APDM – Associação Paulista de Distrofia Muscular
Atenção pessoal ligado à questão das distrofias.
Temos mais um grupo de apoio e luta pelos distróficos em geral, a APDM – ASSOCIAÇÃO PAULISTA DE DISTROFIA MUSCULAR que nasceu do “Grupo de Pais e Portadores de Distrofia Muscular”, fundado em maio de 2001 e que já tem em seu curriculum inúmeros avanços na luta pelos direitos dos portadores de DM, entre eles a portaria 1531, antiga”portaria do BiPAP”. Atualmente a luta pela incorporação do Cough Assist ao tratamento dos pacientes, estando em portaria, é uma das metas. Luta, também, por efetivos tratamentos para a doença que beneficiem esta geração.
Este grupo se reune no primeiro sábado de cada mês e a reunião é sempre aberta. O local mais frequente das reuniões é o Centro de Estudos do Genoma Humano, mas este canal de comunicação confirmará sempre o local e o horário.
Acredito que em conjunto com os outros grupos já existentes, OAPD, ACADIM, AGADIM, ANADIM e outros, teremos um fortalecimento ainda maior na luta pela causa dos distróficos.
“Juntos, somos mais fortes”
Acesse o facebook, conheça e participe do grupo:
http://www.facebook.com/groups/355324617820235/
Enviado por Francisco Mota