Hoje, foi dia de “Encontro Raro”.
Um grupo de pessoas que representam pacientes com Doenças Raras, a ARAR, reuniu-se hoje, 08/02/2020, na Catedral Metropolitana do RJ.
Falamos sobre o evento do Dia das Doenças Raras, no dia 07 de março, e do que estamos planejando fazer: 6° Caminhada Rara, 3° Feira Rara e Ação Social.
Num segundo momento, houve a apresentação das pessoas presentes e troca de experiências.
Verificamos que existem demandas a serem discutidas no Comitê para implementação de políticas públicas.
Esse foi um momento bastante enriquecedor e tomou o maior tempo do encontro, porque era o propósito do mesmo.
Finalizando, partilhamos um delicioso lanche e os interessados assinaram o termo de adesão à ARAR.

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Hoje, no auditório Ivo Pitangui, no Hospital Souza Aguiar, aconteceu a posse do Conselho Municipal de Saúde.
A ACADIM foi indicada para mais um mandato, para o período 2020-2023.
O CMS é um órgão paritário, com representantes dos segmentos usuários, profissionais da saúde e gestores.
Somos o controle social em busca do fortalecimento do SUS e da garantia do direito à saúde.
Há muito trabalho pela frente!

No dia 21/01/2020, aconteceu na Secretaria Estadual de Direitos Humanos, a 1° reunião do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras.
Na ocasião, o tema central da pauta foi a realização das atividades relativas ao dia mundial das Doenças Raras.

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São tantos os motivos para agradecer…

Terminando o ano com um grande encontro de pessoas “raras”: ACADIM, ANOI E ANJOS DA GUARDA.
Estamos unindo, cada dia mais, nossas mentes e nossos corações, buscando um grande propósito: a melhoria de qualidade de vida dos nossos companheiros de luta..
Conversamos, rimos, brincamos e agradecemos a Deus pelas vitórias alcançadas.
Oramos, pedindo as bênçãos de Deus para o próximo ano!
Cantamos juntos o “Hino da Vitória”. Não importa se atrás vem Faraó..

Edu presente na terceira Edição da Feira de Acessibilidade, Cidade PCD, na Arena 2 do Parque Olímpico.
Obrigada, Luciano Castelo e Ana Lúcia!

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Hoje, no Centro Educacional Denise Santos e Souzas (CEDES), em Seropédica, aconteceu uma feira do conhecimento, na qual o Edu esteve presente e a Distrofia Muscular de Duchenne foi uma das temáticas abordadas.
Miguel, nosso associado aparece na foto, cercado por seus amigos.

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Aconteceu nos dias 29 e 30 de novembro, no Windsor Flórida Hotel, a Jornada de Pneumologia Pediátrica.
Edu se fazendo presente, levando conhecimento a mais esse grupo de profissionais tão importantes para qualidade de vida de pacientes com DMD.
Não poderia faltar o Cough Assist, também peça fundamental no cuidado.
Agradecemos a indicação do parceiro de luta Cristiano Silveira, o convite da SOPERJ, na pessoa da Dra Patrícia e a parceria com a Vital Air que tão prontamente disponibilizou profissional e equipamento para demonstração.

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Edu chegou à UFRJ!
No I Encontro de Fisioterapeutas dos Hospitais Universitários, ele levará conhecimento sobre DMD a esses importantes profissionais..
Edu está a caminho para divulgar a DMD para esses profissionais que fazem a diferença no cuidado desses pacientes.

Obrigada, Dra Sara Menezes pela oportunidade!!

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Associação Carioca de Distrofia Muscular – Aliança Distrofia Brasil está no Instituto Fernandes Figueira debatendo questões sobre o exercício da cidadania das pessoas com doenças raras…

E se fosse com você?

ACADIM participa do II Simpósio “E se fosse com você?”, promovido pelo Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras em parceria com a ARAR.
Temas envolvendo o pleno exercício da cidadania foram abordados: direito à saúde ( Dra Raquel Boy/ UERJ), à educação ( Edicleia Mascaranhas/ UERJ/UFF), acesso a transporte de qualidade ( Clara Migowski/ ACADIM) e ao mercado de trabalho (Florence/ Secretaria de Assistência Social).
Após apresentação das palestras, se seguiu um rico debate sobre possíveis soluções para os problemas enfrentados pelas pessoas com doenças raras na sociedade moderna.
Fabinho, Coordenador Estadual das Pessoas com Deficiência, e Simone da associação de epidermólise bolhosa conduziram a roda de conversa, dando sequência à programação.
Finalizando o dia, aconteceu o lançamento do livro “Crianças e adolescentes com Doenças Raras”.
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