Este protocolo é baseado em um consenso internacional sobre cuidados médicos em distrofia muscular de Duchenne (DMD). Todas as recomendações são baseadas em evidências e ratificadas por grandes especialistas internacionais em diagnóstico e cuidados com DMD.

Algumas condutas foram adaptadas à realidade brasileira e outras traduzem a experiência clínica na Associação Brasileira de Distrofia Muscular e no Centro de Estudos do Genoma Humano. Este documento irá fornecer informações básicas. O médico que coordena o cuidado do paciente deve estar ciente de todos os aspectos que envolvam esta patologia e fazer os contatos com as especialidades necessárias em cada momento da doença.

Relato da mãe de um portador de Distrofia Muscular de Duchenne.

Suas experiências, sentimentos, relações familiares, descobertas e escolhas.

Sinopse

Esta obra traz o relato, em primeira pessoa, das experiências de vida de um portador de Distrofia Muscular de Duchenne, de seu nascimento à fase adulta. São relatos que revelam os primeiros sintomas, a busca por um diagnóstico, a confirmação da distrofia e sua evolução; o acompanhamento junto a ABDIM e a passagem pelos inúmeros e constantes tratamentos ao longo dos anos; bem como detalhes a respeito de sua vida familiar, escolar e profissional, seu desenvolvimento psicológico, emocional e afetivo, do enfrentamento e superação das limitações.

São relatos de um apaixonado pela vida, que sempre assumiu uma postura otimista, acreditou em sua capacidade e procurou transformar suas dificuldades em meios para crescer enquanto pessoa.

O livro “CONTOS VERÍDICOS INACREDITÁVEIS”, de autoria de José Carlos Borges, tem todos os ingredientes para uma leitura de fácil digestão. Textos curtos, com muita criatividade, que prendem a nossa atenção de princípio ao fim. Vale a pena lê-lo.Toda a arrecadação será destinada à Associação Carioca de Distrofia Muscular – Acadim.Os interessados terão a opção de adquirir o livro:1 – pessoalmente na Acadim pelo preço de R$ 15,00 – Rua Santo Afonso, 215 bloco 02 / Sala 911 – Tijuca.2 – via correio com depósito de R$ 21,00 (custo de envio de RS 6,00 e mais RS 15,00 a unidade do exemplar) em conta bancaria:– Banco Itaú Ag. 1246 C/C 23.201-9.