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Hoje, foi um dia muito especial. A ACADIM esteve, novamente, no Colégio Militar. Dessa vez, para realizar a capacitação de professores de Educação Física da rede municipal de ensino.
Após palestra motivacional, compartilhamos os sinais e sintomas da Distrofia Muscular de Duchenne, dando subsídios aos professores para identificarem a patologia.
Foi a segunda atividade relacionada ao Dia Mundial de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne.
Foram momentos de muita troca e interação.
É preciso conhecer para identificar. É preciso identificar para intervir. É preciso intervir para transformar. É preciso transformar para VIVER!
A ACADIM ACREDITA NO AMANHÃ!

Iniciando as atividades relativas ao Dia de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne, a ACADIM esteve hoje na Escola Estadual Carmela Dutra, falando para professorandas do último ano a convite da professora Nivania,
Acreditamos que essa iniciativa é de suma importância. Conhecer e saber lidar com as diferenças é fundamental para o bom desempenho de um educador.
Na ocasião, além de compartilhar sua experiência de vida como deficiente, professora da rede e ex aluna da instituição, a Presidente da ACADIM falou sobre a Distrofia Muscular de Duchenne e seus sintomas.
Estiveram presentes também no evento, o instituto Superar e a adolescente Jéssica, amputada dos quatro membros que compartilhou com a plateia sua garra pela vida e enfatizou: ” Se é para desistir, desista de desistir”.

Ontem, 28 de agosto, ocorreu a primeira reunião do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras- CEDDHPDR-RJ, no prédio da SEDHMI- Secretaria de Estado de Direitos Humanos, Políticas para Mulheres e Idosos (Avenida Erasmo Braga, nº 118, 3º andar, sala 1 do Plenário).
Na ocasião, membros que não puderam comparecer no dia da posse, assinaram o termo de posse.
O regimento interno foi aprovado e a primeira diretoria eleita. O cargo da presidência ficou com representante do governo e a vice presidência com representante da sociedade civil.
A situação caótica da dispensação de medicamentos para pacientes com Doenças Raras será o primeiro tema de pauta.

Hoje, a ACADIM participou do almoço beneficente da Casa Hunter.
Durante o almoço, tivemos a grata satisfação de ouvirmos uma excelente palestra com a senhora Viviane Senna que compartilhou a experiência do Instituto Airton Sena no que se refere a mudança de realidade de milhares de brasileiros através dos programas educacionais “se liga” e “acelera Brasil”.
As homenageadas do dia com o prêmio “Pessoa Rara”, Alice Kuternen e Mara Gabrilli compartilharam suas vivências e exper…iências na luta em prol das pessoas com deficiência e doenças raras.
Mara Gabrilli, aproveitando a temática abordada por Viviane Sena, falou da dificuldade das pessoas com deficiência no que se refere à Educação.
O juiz Sérgio Mouro e sua esposa Rosângela Mouro também estavam presentes no evento.
Dra Ana Langer, Dra Maria Bernadete, Dra Ana Maria Martins, referências nas questões de Doenças Raras contribuíram para abrilhantar o evento.

Hoje, a ACADIM participou da Feira da Saúde na Fiocruz, a convite da ANOI.
Os raros, no Rio de Janeiro, tem aproveitado as oportunidades para saírem da invisibilidade.
Acreditamos que precisamos informar para transformar a realidade de milhares de pessoas que padecem com algum tipo de doença rara.
A presidente da ANOI, Maria de Fátima Benincaza Dos Santos, levou material de divulgação de diversas patologias.

Membros do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras tomam posse no Rio de Janeiro

Os Dezesseis membros do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ), da Secretaria de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos (SEDHMI), tomaram posse na tarde desta quinta-feira (16) em uma cerimônia realizada no auditório da Caixa de Assistência dos Advogados do Estado do Rio de Janeiro (CAARJ). Farão parte do organismo oito órgãos governamentais e oito órgãos da sociedade civil.

Na próxima terça-feira (21), haverá a primeira reunião para decidir o regimento interno e a eleição para presidente e vice-presidente do CEDDHPDR/RJ .

O Comitê foi criado em fevereiro desse ano com a finalidade de promover políticas públicas para portadores de doenças raras. O organismo é o segundo no país voltado para a causa. O trabalho coletivo das organizações servirá para assegurar o apoio a esse grupo e seus familiares, garantindo sua integridade física e qualidade de vida. Além de ações públicas, parcerias de grupo de trabalho poderão ser firmadas, dando maior visibilidade ao tema.

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Órgãos governamentais
– Defensoria Pública do Estado do Rio de Janeiro
– Secretaria de Estado de Educação (SEEDUC)
– Secretaria de Estado de Cultura (SEC)
– Secretaria de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos (SEDHMI)
– Secretaria de Estado de Ciência,Tecnologia e Desenvolvimento Social (SECTIDS)
– Conselho Estadual de Defesa da Criança e do Adolescente (CEDCA)
– Secretaria de Estado de Saúde (SES)
– Ordem dos Advogados do Brasil (OAB)
Órgãos da sociedade civil
– Associação Carioca de Distrofia Muscular – ACADIM
– Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose Anjos da Guarda
– Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI
– Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione – IEDE
– Associação Brasileira da Síndrome de Prader Willi
– Instituto Fernades Figueira – IFF/FIOCRUZ
– Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves -AFAG
– Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – ACAM

A ACADIM esteve presente em reunião realizada hoje no Ministério da Saúde e levou algumas demandas: necessidade de divulgação a cerca do consenso de cuidados nas distrofias musculares, mudança de critérios para avaliação de novas tecnologias pela Conitec, dificuldades no acesso aos serviços de saúde por conta do SISREG, necessidade de atendimento interdisciplinar para os doentes raros.

Protocolamos ofício com as demandas da ACADIM, do Instituto Unidos pela Vida e da ANOI.
Um ofício denunciando a situação caótica dos hospitais universitários do RJ também foi apresentado.

Segue abaixo, o texto de Priscila Torres, com mais detalhes sobre a reunião:

Grupo formado por organizações de pacientes de diversos segmentos, foram recebidos hoje no gabinete do Ministro da Saúde, Gilberto Occhi. Em uma reunião, plenamente democrática, sem portas fechada, o secretário executivo – Adeilson Loureiro Cavalcante ouviu todas as reivindicações que estavam pautadas:
🔺Falta de medicamentos no SUS;
🔺Ordens judiciais não atendidas;
🔺Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas, desconstrução dos pcdsts existentes (caso da artrite reumatoide), elaboração democrática de novos pcdts;

🔺Descumprimento das portarias e prazos de fornecimento de medicamentos incorporados no SUS, (caso da artrite reumatoide, com o tofacitinibe, mucopolissacaridose, diabetes, etc, etc..);
🔺Vai ter #tofacitinibe no #SUS em breve, promessa do secretário!
🔺 Ausência de democracia na Conitec e participação social apenas na consulta pública #conitecOn;
🔺Tomadas de decisões sem a participação efetiva das sociedades médicas e dos pacientes;
🔺 Transplante de medula óssea para esclerose sistêmica (apresentamos as evidências dos pesquisadores da #USP, de Ribeirão Preto) Daniela Daniela de Moraes e todo grupo que voluntariamente transplantaram mais de 100 pacientes que tiveram uma nova oportunidade de vida – apresentados pela conselheira nacional de saude e paciente de ES Ana Lúcia Silva Marçal;
🔺Tratamento adequado da Hipertensão Pulmonar (apresentado pela Rosário Mauger da Abrapes);
🔺Politica Nacional de Doenças Reumáticas, reativação da Câmara Técnica de Reumatologia;
🔺E todas as reivindicações de diversas doenças raras e oncologia.
Participaram a SAS, SCTIE,DAF. Seguimos com encaminhamentos e monitoramento das promessas realizadas hoje pelo secretário-executivo Adeilson, que inclusive prometeu fortalecer a comunicação ativa com a sociedade civil; principalmente médicos e pacientes.

Obrigado, Regina Garcia Próspero pela oportunidade de trabalharmos juntos lado a lado, por uma só causa e focados nas evidências do paciente.

Hoje, a ACADIM participou da Audiência Pública : Spiranza, a vida nas mãos dos tribunais.
Judicialização da saúde, dificuldades na incorporação de medicamentos, luta pelo direito à vida, são temáticas bem conhecidas e debatidas pela ACADIM .

Questões muito importantes foram discutidas com propriedade pelos debatedores.
Na primeira mesa, abrindo os trabalhos, o Senador Romário. A seguir, foi dada a oportunidade a Presidente da ACADIM que abordou as dificuldades na incorporação de medicamentos órfãos e as dificuldades na judicialização.
O desembargador Souza Prudente, espetacular em sua fala em defesa da vida.
Renato Trevelin compartilhou os avanços alcançados com o uso do Spiranza em diferentes faixas etárias.
Fátima Braga foi de uma coragem invejável, questionando as atitudes arbitrárias do Ministério da Saúde .
A fala de pais que convivem com a dor da doença foi emocionante…
Dr Edmar fechou a primeira mesa relatando os avanços alcançados por seus pacientes em uso da medicação.
Na segunda mesa, destacamos a participação da Laissa, paciente com AME, cujo testemunho emocionou a todos.
Representante da ANVISA e médicos presentes, enfatizaram que as restrições impostas pela CONITEC ao uso do medicamento são sem fundamento.

No dia 31 de julho de 2018 ocorreu na sala de reunião do 7° andar da Caixa dos Advogados do Rio de Janeiro – CAARJ o Fórum de Eleição dos Representantes da Sociedade Civil para Composição do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras – CEDDHPDR/RJ.
O Comitê está ligado administrativamente à Secretaria de Estado de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos e a mesma se fez presente no Fórum por meio da subsecretária de Direitos Humanos, Justiça e Cidadania, Aline Inglez, bem como da superintendente de Defesa dos Direitos Humanos, Patrícia Waked, da assessora técnica desta superintendência, Caroline Faria e a estagiária da assessoria de comunicação, Fernanda Batista.
Das instituições da sociedade civil estavam presentes: Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi – SPW Brasil; Associação Carioca de Distrofia Muscular – ACADIM; Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – ACAM/RJ; Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI; Associação de Pais, Amigos e Pessoas com Deficiência de Funcionários do Banco do Brasil e da Comunidade – Apabb; Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG; Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais – ALEMDII; Associação Mães Metabólicas; Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e Doenças Raras – Anjos da Guarda; Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione – IEDE; Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ; Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro – ANAERJ
Dentre elas, as 8 (oito) entidades eleitas para compor o Comitê pelo mandato de 2 (dois) anos foram: Associação Carioca de Distrofia Muscular – ACADIM, Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e Doenças Raras – Anjos da Guarda; Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI; Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione – IEDE; Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi – SPW Brasil; Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ; Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG; Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – ACAM/RJ.
Respeitando o princípio da paridade o Comitê tem como representação institucional os 8 (oito) órgãos seguintes: Secretaria de Estado de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos; Secretaria de Estado de Saúde; Secretaria de Estado de Educação; Secretaria de Estado de Cultura, Secretaria de Estado de Ciência, Tecnologia, Inovação e Desenvolvimento Social, Defensoria Pública do Rio de Janeiro e Conselho Estadual de Defesa dos Direitos da Criança e do Adolescente.

Aconteceu ontem em Curitiba o Fórum de Doenças Raras no 17° Congresso Paranaense de Pediatria.

A iniciativa da Dra. Rosangela Moro, contou com o apoio da Casa Hunter e da ANPB.
Após a abertura feita pelos representantes da Sociedade Brasileira e da Sociedade Paranaense de Pediatria, uma palestra do juiz Sérgio Moro abriu a discussão sobre o acesso à Justiça para a garantia do direito à Saúde. O juiz, que substituiu a ministra Carmén Lúcia que não pode estar no evento, começou dizendo que apesar de atuar na Justiça Criminal, iria em sua palestra tratar das premissas da garantia de direitos. Comparou a busca do acesso aos tratamentos à luta por Direitos Civis nos EUA. Destacou a mobilização das lideranças que combateram a segregação racial. Mencionando um julgamento emblemático da Suprema Corte daquele país, disse que o judiciário também teve papel destacado naquela ocasião. Por fim, mencionou o exemplo dos onze meninos presos em uma caverna na Tailândia para dizer que não há limitação de recursos quando vidas estão em jogo.
Seguiu-se a palestra do Desembargador João Pedro Gebran Neto do TRF4 que começou falando sobre as origens do Sistema Único de Saúde no movimento sanitarista que culminou na 8° Conferência Nacional de Saúde em 1986 e que serviu como base para o capítulo da Constituição Federal de 1988 e da Lei 8.080/90 que criou o sistema. O desembargador avalia que o SUS foi a maior conquista da Constituição. Seguiu falando das premissas que devem ser observadas no sistema (equidade, atenção primária, integralidade, solidariedade) e defendeu a medicina baseado em evidência como “pedra de toque” das decisões dos magistrados. Falando da necessidade de avaliar a finitude dos recursos, o desembargador defendeu as ações do Fórum de Saúde do CNJ e falou das iniciativas da criação dos NATs e do eNATJus. Terminou dizendo que algumas verdades são inconvenientes e que ele esperava ter trazido algumas questões para reflexão do público.

Seguiram duas apresentações comoventes. A Dra. Jeanine Frantz (DEBRA) que trouxe as dificuldades enfrentadas pelos pacientes de epidermolise bolhosa é da diferença que faz o acesso aos tratamentos adequados que muitas vezes tem que ser garantidos na Justiça. A Dra. Mara Lúcia S. F. Santos falou das angústias das famílias que procuram na Justiça seus tratamentos e nas consequências da demora de ver o cumprimento das decisões.

Em seguida, o Dr. Salmo Raskin falou que é necessário discutir aqueles medicamentos que são responsáveis por mais da metade dos gastos com a judicializacao, dez medicamentos para o tratamento de doenças genéticas raras. Todos autorizados pela FDA é pela EMA, mas ainda sem autorização pela Conitec para incorporação ao SUS. Falou também dos riscos de se utilizar as metodologias da medicina baseado em evidência na avaliação dos tratamentos de Doenças Raras sem fazer nenhum tipo de relativização a algumas premissas da MBE. Não há como obter robustez estatística em estudos com poucos pacientes, realidade comum às doenças raras. Contou que essa já é uma preocupação na comunidade científica mundial e mencionou outras metodologias como possíveis como a avaliação multicritéros e a autorização condicionada, caso em que os efeitos dos medicamentos vão sendo avaliados após a autorização.
O auditório para 350 pessoas que estava lotado no início do evento já estava esvaziado no melhor momento da noite quando se seguiu o debate. Nesse momento o Dr. Salmo ressaltou que a criação dos NATs é meritória, mas citando exemplos, falou do risco de pareceres do eNATJus que poderiam induzir os juízes a erros. Também mencionou o julgamento dos recursos extraordinários pelo STF é diz que espera uma decisão agora que o ministro Alexandre Moraes devolveu o processo que estava com pedido de vistas há quase dois anos.

Ao final o Dr. Salmo destacou a importância do debate e agradeceu especialmente os representantes das associações de pacientes presentes: ABRAME SUL, ABRAPO, ACADIM, ACAM-RJ, ALD, ANPB, APPAG, DEBRA, OBADIN e Unidos pela Vida.
Cristiano Silveira, Acam Rj

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Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras- CEDDHPDR-RJ

ACADIM no almoço beneficente da Casa Hunter

Feira da Saúde na Fiocruz

Posse Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras

Membros do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras tomam posse no Rio de Janeiro

ACADIM em reunião no Ministério da Saúde

Spiranza, a vida nas mãos dos tribunais

Fórum de Eleição dos Representantes da Sociedade Civil para Composição do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras – CEDDHPDR/RJ

Fórum de Doenças Raras – Associação médica do Paraná

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