Edu chegou à UFRJ!
No I Encontro de Fisioterapeutas dos Hospitais Universitários, ele levará conhecimento sobre DMD a esses importantes profissionais..
Edu está a caminho para divulgar a DMD para esses profissionais que fazem a diferença no cuidado desses pacientes.

Obrigada, Dra Sara Menezes pela oportunidade!!

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Associação Carioca de Distrofia Muscular – Aliança Distrofia Brasil está no Instituto Fernandes Figueira debatendo questões sobre o exercício da cidadania das pessoas com doenças raras…

E se fosse com você?

ACADIM participa do II Simpósio “E se fosse com você?”, promovido pelo Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras em parceria com a ARAR.
Temas envolvendo o pleno exercício da cidadania foram abordados: direito à saúde ( Dra Raquel Boy/ UERJ), à educação ( Edicleia Mascaranhas/ UERJ/UFF), acesso a transporte de qualidade ( Clara Migowski/ ACADIM) e ao mercado de trabalho (Florence/ Secretaria de Assistência Social).
Após apresentação das palestras, se seguiu um rico debate sobre possíveis soluções para os problemas enfrentados pelas pessoas com doenças raras na sociedade moderna.
Fabinho, Coordenador Estadual das Pessoas com Deficiência, e Simone da associação de epidermólise bolhosa conduziram a roda de conversa, dando sequência à programação.
Finalizando o dia, aconteceu o lançamento do livro “Crianças e adolescentes com Doenças Raras”.
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Realizamos o II Encontro Latino Americano de Associações Representativas de Pacientes com Distrofia Muscular no período de primeiro a três de novembro, no hotel Windsor Flórida.
Na ocasião, foram debatidos temas de grande relevância para que as organizações exerçam uma gestão mais madura e profissional.
Foram momentos de muita interação e troca de experiências.
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Neste sábado (19) aconteceu a 25ª edição do Fiocruz para você. O evento contou com uma série de atividades de promoção da saúde e popularização da ciência.
A ação, promovida pela Fiocruz, é um evento nacional, promovido pela Fundação desde 1994, com foco em vacinação e atividades culturais, de divulgação científica e promoção da saúde.
O Edu participou da atividade, graças a ação da ARAR que, através da Presidente da ANOI, Fátima Benicanza, disponibilizou o espaço e viabilizou a distribuição das revistinhas.
Ana e Luciano também foram peças fundamentais nessa engrenagem!
Amizade e parceria: tornam o trabalho mais leve e fazem a vida valer a pena!
A ACADIM agradece a todos os envolvidos!

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Hoje foi dia de falar sobre Distrofia Muscular na UFRJ, para alunos de Terapia Ocupacional.
Edu foi conosco!
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No período de 6 a 8 de outubro, a ACADIM teve a oportunidade de participar de um importante evento promovido pela PTC Therapeutics “Reinventar para Crescer”,  em Cabo de Santo Agostinho, Pernambuco.

O objetivo do mesmo foi instrumentalizar as associações representativas de pacientes para, cada vez mais, desempenhar uma gestão autônoma e profissional.
Um número significativo de associações que compõem a ADB estiveram presentes.

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Edu ganhando o mundo no navio Logos Hope, a maior Biblioteca flutuante do mundo.
Hoje, dia 04 de outubro, entregamos a um dos coordenadores do navio Logos alguns exemplares da revistinha do Edu.
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A Casa da Literatura e Economia Criativa é uma iniciativa da Secretaria de Estado de Cultura e Economia Criativa do Rio de Janeiro/SECEC, desenvolvida pelo RJ Criativo em conjunto com a Superintendência da Leitura e do Conhecimento” .
A ACADIM participará hoje da Primavera Literária, levando, mais uma vez, o Edu e divulgando a Distrofia Muscular.

Tivemos a oportunidade de falarmos, mais uma vez, sobre a importante temática ” Literatura e acessibilidade”.

Afinal, Cada Passo Importa!

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Hoje, dia 30 de setembro, participamos de uma Audiência Pública na Câmara dos Vereadores, na qual a Associação Carioca de Distrofia Muscular, na pessoa de sua presidente, Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, recebeu uma homenagem pelos relevantes serviços prestados em prol das pessoas com doenças raras.

Nossos agradecimentos ao Vereador Átila Alexandre.

Durante a Audiência Pública do recebimento da Moção, falando sobre a importância do diagnóstico precoce.
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