Reunião do Comitê Municipal de Políticas para a Promoção da Documentação Civil – COMDOC, representando o CMS

Reunião do Comitê de Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras.

Importantes deliberações tomadas hoje.

Raros na luta!

Foi um fim de semana de muita atividade para os raros. Enquanto participávamos do curso de MBA em gestão do terceiro setor em SP, aqui, no RJ, a ACADIM se fazia presente nas atividades da ARAR, através da Paula e do Lukas:  III Feira Rara Rio e  V Caminhada das Doenças Raras, no Parque do Flamengo.

Parabéns a todos os envolvidos!!

#somostodosraros #minhavidanãotempreço  #háumraroentrenós  #esefosseseufilho #todossomosraros

#ACADIM  #ARAR  #ANJOSDAGUARDA  #ANOI

Hoje, tivemos a oportunidade de conhecer a realidade americana e europeia no que se refere à luta das associações de pacientes nesses continentes, através de uma excelente apresentação da Executiva Chair at Voz Advisors, Cláudia Hirawat

Curso de capacitação para gestores de organizações não governamentais terá duração de um ano e meio e contará com aulas e atividades com foco em gestão e desenvolvimento

Com o objetivo de fortalecer o terceiro setor brasileiro e potencializar as atividades de instituições sociais voltadas para doenças raras, a Sarepta Therapeutics, líder em medicamentos genéticos para doenças neuromusculares raras, e a Fundação Instituto de Administração (FIA), uma das instituições mais bem avaliadas em rankings de educação, lançam o curso inédito de pós-graduação Planejamento e Práticas de Gestão para Instituições de Apoio a Pacientes Portadores de Doenças Raras, voltado para a gestão de organizações não governamentais (ONGs). As aulas inaugurais acontecem hoje,  dia 15 de março e amanhã.

O curso exclusivo de capacitação vem com a proposta de incentivar ações voltadas para observação, planejamento, gestão e visão de futuro, por meio de aulas teóricas e práticas, além de palestras e troca de experiências que permitam a capacitação dos profissionais para a gestão e a organização do terceiro setor.

Todo o conteúdo educacional foi desenvolvido na FIA pelo Programa de Estudos do Futuro – Profuturo. A FIA é um dos mais conceituados e respeitados centros educacionais do País. Já a iniciativa e apoio são da Sarepta. O projeto envolve várias dimensões, incluindo aspectos de consultoria em gestão, estratégia e construção de visão de futuro, para subsidiar o curso para o melhor aproveitamento pelos participantes. Foi realizado um processo seletivo para que as ONGs participassem do curso, e cerca de 12 instituições de diversos estados foram selecionadas, abrangendo, ao todo, 21 alunos. As mensalidades, despesas de deslocamento e hospedagem em São Paulo, para as aulas presenciais, serão custeados pela Sarepta.

“Um dos principais objetivos da Sarepta é contribuir de forma sustentável com o avanço de instituições sociais no País. E a melhor maneira de fazer isso é por meio da educação, uma das principais ferramentas de transformação social que existem. Ao auxiliar estas ONGs em vários sentidos, estamos apoiando o desenvolvimento da sociedade como um todo e melhorando a qualidade de vida de muitas famílias e pacientes, que é um dos objetivos da Sarepta”, conta Fábio Ivankovich, diretor-geral da Sarepta.

No final do curso, os alunos irão elaborar um projeto de conclusão para aplicação prática do conhecimento nas próprias instituições, e apresentado para um grupo de especialistas. “Nós nos sentimos orgulhosos de poder contribuir com essa iniciativa da Sarepta. Porque enxergamos grande potencial de transformação em prol de uma causa social, ao proporcionarmos, para as instituições que apoiam pacientes acometidos por doenças raras, a oportunidade de aprimoramento no seu conhecimento de planejamento e gestão”, afirma a professora Renata Spers, do Profuturo – FIA.

No dia 13 de março, a ARAR ( Aliança Rara Rio), realiza a terceira edição do Seminário de Doenças Raras.

Teremos momentos de importante discussão sobre essas patologias.

Como o protagonista do filme o “Menino que descobriu o vento”, estamos sempre na luta para fazermos o solo pedregoso das Doenças Raras ser capaz de produzir frutos.Temos, em toda oportunidade, usado recursos que estão a nosso alcance para “aguar” o solo e torná-lo mais propício ao plantio. Aramos o solo e lançamos nossas sementes porque sabemos que nossa sobrevivência depende disso.

#haumraroentrenós #somostodosraros  #nossavidanãotempreço #esefosseseufilho #todossomosraros

Nos dias 08 e 09 de março, em Buenos Aires,  a ACADIM participou de mais uma reunião da Federação Latino Americana para a Distrofia Muscular.

O objetivo foi traçar estratégias de ação para alcançar outros países da América Latina e melhorar a qualidade de vida de pessoas com Distrofia Muscular em nossa região.

No dia 28 de fevereiro, dia das Doenças Raras, a ACADIM esteve na ALESP, participando do evento organizado pelo Instituto Vidas Raras

Em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, foi lançado ontem, no estúdio do Maurício de Souza, o projeto “Cada passo importa”.

Para o referido Projeto, foi criado o personagem Edu, um menino com Distrofia Muscular de Duchenne, que vai interagir com a Mônica, o Cebolinha, Cascão e demais personagens da turma.

O objetivo é disseminar informações sobre a Distrofia Muscular de Duchenne de forma lúdica e, através da linguagem simples dos quadrinhos, facilitar o reconhecimento dos sinais e sintomas da patologia.

A primeira história contará a chegada de Edu à escola, sendo recepcionado e acolhido pelos novos amiguinhos.

As associações que constituem a Aliança Distrofia Brasil receberam a novidade com bastante entusiasmado e estavam presentes por ocasião do lançamento.

Edu representa nossos meninos, integrados na sociedade e inseridos no contexto escolar.

Como porta voz oficial do evento, a presidente da ACADIM entregou ao Maurício de Souza uma lembrança da ADB, carregada de gratidão e reconhecimento ao trabalho do mestre dos quadrinhos.

Em 25 de fevereiro, foi um dia produtivo para a Aliança Distrofia Brasil. Reunimo-nos em assembleia para traçarmos as metas da entidade, fortalecendo o trabalho em rede das instituições e buscando alcançar nossos objetivos de melhoria de qualidade de vida de pessoas afetadas por Distrofia Muscular.