Hoje, a ACADIM participou do II Simpósio de Fisioterapia, Farmacologia e Odontologia em Doenças Neuromusculares da Unisanta
“É possível viver com Doença Neuromuscular”, essa foi a temática abordada pela Presidente da instituição.
Para encerrar a palestra, a mesma fez a leitura do texto escrito para a Sessão Solene na Câmara.
A presidente da ACADIM resolveu compartilhar o texto porque ele foi feito num momento de muita reflexão, pensando em tantas outras pessoas com doenças Neuromusculares que vivem as incertezas de quem convive com uma patologia degenerativa. Gostaria de usar sua voz e o seu coração para traduzir o sentimento de todos.
Segue o texto na íntegra:
Sim, me falta força. Meus movimentos não são mais os mesmos. Tenho dificuldade na realização de atividades de vida diária. Minha fala se arrasta em alguns momentos, a voz falha no meio da frase.
No entanto, meu espírito corre atrás de sonhos e minha alma voa, embalada por meus desejos.
Luto com a força que vem do meu interior para conquistar o que almejo.
Sorrio para a vida e levanto a cabeça diante dos obstáculos.
Às vezes bate uma vontade de desistir, mas meu coração grita para continuar, sussurra no meu interior que vou vencer o desafio, que a vitória está na próxima curva da estrada da vida.
A fé se renova a cada dia e sou sustentada por aquele que é mestre das causas impossíveis.
Ele me alerta sobre as tribulações, mas me garante que posso vencer o mundo, se tiver bom ânimo.
Bom ânimo, bom humor, boa vontade. Palavras que vou reescrevendo a cada dia, diante das novas limitações que surgem.
Não, não sou uma super heroína, não quero ser exemplo de vida, quero apenas viver… Viver com dignidade..
Hoje, lembramos o dia Mundial de Conscientização da Distrofia Muscular e minha voz se une às outras vozes aqui e no Brasil todo para lembrar que somos cidadãos, seres humanos que lutam pelo direito à vida que é uma garantia fundamental prevista no artigo 5º, caput da Constituição Federal Brasileira, direito inviolável e que pode ser entendido também como o Direito a “permanecer vivo”, a ter uma existência digna.
Nosso clamor nesse momento é que Vossas Senhorias que hoje nos representam no Legislativo possam ser nossas vozes junto ao Executivo, contribuindo para a construção de Políticas Públicas que nos garantam usufruir desse direito fundamental: o direito à vida e a uma existência digna!
Hoje, o Edu esteve presente no evento do Instituto Nacional de Traumato Ortopedia (INTO), alusivo ao Dia das Pessoas com Deficiência.
Hoje foi dia de compartilhar. Com um time de primeira, realizamos a IX JORNADA CIENTÍFICA: DOENÇAS NEUROMUSCULARES EM DISCUSSÃO.
Hoje, dia Mundial de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne, a ACADIM foi à Bienal do Livro visitar o estande do Maurício de Souza.
Os nossos agradecimentos à empresa Braso Lisboa por ter cedido o ônibus com elevador para cadeirante e escolhido tão bem o motorista que nos conduziu.
*”Literatura e acessibilidade”. Esta foi a temática abordada hoje no debate da “Casa da Literatura”, uma iniciativa da Secretaria de Cultura do Estado do Rio de Janeiro, na Bienal.
Hoje, foi dia de reunião do GT do Comitê de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras, visando diagnóstico e atendimento a pacientes com doenças raras no RJ.
Representando o Comitê de Direitos Humanos
