Banco de dados procura por portadores de DM de Cinturas tipo 2A
Um banco de dados internacional de pacientes está coletando dados deportadores de distrofia muscular de Cinturas tipo 2A (deficiência em calpaína 3). Os dados poderão ser registrados via internet pelo paciente ou por familiares, e deverão ser fornecidas informações demográficas, sintomas, diagnóstico, nível funcional, equipamentos utilizados e tratamentos.
A coleta de dados têm as seguintes finalidades:
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* Melhorar a precisão na estimativa do número de pessoas com doença;
* Chamar atenção para este tipo de doença;
* Permitir que pesquisadores compreendam melhor a progressão e a manifestação da doença;
* Ajudar os pesquisadores na busca por participantes para estudos clínicos.
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A Aliança para a Cura da Calpaína-3 (http://www.curecalpain3.org/) , que supervisiona este banco de dados, lembra que os dados serão guardados de forma confidencial, e que informações que possibilitem a identificação de participantes só serão liberadas com autorização.
Para dirimir dúvidas gerais descobrir como um pesquisador pode acessar o banco de dados, escrevam para: contact@lgmd2a.org.
Fonte: http://quest.mda.org
