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A ACADIM tem assento no Comitê Estadual de Saúde, representando o Conselho Municipal de Saúde. É um órgão ligado ao Conselho Nacional de Justiça.
“Os Comitês Executivos Estaduais são compostos por magistrados atuantes em unidades jurisdicionais com competência para as demandas de saúde, de representantes do Ministério Público Federal e Estadual, Defensorias Públicas, Ordem dos Advogados do Brasil, de Universidades, além de outras instituições envolvidas com as demandas de saúde como representantes da gestão do sistema de saúde pública assim como representantes da saúde suplementar.”
Hoje, tivemos a oportunidade de apresentar a situação das Doenças Raras no Estado, traçando um paralelo entre o que preconiza a Política Nacional para Doenças Raras e o que efetivamente existe implementado…
#doençasraras
#comitêdesaúde
#acadim

Ainda sobre o curso de MBA, na FIA, SP.
#MBA
#FIA
#SAREPTA
#Gestãodoterceirosetor

Nos dias 12 e 13 de julho, a ADB, através da ABDIM, ABDM, ACADIM, ADONE, AGADIM e OBADIN, esteve presente na FIA, em SP, para o segundo módulo presencial do curso de MBA em gestão do Terceiro Setor.
Foram momentos de muita aprendizagem e compartilhamentos.
O curso é uma iniciativa da empresa Sarepta Therapeutics.

Novo Alerta Médico revisado pela Dra. Ana Lúcia Langer da APDM Associação Paulista de Distrofia Muscular.

#duchenne #dmd #distrofiamuscular #adb

No dia 15 de julho, estivemos na Concentração da Seleção Brasileira de Power Soccer, na ANDEF, onde foi gravada uma matéria pela Band News, falando sobre a ACADIM, sobre a Distrofia Muscular e sobre o esporte.

Ontem foi dia de receber o pessoal da Associação Carioca de Distrofia Muscular e da Aliança Distrofia Brasil. O evento foi o lançamento do Gibi do Maurício de Souza, que tem um novo personagem o Edu, um menino de 9 anos de idade com Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara caracterizada pela deterioração muscular progressiva.

A Comissão de Saúde da ALERJ, sob a presidência da Deputada Martha Rocha, realizou hoje, 03 de junho de 2019, uma Audiência Pública para discutir a diminuição de leitos de retaguarda, ocasionando a superlotação das emergências e agravamento da saúde das pessoas com Doenças Raras.
Estiveram presentes, representando a secretaria de Saúde do Estado e do Município, respectivamente, a Dra Fernanda Fialho e a Dra Cláudia Lunardi.
O Conselho Estadual de Saúde e o Sindicato dos médicos também foram representados por seus respectivos Presidentes.
A Defensoria Pública foi representada pela Dra Thaísa.

O Comitê de Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras foi representado pela Presidente da ACADIM e por Sibele da ACAM.
A Parlamentar ouviu atentamente a exposição dos presentes, pontuando as dificuldades encontradas e apontando prováveis soluções.
As políticas públicas para doenças raras preconizadas pelo Ministério da Saúde e não cumpridas, as dificuldades encontradas por pacientes com doenças raras na oferta de leitos especializados na rede pública, as condições adversas dos trabalhadores da área da saúde, a diminuição de oferta de leitos, foram temas abordados durante a audiência.
A Secretária de Regulação do Município do RJ enfatizou que a carência de oferta de leitos denuncia que há problemas nos serviços de baixa e média complexidade.
A representante da Secretaria de Saúde do Estado declarou que o atual secretário de saúde tem todo interesse em implementar um centro de diagnóstico para Doenças Raras, conduzindo os pacientes para os serviços especializados.
Há um grupo de trabalho dentro do Comitê de Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras trabalhando nesse projeto.
A Deputada Marta Rocha compartilhou um projeto de Lei de sua autoria que preconiza a capacitação da rede de saúde do Estado, através de workshops. Solicitou contribuição das representantes de associações de Doenças Raras para a construção da mesma.

No dia 29/05/2019, aconteceu no Instituto de Traumatortopedia, a 12ª Reunião do Grupo de Discussão em Avaliação de Tecnologias em Saúde | GRUDA. O tema foi Compartilhamento de risco (risk sharing): incorporações irracionais ou benefícios para o paciente?
As palestrantes foram: Renata Curi Hauegen – Escritório de Inovação/Núcleo de Inovação Tecnológica – Centro de Desenvolvimento Tecnológico em Saúde – CDTS/Fiocruz, Luciana Tarbes – Gerente Sênior de Assuntos Científicos e Estratégicos – GlaxoSmithKline e Maria Clara Migowski Pinto Barbosa – Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM).
O mesmo teve a coordenação de Márcia Pinto – Unidade de Pesquisa Clínica/NATS – Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira – IFF/Fiocruz.
Na ocasião a presidente da ACADIM teve a oportunidade de avaliar a política nacional para pacientes com doenças raras preconizada pelo Ministério da Saúde, incluindo o modelo atual de incorporação de novas tecnologias, o qual não se aplica às especificidades das Doenças Raras. Refletimos sobre a nova proposta ( compartilhamento de riscos): dúvidas e certezas relativas ao mesmo.
Aproveitamos a oportunidade para distribuirmos a revistinha do Edu.

#cadapassoimporta
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#INTO
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ACADIM PRESENTE NESTA IMPORTANTE DISCUSSÃO

Aconteceu hoje, no Plenário 9, da Ala Senador Alexandre Costa, no Senado Federal, uma Audiência Pública para debater sobre a obrigatoriedade ou não do Estado fornecer medicamentos de alto custo.
Estivemos semana passada em Brasília, na instauração da Subcomissão Temporária de Doenças Raras no Senado e tivemos a oportunidade de articular a referida audiência com os Senadores Romário e Mara.
Com o plenário cheio, o tema foi debatido com muita seriedade e emoção.
Tivemos, representando a ADB, nossa presidente Karina Iamasaqui e, representando a ARAR, Cristiano Silveira. Falas bem apropriadas e bem colocadas. Foram, efetivamente, nossa voz!
Parabéns aos demais participantes e à plateia que teve vez e voz.
Obrigada, Senadora Mara Gabrili!
Obrigada, Senador Romário!!
Esperamos que nossa voz chegue ao STF!

#ADB
#minhavidanaotempreço
#ARAR
#STFMINHAVIDANÃOTEMPREÇO
#subcomissãodedoençasraras
#senadofederal
#stf

Associação Carioca de Distrofia Muscular – Aliança Distrofia Brasil está com Clara Migowski e outras 9 pessoas em Biblioteca Parque Estadual.

O dia amanheceu cinzento, com muita chuva…
No entanto, a vontade de conhecer o Edu superou todas as dificuldades.
Foram momentos de descontração, alegria e troca de experiências.
Conversamos sobre as experiências na escola, o cuidado dos amigos, o carinho das professoras e também as dificuldade que precisam ser vencidas no espaço escolar.
Fizemos uma leitura dramatizada onde a criançada e adultos se tornaram, por instantes, os personagens do Maurício de Souza.
Teve o Cascão, a Mônica, o Cebolinha, a professora e o nosso novo personagem: o Edu.
Falamos sobre acessibilidades, preconceitos, vivências..
Num segundo momento, conhecemos os recursos de acessibilidade que a Biblioteca Parque tem: ledora para deficientes visuais, impressora em braille, passador de páginas.
Terminamos o dia com um delicioso lanche e com a distribuição de revistas para os presentes.