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ACADIM participou do Evento sobre Lei Geral de Proteção de Dados

Conhecendo a nova Lei…

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Fórum do CFM aponta desafios no atendimento a pacientes com doenças raras

O cuidado Integral, a educação em genética e os desafios no Brasil para o acolhimento às pessoas com doenças raras foram temas abordados na manhã do 2º Fórum do Conselho Federal de Medicina (CFM). O evento, realizado no dia 1º de agosto, em Brasília, reuniu cerca de 100 participantes entre médicos, estudantes, parlamentares, pacientes e familiares. Estima-se que atualmente existam cerca de sete ou oito mil doenças raras no mundo e que acometem entre 6% e 8% da população mundial, sendo 13 milhões só no Brasil.

Na abertura do encontro, o secretário-geral e coordenador da Câmara Técnica (CT) de Doenças Raras, Henrique Batista, detalhou as iniciativas do CFM que contribuem para melhor assistência a milhões de pessoas que sofrem com doenças de difícil diagnóstico e tratamento. Um exemplo recente foi o projeto de educação médica continuada em genética médica desenvolvido pelo CFM em parceria com a Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM). “Essas iniciativas na forma de eventos e aulas promovem uma atualização científica que é enriquecedora para o médico e pode prepará-lo para mudar o curso do desenvolvimento da doença de um paciente. No caso das doenças genéticas, essa capacitação pode ser determinante para a vida dos indivíduos assistidos”, afirmou.

Já o 1º vice-presidente do CFM, Mauro Britto, ressaltou o trabalho da Câmara Técnica e a preocupação do Conselho com o tema. “Esse fórum é de fundamental importância para o CFM, pois será o guia para nossas políticas sobre doenças raras”. Ribeiro ainda salientou os números que considerou preocupantes: “65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada dois mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido”.

Compôs também a mesa de abertura o deputado e médico Zacharias Calil, autor de projeto de lei que cria centros de estudo e tratamento de anomalias raras nas faculdades de medicina de universidades federais. “Essas pessoas fazem uma verdadeira peregrinação. É preciso uma efetiva política para atendimento desses pacientes”, defendeu. Ao final de sua fala, ele ainda apresentou o convite para participação de audiência pública, no dia 13 de agosto, na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados, para discutir a “Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras”.

Experiências – Durante o período da manhã, a programação do fórum deu destaque para duas mesas de debates: “Educação em genética médica para profissionais de saúde” e “Cuidado Integral para a qualidade de vida da pessoa”, ambas presididas pelo membro da Câmara Técnica do CFM, Aníbal Gil Lopes.

Foram defendidas uma série de competências para que médicos e outros profissionais de saúde tenham para auxiliar no diagnóstico de doenças raras, dentre elas a promoção e estímulo de práticas clinicas e de educação em saúde objetivando a prevenção. “A saúde pública tem olhar prevalência, mas também relevância clínica”, pontuou diretora da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), Débora Gusmão.
Fonte: www.eventos.cfm.org.br
A ACADIM esteve presente, distribuindo as revistas do Edu para os médicos.
Na ocasião, a presidente da instituição teve a oportunidade de ressaltar a necessidade da existência de uma normativa que assegure aos médicos o direito de educação continuada.
Falou também sofre a dificuldade em conciliar a coleta os dados de vida real para a questão da confirmação da efetividade das novas tecnologias e a entrada em vigor da Lei Geral de Proteção de Dados.

“O debate acerca das políticas públicas para pessoas com doenças raras” foi o tema do terceiro fórum permanente de políticas públicas para pessoas com deficiência, promovido pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), por meio da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD). O evento foi realizado no dia 30 de julho (terça-feira), em Brasília.

A finalidade do fórum foi mapear os maiores desafios e anseios das pessoas com doenças raras, bem como ouvir sugestões e propostas de como enfrentá-los.
Presentes, na mesa de abertura, a Secretária Nacional das Pessoas com Deficiência, Priscila Gaspar, e a Ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos, Damares Alves.
Priscila esclareceu que a Secretaria se dispõe a ouvir as necessidades das pessoas com Doenças Raras e da urgência do mapeamento dos 13 milhões de brasileiros afetados.
A Ministra Damares Alves declarou que a Coordenação dos Raros já está instituida e o Coordenador nacional, Rafael Corrêa, juntamente com seus assessores, será a ponte para os Raros no Executivo, promovendo a articulação com os Ministérios.
A Ministra conclama ainda por uma unidade maior entre os raros, evitando diferenças ideológicas e partidárias e que o momento é de ação intensa junto ao Legislativo no sentido de inserir no orçamento verba para viabilizar a assistência ao segmento.
As mesas que se sucederam tiveram falas convergentes, no sentido de demonstrar as dificuldades enfrentadas por essa significativa parcela da população.
A dificuldade no diagnóstico das Doenças Raras por parte dos profissionais de saúde foi bastante discutida.
Hoje, antes de pensar na hipótese de estar diante de um paciente com doença rara, o profissional esgota a possibilidade de diagnóstico de doença prevalente, o que leva em torno de dois anos.
Muitas doenças raras exigem intervenção precoce para que as sequelas sejam minimizadas e seja reduzido o comprometimento de funções.
Quanto mais comprometido o indivíduo, menos produtivo será e mais dependente dos serviços de assistência, onerando os cofres públicos.
A efetiva implementação das políticas públicas preconizadas pela Portaria 199 é uma necessidade urgente instituindo ações para diminuição de custos de tratamento.
Hoje, as doenças raras correspondem a 1/3 das internações pediátricas.
São muitos os desafios e as necessidades quando se pensa em assistência em saúde pública, principalmente no que se refere às doenças raras.
Cabe destacar algumas necessidades apontadas pelo Professor Natan Monsores:
* Oitiva qualificada
* Estímulo para produção de evidências científicas
* Uso das evidências
* Diagnóstico precoce
* Notificação de casos
* Efetivação de redes de atenção a saúde
* Humanização do cuidado
* Cuidado multimensional
* Mudanças de estratégias para avaliação e acesso a tecnologias de saúde
* Estímulo a criação de uma rede de informações e pesquisa

Para se efetivar uma política pública de saúde de alta complexidade não pode se pensar só em custos, mas pensar em como engajar os atores, fazer as intervenções, sistematizar dados coletados nos centros para transformá-los em ações.
Na mesa de encerramento, algumas instituições apresentaram sua contribuição para mudar a realidade dos raros no Brasil.
A ACADIM esteve presente no referido evento, onde distribuímos exemplares da revistinha da turma da Mônica que apresenta o Edu, personagem com Distrofia Muscular de Duchenne, criado especialmente por Mauricio de Souza para o projeto “Cada Passo Importa”.

 Edu no evento de Doenças Raras do CFM

Ministério Dos Direitos Humanos.

Participando do Fórum de Políticas Públicas para Doenças Raras.

Lutar é preciso… Sempre!!

Hoje, a ACADIM completa 21 anos de existência: Jubileu de Zircão.
Completamos 7.671 dias de luta pela causa das distrofias musculares.
O Zircão não é um material tão precioso como o diamante, mas já é sólido o suficiente para representar um trabalho resistente e duradouro.
Simbolicamente, é possível dizer que uma instituição que resiste a tantos anos tem uma atuação transparente, assim como o zircão, que é sempre translúcido, apesar da variação de cores. Essa variação de cores indica a adaptação às diferentes situações vividas e sua resistência a forças externas. Indica também que o trabalho vem, ao longo dos anos, se solidificando, não permitindo que nada, nem mesmo as mudanças repentinas, abalem as estruturas da instituição.
Não temos como medir o alcance do trabalho da ACADIM ao longo desses 21 anos, assim como não conseguimos mensurar o amor e a dedicação de todos que contribuiram para que chegássemos à “maioridade”.
Hoje, sabemos que valeu a pena recolher nossas “pedras no caminho”.
Nossos agradecimentos primeiramente a Deus , que nos tem permitido chegar até aqui, e a todos que assentaram seus “tijolinhos” para a construção desse grande castelo no qual a ACADIM se transformou.
Parabéns para nós!

Edu indo para a Secretaria de Saúde do Município, alcançando a atenção básica de saúde, porque”Cada Passo Importa”.
#atençãobásicadesaúde
#dmd
#Sarepta
#ADB