Defensores Públicos, juntamente com a Dra Cláudia Osório e Dr Cláudio Cordovil, ambos pesquisadores da Fiocruz.
Na oportunidade, Dra Cláudia demonstrou como cresceu o número de medicação para doenças prevalentes no RENAME, enquanto o rol de doenças contempladas permaneceu praticamente inalterado. Falou também das dificuldades de incorporação no atual modelo e demonstrou que a problemática envolvendo medicamentos não é privilégio das Doenças Raras.
Dr Cláudio Cordovil mostrou brilhantemente a ineficiência dos atuais critérios usados para incorporação de medicamentos no que se refere às Doenças Raras.
O critério de Evidências é inadequado diante do número pequeno de pacientes com Doenças Raras, propondo o uso de multicritérios para incorporação de medicamentos órfãos.
A presidente da ACADIM, Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, compartilhou sua experiência enquanto afetada por doença rara e militante no segmento. Na ocasião, ressaltou a importância da terapia medicamentosa a qual, via de regra, atua na causa da patologia como acontece com a distrofia muscular de Duchenne, conseguindo produzir a enzima que o organismo não consegue, minimizando as consequências que a ausência da mesma traz para o organismo .
Ressaltou ainda que lutamos por uma maior sobrevida com qualidade e que a judicialização é o único recurso que nos resta diante de tantos empecilhos.