Separamos 30 dúvidas comuns. Seguem as perguntas e respostas sobre distrofia muscular.

1 – A distrofia muscular ocorre apenas em crianças? Apenas em meninos?
Não. Existem distrofias musculares que ocorrem em crianças e outras que ocorrem em adultos. Algumas formas ocorrem em ambos os sexos, porém a mais comum de todas ocorre em crianças do sexo masculino e é chamada de distrofia muscular de Duchenne.

2 – Pode-se descobrir a doença logo após o nascimento?
Logo após o nascimento raramente as distrofias musculares modificam o comportamento e funcionamento dos músculos das crianças (exceção para as distrofias congênitas e a distrofia miotônica forma neonatal, do bebê). No entanto exames de sangue como o da CPK ou os exames genéticos já podem mostrar a doença.

3 – Quais são os sintomas da distrofia muscular?

Os principais sintomas incluem perda progressiva de músculo, fraqueza, perda de função. Os sinas comuns incluem equilíbrio fraco com quedas frequentes, dificuldade de andar, alcance limitado e pálpebras inclinadas. Consulte os diferentes tipos de distrofia musculares para obter informações mais especificas.

4 – Existem remédios que ajudem a pessoa com distrofia muscular?

Existem alguns remédios que podem ser usados na dependência do tipo de distrofia muscular. A indicação e o acompanhamento de pessoas com distrofia muscular em uso de medicações deve ser feito por médicos com experiência nestas doenças e com o uso dos respectivos remédios

5 – O que causa doenças neuromusculares?

A maioria dos distúrbios neuromusculares são causados por mutações genéticas. Essas mutações podem ser transmitidas de geração em geração, através do DNA de um pai, ou podem ocorrer em um único individuo a uma mutação espontânea.

6 – As doenças neuromusculares são contagiosas?

Não

7 –  Qual é o Prognostico?

A gravidade e progressão variam dependendo do diagnostico exato e do individuo. A maioria dos distúrbios neuromusculares são progressivos, fazendo com que os muculos enfraqueçam gradualmente ao longo do tempo. As pessoas diagnosticadas com uma doença neuromuscular podem perder a capacidade de fazer coisas que são muitas vezes tomadas como garantias, como escovar seus próprios dentes, se alimentar ou subir escadas. Algumas pessoas perderão a capacidade de caminhar ou até de respirar por conta própria.

8 – Quais as opções de tratamento disponíveis atualmente?

As intervenções médicas aumentaram a vida útil e melhoraram a qualidade de vida de muitas pessoas que viviam com distúrbios neuromusculares. Essas intervenções enfocam o tratamento ou o atraso dos sintomas, aumentando a mobilidade física e as interações sociais e evitando complicações cardíacas e pulmonares.

9 – Pessoas com distrofia muscular devem tomar vacinas?
Todos devemos seguir as recomendações gerais de vacinação, para estarmos protegidos das doenças que podem ser prevenidas pelo uso das vacinas. Pessoas com maior risco de infecções respiratórias, como é o caso das que tem distrofia muscular, se beneficiam do uso de vacinas não rotineiras como a vacina contra gripe e contra o pneumococo. O corticóide, um dos remédios empregados em casos de distrofia, deve ser interrompido sob supervisão médica para o uso de determinadas vacinas.

10 – Eu tenho distrofia   miotônica, e gostaria de saber quais as probabilidades de eu ter filhos com a mesma patologia. Gostaria ainda de saber as conseqüências das pessoas que só tenha ela na família com a patologia (CASO ISOLADO), na minha família não tem ninguém com essa doença a não ser eu.

O risco de transmissão de distrofia miotônica não depende se o caso é o primeiro ou se existem outros na família.  A probabilidade é de 50 % para cada vez que engravidar.

11 – Meu filho tem distrofia  muscular progressiva de Duchenne e está com muita tosse. Gostaria de saber qual remédio posso dar para ele tomar. Ele tem 13 anos e parou de andar com 8 anos de idade. 

Você pode até dar expectorantes para o G., pois estes medicamentos não prejudicam o paciente com Distrofia Muscular de Duchenne. No entanto, o que pode prejudicar é achar que a tosse é apenas um probleminha simples e transitório e não procurar um clínico para avaliação. A tosse em pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne pode, além de ser um probleminha transitório relacionado a virose respiratória, ser decorrente de pneumonia ou insuficiência cardíaca e, nestes casos, se for tratado apenas com expectorante corre o risco de ter seu problema complicado por demora no diagnóstico destas duas outras situações mencionadas. Leve-o ao medico. 

12 – Deve-se tratar a criança com DMP de maneira diferente das outras crianças? Mimá-la mais?
Deve-se tratá-la do mesmo jeito que as outras crianças. O mimo vai torná-la autoritária, com baixa resistência a qualquer contrariedade. Prejudica seu desenvolvimento social. Ela só deve ser protegida fisicamente, o que deve ser explicado de maneira muito clara.

13 – Como explicar portadora de distrofia muscular sobre a sua doença?
Diga-lhe que seus músculos são um pouco mais fracos e tem dificuldades para fazer algumas coisas. Não se deve atemorizar a criança com as explicações dadas. Fale também de seus talentos. Elogie sem exagero o que ela faz bem. Todos têm alguma aptidão especial que, quando percebida e valorizada pela família, fortalece a auto-estima.

14 –  Como ajudar o adolescente com distrofia?
A adolescência é um período por si só bastante tumultuado. Caracteriza-se pela construção de um novo espaço pessoal na família e na sociedade. Acontecem conflitos. Não é só o corpo que sofre modificações. O pensamento adquire a capacidade de raciocínio abstrato. O jovem não precisa de atos concretos e manualização para aprender sobre a vida. Seria bom que o adolescente portador de distrofia chegasse a esta fase com um bom nível de socialização. Seu desenvolvimento necessita que participe de grupos, conheça pessoas com os mais variados pontos de vista sobre diferentes assuntos. Ele estará escolhendo e mapeando seu novo espaço no mundo. Também é importante que confie o bastante em algumas pessoas, para que possa conversar, pedir opinião ou auxílio.

15 – Tenho distrofia muscular. Gostaria de saber o tipo exato da minha doença pois qndº foi diagnosticada eu tinha dois anos e naquela época nao havia muita informação sobre esta doença. Tenho 25 anos, nao ando desde os sete anos de idade,, tb nao apresento os pés curvados como é caracterizado em alguns tipos, fiz um exame com a dr. Mayana Zatz em 1987 no hospital universitario de sp e se confirmou a doença, apenas gostaria de saber o meu tipo.

Apenas com as informações que escreveu fica muito difícil dizer que tipo de distrofia você tem. O que seria mais comum dada a sua idade e sexo seria uma das distrofias das cinturas ou uma distrofia fascio-escápulo humeral. Sugiro que entre em contato com o serviço da Dra Mayana que poderá possívelmente lhe fornecer informações mais específicas. Costumam guardar o material de todos os pacientes avaliados e podem submeter estes materiais a testes mais recentes. Também poderá ser necessária sua reavaliação por neurologista

16 – Meu filho tem 8 anos e aos 6 anos descobrimos que além da patologia congênita que ele tem (ARTOGRIPOSE) ele fez uma biopsia muscular e foi diagnosticado DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURA, vc sabe me explicar melhor o que é isso?

Distrofia muscular de cinturas, é uma das distrofias musculares que tem como característica a fraqueza na região dos ombros (chamada cintura escapular) e/ou na região do quadril (chamada cintura pélvica). Artrogripose é o nome que se dá a postura viciosa das articulações (as articulações não tem a amplitude de movimento que normalmente tem). Dentre as causas de artrogripose encontram-se as doenças neuromusculares, das quais a distrofia muscular faz parte. Dra Alexandra Prufer de Q. C. Araújo Professora Adjunta de Neuropediatria da UFRJ

17 – Tenho conhecimento, através da literatura,  que  a Massoterapia tem finalidades terapêuticas  anti-estresse, relaxamento etc. Que alivia dores musculares e estimula a circulação sangüínea, além de estimular a circulação linfática.  Como terapia de reabilitação ela tem sua aplicação bastante conhecida nos esportes, para auxiliar na recuperação muscular de atletas (ainda não li nada sobre recuperação de portadores de doenças musculares degenerativas). Sei também que a massagem pode melhorar o humor das pessoas e aliviar o estresse. Apesar de todos esses benefícios, grande parte dos cientistas afirmam que não há nenhum fundamento científico que sustente que a massoterapia possa curar doenças, e que  a massagem não aumenta diretamente a força muscular…   Se possível, eu gostaria que a senhora emitisse a sua opinião sobre este assunto, para saber da conveniência ou não de um portador de distrofia muscular se submeter a esse tipo de tratamento.

São muito poucas as evidências derivadas de pesquisas nesta área. Em 2002 foi publicado o resultado de um Workshop de profissionais da saúde envolvidos com pacientes com doenças neuromusculares (envio o artigo em inglês na íntegra em anexo sob forma de PDF) em que foram levantados todos os artigos publicados até então e após discussão dos participantes foram elaboradas recomendações que em linhas gerais são:

1. Evitar práticas que provoquem fadiga ou dor muscular
2.Toda prática que promova o bem estar psicológico e social é favorável
3. recomendações para pessoas capazes de caminhar
a) alongamento diário
b) encorajar exercício voluntário preferencialmente na água
c) promover simetria na postura, exercícios e atividades de vida diária
4. recomendações para os que não andam
a) mobilização passiva ou exercícios ativos assistidos para manter simetria e conforto
5. Em relação a órteses:
a) uso de órtese noturna para manutenção do comprimento do complexo soleus-gastrocnemius (panturrilha e tendão de Aquiles)
b) uso diurno destas órteses quando o paciente for não deambulante
c) órteses longas para manutenção da marcha por mais alguns anos e retardar escoliose

Desta forma, a massoterapia pode trazer um bem estar ao paciente, não trará malefício, mas não é capaz de curar doenças neuromusculares. Alexandra Prufer de Q. C. Araújo Professora Adjunta de Neuropediatria UFRJ

18 – O que posso fazer para ajudar um amigo ou familiar a diagnosticar uma doença neuromuscular?

Há muito que você pode fazer. Por exemplo.

• Eduque-se a si e a outros para aumentar a conscientização sobre transtornos neuromusculares.
• Seja sensível e compreenda se seu amigo está sofrendo limitações físicas. Deixe seu amigo se auto-conhecer e pergunte diretamente sobre as melhores maneiras para você ser útil.
• Pense em atividades inclusivas e em acessibilidade ao fazer planos para sair. Por exemplo, ligue com antecedência para garantir que o restaurante ou local seja totalmente acessível para cadeiras de rodas.
• Entre em contato com a ACADIM e outras ONGs de apoio para tirar dúvidas e obter suporte.

Ainda restou dúvidas? Baixe nossa Cartilha, encontrará mais de 70 respostas e exercícios ilustrados. Visite também a página “A Acadim Responde”. Caso ainda reste dúvidas, deixe nos comentários que possivelmente faremos um outro artigo as esclarecendo.

O artigo foi útil? Comente. Amamos comentários, opiniões e sugestões.

Toda doença tem tratamento. Algumas doenças como as amigdalites (inflamação da garganta) causadas por bactérias são curadas com remédios, dizemos que o tratamento é curativo. Outras doenças como a hipertensão arterial (pressão alta) e a diabetes (açúcar alto no sangue) têm controle, o tratamento não é curativo. Nas distrofias musculares o tratamento também é de controle da doença e não curativo. O tratamento faz com que a doença não progrida (não piore), o que ocorreria se não fosse feito nenhum tratamento, melhorando as condições de vida das pessoas com distrofia. 

Como diferentes tipos de distrofia muscular podem causar problemas bastante específicos, o tratamento será adaptado às necessidades do portador. À medida que seus sintomas se desenvolvem, os profissionais de saúde que acompanham o portador irão aconselha-lo sobre as opções.

Mobilidade e Assistência Respiratória

À medida que a distrofia muscular progride, enfraquece os músculos e o portador gradualmente começa a perder mobilidade e força. Esses problemas físicos podem ser amenizados com o seguinte:

• Exercício de baixo impacto , como a natação
•   A fisioterapia pode ser útil para ajudar a manter a força muscular, preservar a flexibilidade e prevenir a rigidez nas articulações
• Ajudas físicas , como cadeira de rodas , cintas para pernas ou muletas, que podem ajudá-lo a ficar e permanecer móvel, andador, dentre outros itens
• A terapia ocupacional pode ajudar a maximizar ou melhorar a sua independência, utilizando diferentes técnicas, alterando o seu ambiente e fornecendo equipamentos auxiliares necessários

Uma vez que os músculos do tórax se tornam muito fracos para controlar a respiração corretamente, você pode precisar de máquinas para ajudar com na respiração e tosse, especialmente durante o sono.

Medicação esteróide

Em pessoas com Duchenne, a medicação de corticosteroide (esteroides)  mostrou-se efetiva no aumento da força e da função muscular e reduziu o processo de enfraquecimento muscular.

A medicação esteróide para Duchenne está disponível em forma de comprimido ou líquido, e a pesquisa atual sugere que uma dose diária é mais efetiva. No entanto, o uso prolongado de esteróides está associado a efeitos colaterais significativos, como ganho de peso e crescimento excessivo do cabelo.

Suplementos de creatina

Pesquisas recentes também mostraram que o suplemento de creatina pode melhorar a força muscular em algumas pessoas com distrofia muscular, enquanto causa poucos efeitos colaterais.

A creatina é uma substância normalmente encontrada no organismo que ajuda a fornecer energia às células musculares e nervosas. Muitas vezes, está disponível como suplemento em farmácias e lojas de alimentos saudáveis.

Se você possui distrofia muscular e decide tomar suplementos de creatina, certifique-se de informar isso ao seu médico.

Tratando problemas de deglutição

Pessoas com alguns tipos de distrofia muscular encontram dificuldade ao engolir à medida que a condição avança. Isso é conhecido como disfagia  disfagia  e pode aumentar seu risco de sufocar-se ou desenvolver uma infecção no tórax, se alimentos e líquidos entrarem nos pulmões.

Dependendo da gravidade de seus problemas de deglutição, existem vários tratamentos que podem ser usados. Por exemplo, um nutricionista pode ajudá-lo a alterar a consistência de seus alimentos e você pode aprender alguns exercícios com um terapeuta de fala e linguagem, para melhorar a sua ingestão.

Se necessário, a cirurgia também pode ser usada para tratar problemas de deglutição.

Se o MD avançar até um ponto em que você não consegue se nutrir o suficiente por ingestão, um tubo de alimentação(gastrostomia ou PEG) pode ser implantado cirurgicamente no estômago através do abdômen (barriga).

Tratar complicações cardíacas

Alguns tipos de distrofia podem afetar os músculos do coração e os músculos utilizados para respirar. Quando a condição evoluiu para esta fase, ela pode tornar-se fatal.

É importante que sua função cardíaca seja avaliada regularmente quando a distrofia for diagnosticado. Para Duchenne e Becker, um exame de eletrocardiograma (ECG) que mede o ritmo cardíaco será realizado em intervalos regulares, e você também pode fazer um ecocardiograma de vez em quando. Uma varredura via ressonância magnética  também pode ser usada para verificar problemas cardíacos.

Se algum dano ao seu coração for detectado, você pode ser encaminhado para um cardiologista (especialista em coração) para testes adicionais e, possivelmente, monitoramento mais freqüente.

Você pode receber medicação prescrita para tratar seus problemas cardíacos, como inibidores da ECA para relaxar as artérias e facilitar o seu coração para bombear sangue ao redor do corpo ou bloqueadores beta  para controlar os batimentos cardíacos irregulares (arritmias ou disritmias).

Em alguns casos de miotônica ou Emery-Dreifuss , um pacemaker pode ser inserido para corrigir um batimento cardíaco irregular. Um pacemaker é um pequeno dispositivo com bateria que pode ser implantado em seu peito para regular seus batimentos cardíacos.

Cirurgia corretiva

Em alguns casos graves de distrofia, a cirurgia pode ser necessária para corrigir problemas físicos que podem ocorrer como resultado da condição.

Por exemplo, se seu filho tiver Duchenne, há chance de desenvolver escoliose  . A cirurgia pode corrigir a escoliose ou impedir que ela piore, embora não tenha havido nenhum ensaio para avaliar sua eficácia.

Outros tipos de cirurgia podem ser usados ​​para tratar sintomas específicos:

As pálpebras caídas podem ser afastadas dos olhos para melhorar a visão

• As articulações apertadas causadas por contracturas de tendões podem ser afrouxadas para melhorar o movimento ao alongar ou liberar os tendões
• Os músculos do ombro fracos podem ser melhorados através da fixação cirúrgica das ombreiras na parte de trás das costelas (fixação escapular) – no entanto, não houve nenhum ensaio para avaliar a eficácia deste tratamento

Se você ou seu filho podem se beneficiar de uma cirurgia, você será encaminhado para um especialista para discutir o procedimento e os riscos envolvidos.

Pesquisa sobre tratamentos

Novas possibilidades de tratamentos distrofia estão atualmente sendo desenvolvidas.

Fale com o seu médico de familia ou especialista se estiver interessado em participar de um ensaio clinico  (uma forma de pesquisa que testa um tratamento contra outro).

Seu médico de família ou o profissional de saúde que o trata deve saber do desenvolvimento de cuidados recentes que podem te beneficiar. Converse com ele(a).

Alguns exemplos de idéias de pesquisa atuais são explicados abaixo.

Exon saltando

Os ensaios estão em andamento no Reino Unido e nos Países Baixos para ver se o “salto de exão” pode ser uma maneira útil de tratar o Duchenne MD. Os exões são seções de DNA que contêm informações para proteínas.

Em Duchenne e Becker, alguns dos exões estão faltando ou duplicados, o que pode interferir com a proteína de distrofina que está sendo produzida.

Atualmente, os pesquisadores estão investigando maneiras de “ignorar” exões adicionais no gene da distrofina. Isso poderia significar que mais distrofina seria produzida, reduzindo a gravidade dos sintomas de DM.

Os testes atuais estão focados no tratamento que se aplicaria ao Duchenne MD, mas pode se tornar aplicável ao Becker MD no futuro.

Investigação sobre células estaminais

As células-tronco são células que estão em estágio inicial de desenvolvimento. Isso significa que eles têm a capacidade de se transformar em qualquer tipo de célula no corpo.

Algumas pesquisas estão atualmente focando se as células estaminais podem ser transformadas em células musculares e usadas para regenerar o tecido muscular danificado.

O presente artigo foi produzido pela, na ocasião estudante, Maria das Vitórias M. Silva, sob a supervisão da Dra. Márcia lima Crócia de Barros, e trata da atuação da terapia ocupacional na distrofia muscular.

Terapia Ocupacional

Terapia Ocupacional é a ciência que estuda a atividade humana e a utiliza como recurso terapêutico para prevenir e tratar dificuldades físicas e/ou psicossociais que interfiram no desenvolvimento e na independência do cliente em relação às atividades de vida diária, trabalho e lazer.

Áreas de Atuação

As áreas de desenvolvimento desta profissão são vastas, visto que a incapacidade funcional é causada por vários fatores (congênito, stress, traumas físicos, psíquicos e neurológicos, dentre outros). Daí a importância do TO em:

Creches, escolas regulares e especiais;
Hospitais psiquiátricos, clínicos e cirúrgicos;
Empresas e Hotéis;
Centos de saúde, de convivência e comunitários;
Clínicas e Consultórios;
Atendimento domiciliar e outros.

Ocupação e Saúde

A Terapia Ocupacional fundamentou-se no conceito de que os seres humanos têm uma natureza ocupacional. Isto é, é natural estarem envolvidos em uma atividade, e o processo de estar ocupado contribui para a saúde e o bem estar do organismo.

Atividade

Atividade Sem Propósito: Não existe meta inerente além da função motora utilizada para realizar a atividade;
Atividade Com Propósito: É fundamento da Terapia Ocupacional e sua principal modalidade de tratamento. Existe o envolvimento físico e mental simultâneo do paciente.

A atividade Selecionada com Propósitos Terapêuticos Deve Ser:
Orientada a uma meta;
Ter algum significado para o paciente;
Satisfazer as necessidades individuais em relação aos papéis sociais;
Exigir a participação mental ou física do paciente;
Ser adaptável; graduável e adequada a idade;
Ser prescrita por um terapeuta ocupacional.

Intervenção Terapêutica Ocupacional Direcionada

Área de desempenho: Atividades de vida diária (AVD), o trabalho, e as
atividades de lazer.
Componentes de desempenho: Componente sensoriomotor, integração
cognitiva, habilidades psicossociais e os componentes psicológicos.
Contexto de desempenho: Dimensões temporais (idade, processos
importantes da vida do indivíduo) e ambientais, físicos, mentais e sociais.

Modelo de Reabilitação

O termo reabilitação significa um retorno à habilidade, ou seja, um retorno às utilidade física, mental, social, vocacional, e econômica mais completa possível para o indivíduo. Significa a capacidade de viver e trabalhar com as capacidades remanescentes. O Modelo de Reabilitação usa a mensuração que capacitam o paciente a viver o mais
independente possível com alguma deficiência residual. Usando o modelo de reabilitação a Terapia Ocupacional focaliza mais as áreas de desempenho.
A meta do programa é minimizar os obstáculos da deficiência. O Terapeuta Ocupacional deve avaliar as capacidades do paciente e determinar como superar os efeitos da deficiência.

Métodos de Tratamento do Modelo de Reabilitação:

 Aquisição de tecnologia auxiliar e treino para seu uso;
Vestuário adaptado;
Cuidados com a casa;
Avaliação e adaptação da residência;
Dirigibilidade da cadeira de rodas;
Avaliação e treino dos cuidados pessoais;
Atividades relacionadas ao trabalho

Avaliação

Engloba tanto aspectos objetivos quanto subjetivos, que deve ser periodicamente revisto, uma vez que lidamos com patologia progressiva a qual ocorre mudanças constantes, portanto muitas vezes o progresso da terapia pode ser medido pela manutenção do quadro motor e funcional do indivíduo.

Avaliação Funcional
Motora: (tônus, trofismo, FM, ADM, contraturas e deformidades);
Função de MMSS: (dominância,
Coordenação motora grossa e fina);
Aspectos Perceptivo-Cognitivo e Sensoriais;(se existe ou não déficit);
Aspectos emocionais: ( de forma que interfira no desempenho ocupacional).

Desempenho Funcional
Autocuidado: (Alimentação, vestuário, Higiene)
Escola/trabalho;
Lazer/bricar
Comunicação;
Mobilidade.
Observações Importantes no Tratamento
Observar a Postura e movimentação global do indivíduo;
Mudanças posturais e a forma como são realizadas;
Observar as dificuldades encontradas na área de mobilidade;
Orientar o paciente a referir qualquer sinal de cansaço durante a realização das
atividades;
Presença ou não de movimentos posturais compensatórios;
Participação dos pais/cuidadores no tratamento, e continuidade em casa.
Objetivos da TO
Promover a manutenção e/ou melhora da força muscular;
Promover a manutenção da amplitude de movimento;
Prevenir encurtamentos e deformidades;
Promover manutenção e ou melhora da função manual;
Auxiliar o processo de conscientização corporal por meio da percepção ocorridas
no corpo; imagem corporal;
Estimular a maior independência possível nas atividades de vida diária.
Realizar orientação quanto ao posicionamento adequado;
Prescrever adaptações em mobiliários e /ou utensílios, quando necessário;
Prescrever órteses e cadeira de rodas quando necessário;
Prestar orientações a família.

Durante a terapia objetivamos retardar o processo degenerativo mantendo a integridade da fibra muscular o máximo possível. Para tanto, são realizados alongamentos, estimula-se a movimentação ativa, ativa assistida, passiva, e
orienta-se o posicionamento adequado. Fazemos uso de atividades graduadas, partindo de níveis mais simples para mais complexos. Orientando o paciente a referir qualquer sinal de cansaço.

Adaptações/Tecnologia Assistiva/Órteses
Orientações (posicionamentos, Treino);
Recursos de reabilitação:
Cinesioatividade
Atividades aquáticas
Avaliação do domicílio;

Posicionamentos Adequados. Objetivo: Preservar o estado anatômico e funcional.

Deitado, em supino:
Pode ser necessário elevar o tronco para maior conforto respiratório;
Manter os membro interiores alinhados;
A faixa em 8 pode ser utilizada para evitar a abdução excessiva dos membros inferiores.

Prono:
Geralmente não é usada pois causa desconforto, principalmente quando há retrações importantes em quadris e membros inferiores. Quando possível também deve ser utilizada.

Decúbito lateral:
Uso de travesseiro que mantenha a cabeça alinhada;
Não deitar sobre o ombro;
Colocar travesseiro entre os joelhos.

Sentado
Cabe lembrar que um posicionamento adequado nessa postura permite, entre outras coisas, melhorar a capacidade respiratória e aumentar a função dos membros superiores.

Adaptações
Cabe ao Terapeuta Ocupacional Orientar e planejar junto com o indivíduo e a família/cuidadores as estratégias de simplificação de tarefas e conservação de energia.

Alimentação
Uso de mesa recortada;
Talheres mais leves e engrossados;
Copos mais leve e com duas alças ;
Pratos com antiderrapante;
Canudos.

Vestuário
Roupas mais largas com abertura frontal;
Substituição de zíper, botões ou cadarços por velcro ou elástico.
Adaptações para facilitar o vestir.

Higiene
Realizar atividades como escovar os dentes, cabelo, lavar o rosto, sentado com
os braços apoiados à pia;
Uso de barras de apoio;
Elevação do vaso sanitário;
Espojas com cabos logos;
Sabonetes presos na cadeira.

Brincar/Lazer
Nas crianças, o brincar é de fundamental importância, pois promove o desenvolvimento cognitivo, afetivo e social e mantém o papel social/ocupacional do indivíduo.

Nos adultos:
Lembrar experiências anteriores (lazer); Resgatar;
Desenvolver novas possibilidades.

Escola/Trabalho
Engrossadores de lápis;
Corretivo no lugar de borracha;
Uso de giz de cera;
Régua com antiderrapante;
Suporte para Braço;
Colméia em acrílico para computador;
Capacete com ponteira para;
Teclados Alternativos;
Mouse adaptados.
Sono
O dormir pode estar dificultado em função do desconforto respiratório e da falta de mobilidade global.
Quanto a parte respiratória, pode ser necessário o uso de cunhas para melhor
posicionamento.
Em relação a dificuldade motora, um colchão mais firme facilita a mobilidade.

Órteses e adaptações
Objetivos:
Prevenir contraturas e deformidades;
Melhorar mobilidade e função, proporcionando ao paciente uma vida menos
dependente;
Favorecer o treino em AVD;
Promover o desenvolvimento de habilidades (atividades produtivas).

Cadeira de Rodas
Uma cadeira de rodas bem prescrita objetiva aumentar mobilidade, autonomia, conforto e segurança, porém uma cadeira de rodas sem adaptações acarreta em danos ao paciente, podendo levar a uma postura inadequada com possíveis contraturas e deformidades; prejudicar funções básicas como respiração, nutrição pela dificuldade de deglutição; alteração no sistema circulatório dificultando o retorno venoso; surgimento de dores e assim refletir diretamente nos aspectos psicossociais alterando a qualidade de vida do paciente

Adequação Postural
Componentes da Cadeira de Rodas:
Assento plano, com base rígida e densidades diferentes;
Apoio lateral de tronco em dois pontos;
Apoio de cabeça removível;
Abdutor;
Almofadas laterais de assento;
Cinto pélvico.

Transferência
Da cadeira de rodas para o chão
Da cadeira de rodas para a cama;
Da cadeira de rodas para a cadeira comum;
Da cadeira de rodas para o vaso sanitário ou cadeira higiênica.
Cinesioatividade e Atividades Aquáticas

Objetivos:
Preservar a função motora e a capacidade respiratória;
 Manter a amplitude articular prevenido contraturas e deformidades;
Promover a funcionalidade;
Melhorar a Circulação sanguínea;
Promover Reeducação da postura e treinar o equilíbrio;
Ex: Atividades com bolas, jogo de botão, bambolê, dominó, xadrez, soprar
barquinho, língua de sogra.

Conclusão
Existe a possibilidade de manter a função ocupacional por mais tempo quando é oferecida assistência adequada, incluindo neste contexto, o terapeuta ocupacional.

“Tudo é Possível até que se prove o impossível. E ainda assim o
impossível pode sê-lo apenas por momento.”

PEARL S. BURK
Referencia Bibliográfica
BREINES, in PEDRETTI. Terapia Ocupacional Capacidades Práticas Para as
Disfunções Físicas, Quinta edição. São Paulo – Roca 2005.
HASSUI, Kato in TEXEIRA, et al. Terapia Ocupacional na Reabilitação Física,
Roca. São Paulo 2003.
PEDRETTI, e MARY. Terapia Ocupacional Capacidades Práticas Para as
Disfunções Físicas, Quinta edição. São Paulo – Roca 2005.
MELLO, 1995. www.fisionet\Maria de Melo.htm

Os últimos anos foram marcados por uma crescente evolução da tecnologia, criada pelo homem e a serviço do homem. Esse avanço tecnológico alavancou, como não poderia deixar de ser, a produção científica. Na área da saúde, essa combinação tem contribuído em larga escala para a solução de problemas antes insolúveis, trazendo aumento da perspectiva de vida e vida com qualidade. Várias pesquisas têm surgido em toda parte do mundo, buscando reverter situações em favor da vida. A globalização aproxima os saberes e o compartilhamento desses saberes alimenta a esperança de que dias melhores virão.

Nós, que lidamos diariamente com uma patologia degenerativa, ansiamos pela rapidez nos resultados dessas
pesquisas: células- tronco, terapia gênica, terapia medicamentosa. “Tempo é vida”. “ Quem sofre tem pressa.” São frases que tornaram-se verdadeiros gritos de guerra nessa batalha diária pela vida. Algumas armas poderosas foram incorporadas e disponibilizadas para este exército. Técnicas e equipamentos modernos têm contribuído para o aumento da nossa perspectiva de vida, facilitado nossas atividades de vida diária, auxiliado a quem nos auxilia.

Essa nova edição da cartilha traz alguns capítulos novos, abordando temáticas atuais e orientações preciosas. Vejo o futuro com muito otimismo e com grandes perspectivas para os doentes neuromusculares e seus familiares.  Não podemos esmorecer e nem nos deixar vencer pelo desânimo. É imperioso que tomemos posse dessas armas que a ciência e a tecnologia nos disponibilizam para que, num futuro breve, quando a cura chegar, encontre-nos em condições de usufruir o doce sabor da vitória.

Distrofia muscular não tem cura, mas pode ,e deve, ser tratada. Porque esse tratamento faz toda diferença.

Existem tratamentos que objetivam minimizar os sintomas, melhorar a qualidade de vida e aumentar a sobrevida dos pacientes.

Medicamentos com corticóides, principalmente na Distrofia Muscular de Duchenne, podem aumentar a massa muscular, retardar a degeneração muscular e melhorar as funções cardíaca e pulmonar.

A Fisioterapia motora auxilia nos movimentos, equilíbrio, coordenação motora. Previne encurtamentos e retrações musculares precoces e ajuda a corrigir o alinhamento postural.

Fisioterapia respiratória é importante para prevenir complicações pulmonares. Ela melhora a força dos músculos respiratórios e o controle da respiração, auxiliando a realização das atividades diárias.

Hidroterapia em água aquecida além de auxiliar o treino da marcha, alivia dores e promove relaxamento muscular devido ao calor. Possibilita a realização de movimentos que já não são mais possíveis fora da água.

Terapia Ocupacional possibilita a independência nas atividades de vida diária , facilitando a alimentação, cuidados pessoais e de higiene, escrita, uso do computador, entre outras. Adequa e cria equipamentos para manutenção da postura e funcionalidade de membros, retardando deformidades.

É importante acompanhamento cardíaco, nutricional e psicológico.

Muitas pesquisas, no mundo todo, estão em curso.
Para Distrofia Muscular de Duchenne já existem dois medicamentos sendo usados para tipos específicos de defeitos genéticos, trazendo não a cura, mas retardando significativamente a evolução da doença.

Conheça mais sobre Distrofia Muscular acessando a cartilha.