13 e 14 de maio
A ACADIM esteve presente, em Brasília, no Workshop Internacional: Acordos de Compartilhamento de Risco para Incorporação de Tecnologias em Saúde. O evento aconteceu nos dias 13 e 14 de maio e foi promovido pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS) do Ministério da Saúde do Brasil.
“Nos modelos tradicionais de incorporação tecnológica, o Estado arca com todos os riscos de uma incorporação e a indústria cumpre o papel de fornecer a tecnologia incorporada. Já no compartilhamento de risco ambos, Estado e Indústria, acordam que o preço da incorporação será conhecido no futuro, depois que forem apresentados resultados de mundo real.
Sendo assim, o impacto terapêutico da nova tecnologia não é apenas avaliado pelos resultados dos estudos controlados utilizados nas Avaliações de Tecnologias em Saúde (ATS), mas também por meio dos dados de vida real, resultados que esta tecnologia produz no dia a dia dos usuários. Estado e Indústria celebram um contrato de corresponsabilidade por quaisquer incertezas envolvidas e benefícios da incorporação.”
Tivemos a oportunidade de conhecer a Expertise mundial em Compartilhamento de Risco. Foram convidados especialistas na área de instituições internacionais vindos de países como Escócia, Taiwan, Estados Unidos, Austrália, Coréia do Sul, Uruguai e Espanha, além, é claro, do Brasil.
Reunião com o subsecretário de Atenção Primária
15 de maio
Participamos do lançamento da subcomissão de Doenças Raras no Senado. A mesma será presidida pela Senadora Mara Gabrili. Coube ao Senador Romário a vice presidência.
Na ocasião, tivemos a oportunidade de conversar com o Senador Romário (PODE-RJ) que informou que as subcomissões vão ouvir a sociedade civil e a ideia é fazer audiências públicas no Senado e em alguns estados. Como são três subcomissões, cada semana terá alguma ação de algum dos temas. Sobre a votação no STF, o senador Romário sugeriu que conversássemos com a senadora Mara Gabrilli ( PSDB – SP) para a realização de uma audiência pública na terça que vem na Comissão de Assuntos Sociais do Senado e, através da assessoria da mesma, articulamos o requerimento, o qual foi feito oralmente e aprovado pela CASS. Entregamos depois o tema, justificativa e sugestão de convidados. A audiência ficou para terça-feira (21) às 14h.
À tarde, fomos ao gabinete da senadora falar com a Adriana Perri, também assessora da senadora. Conversamos sobre sugestões para a subcomissão de doenças raras. Uma delas foi a necessidade de procedimentos administrativos na atenção básica para viabilizar o diagnóstico precoce e melhorar o fluxo entre atenção básica e alta complexidade, bem como a identidade com CID. Sugerimos uma audiência pública na CASraras sobre a regulação.
Fomos ao gabinete do Deputado Marcelo Aro (PP-MG) e conversamos com o Neto, seu assessor, sobre duas emendas apresentadas à PEC da previdência. As emendas apresentadas pelo Deputado Marcelo Aro, uma supressiva e outra modificativa, visa corrigir o artigo 195, Parágrafo 5, que trata da vinculação de fonte de custeio aos processos judiciais. Tal parágrafo prejudicará, e muito, o acesso dos raros às novas tecnologias, pois, na sua maioria, o mesmo só ocorre através da judicialização.
Deputado Alan Rick (DEM-AC)
Conversamos com o deputado sobre o apoio à emenda do deputado Marcelo Aro. Ele disse que irá apoiar e sugeriu que falássemos com o deputado Diego Garcia, que preside uma Frente Parlamentar sobre doenças raras.
Deputado Otoni de Paula (PSC-RJ)
Conversamos com o deputado e ele pediu sugestões de discursos. Foi sugerido o julgamento do STF e a parte da PEC da reforma da previdência sobre judicialização.
Conversamos com o Ezequias, assessor do deputado, sobre a Sessão Solene sobre Distrofias Musculares. Ele disse que está apenas confirmando a disponibilidade do plenário no dia 17. Disse que até amanhã terá isso definido para protocolar o requerimento. Ele também nos mostrou dois projetos que o deputado irá apresentar: um sobre prioridade no atendimento de pessoas com Osteogenese Imperfeita no SUS e outro sobre a criação do Programa Nacional de Conscientização e Capacitação de Osteogenese Imperfeita.
Deputada Carla Zambelli (PSL-SP)
Conversamos com a deputada sobre a emenda do deputado Marcelo Aro. Ela disse que não está na subcomissão, mas irá apoiar. Falamos também sobre a questão da proibição de uso de canudos de plástico e a dificuldade que trouxe para as pessoas com deficiência. A deputada ficou de pensar algum projeto que obrigue os estabelecimentos a terem canudo pelo menos para quem tem deficiência.
Senador Flávio Arns (REDE-PR)
Conversamos com a Ivanilde sobre a subcomissão de pessoas com deficiência. Fizemos algumas sugestões para melhorar a acessibilidade como a questão dos canudos, dos ônibus interestaduais e do vaso sanitário dos banheiros públicos. Também foi falado sobre o programa Viver Sem Limites e a dificuldade das pessoas conseguirem cadeiras de rodas pelo programa. Ficamos de enviar algumas sugestões e ideias para melhorar a acessibilidade. Também sugerimos uma audiência pública sobre o tema na subcomissão.
16 de maio
Estivemos com a Ministra Damares solicitando apoio do Ministério para a questão da votação no STF.
Agregando conhecimento para ajudar na luta pelos raros,
😍 A ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular e a ADB – Aliança Distrofia Brasil farão o lançamento do Gibi do Maurício de Souza que tem um novo personagem o Edu, um menino de 9 anos de idade, com Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara caracterizada pela deterioração muscular progressiva.
Cumprindo sua missão de “informar para transformar”, a ACADIM esteve, mais uma vez, na UFRJ, falando para os alunos da Terapia Ocupacional sobre Distrofia Muscular de Duchenne.
Aconteceu, nos dias 3 e 4 de maio, a 13° Conferência Municipal de Saúde do Rio de Janeiro, no auditório Quinhentão, no CCS, na UFRJ.
Pessoas com Distrofia Muscular tem direito à VACINA DE GRIPE
