No dia 19 de setembro, realizamos na Câmara dos Deputados, em Brasília, uma Sessão Solene sobre Distrofia Muscular.
O Deputado Otoni de Paula fez a requisição da mesma.
Foram momentos de grande emoção e esperança.
Representando a ADB estavam a presidente da ACADIM, Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, Karina Zoegue, Presidente da ADB e Luciana Trindade, membro da ADB.
As Dras Clarisse Dias e Maria Barnadete marcaram presença, destacando as dificuldades enfrentadas pelos afetados por essa patologia.Nossos agradecimentos a todos que tão arduamente trabalharam para que tivéssemos esse marco na história da luta pelas distrofias no Brasil.

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No dia 1° de julho, aconteceu no Deville Prime Hotel, o Encontro das Associações de Doenças Raras, concomitantemente com o XXXI Congresso de Genética.
A FEDRANN foi a responsável pela construção de toda a programação.
A Presidente da ACADIM, por solicitação da Vice Presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, fez a apresentação da Campanha do Teste do Pezinho ampliado, produzida pelo IVR.
Fechando a programação, tivemos a participação da ARAR, onde a presidente da Anjos da Guarda, Gabriela, falou sobre o Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras e a Presidente da ACADIM sobre o movimento “Minha Vida Não Tem Preço”. Maria de Fátima da ANOI esteve presente também representando a ARAR.
Alem da ACADIM, a ADB foi representada pela ACDM (Laura, Dra Mônica e Lindemberg) e ABDM (Geralciana).

No dia 23 de janeiro, aconteceu no auditório do subsolo do Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos, o I Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras. O mesmo foi iniciativa da Ministra Damares Alves e da Primeira Dama Michelle Bolsonaro e contou com a participação do Ministro da Cidadania Osmar Terra e de representantes de vários órgãos governamentais, incluindo a secretaria da Pessoa com Deficiência.

Em sua palavra de abertura, a Ministra Damares afirmou que estávamos vivenciando um momento  histórico, onde as pessoas com Doenças Raras seriam tratadas com o devido respeito e atenção. Destacou que a marca do presente governo é a Transversalidade dos temas, e que a temática será discutida  por todos os ministérios. Destacou ainda que o referido evento inaugura um  novo tempo, o tempo da esperança para os marginalizados.

Os representantes de instituições presentes levaram propostas para melhoria  da qualidade de vida das pessoas com doenças raras.

Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, representando não só a ACADIM, mas a Aliança Distrofia Brasil ( ADB)) e Aliança Rara do RJ ( ARAR), falou a respeito das distrofias musculares e das necessidades dos pacientes com Doenças Raras de modo geral. Abordou temáticas como a necessidade do diagnóstico precoce ( ampliação do teste do pezinho), acesso a atendimento inter e multidisciplinar e às novas tecnologias.

Durante o evento, falou-se também sobre Síndrome cri-du-chat, Epidermólise bolhosa, Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), Síndrome de Angelman, Polineuropatia e Niemann-Pick .

Afirmou-se que outros encontros acontecerão no decorrer do ano para que a temática das Doenças Raras seja a amplamente debatida e caminhos para as devidas soluções sejam encontrados.

A primeira dama mostrou-se extremamente sensível à causa, colocando-se à disposição para auxiliar o segmento a conquistar seus direitos.

A ACADIM agradece à fisioterapeuta Gabriela pelo convite e pela confiança em nós depositada, dando-nos a oportunidade de participar de tão importante momento.

Esperança foi o sentimento que permeou todo o encontro.

Estamos vivendo um momento difícil no que se refere a pacientes com Doenças Raras.
Enquanto cresce a oferta de terapias novas, eficazes, seguras e que nos enchem de esperança, na mesma proporção, aumentam o descumprimento de ordens judiciais e as dificuldades ao acesso ao tratamento.
No dia 18 de maio, a segunda agenda da ACADIM foi no Windsor Flórida Hotel, no Catete, falando para Defensores Públicos, juntamente com a Dra Cláudia Osório e Dr Cláudio Cordovil, ambos pesquisadores da Fiocruz.
Na oportunidade, Dra Cláudia demonstrou como cresceu o número de medicação para doenças prevalentes no RENAME, enquanto o rol de doenças contempladas permaneceu praticamente inalterado. Falou também das dificuldades de incorporação no atual modelo e demonstrou que a problemática envolvendo medicamentos não é privilégio das Doenças Raras.
Dr Cláudio Cordovil mostrou brilhantemente a ineficiência dos atuais critérios usados para incorporação de medicamentos no que se refere às Doenças Raras.
O critério de Evidências é inadequado diante do número pequeno de pacientes com Doenças Raras, propondo o uso de multicritérios para incorporação de medicamentos órfãos.
A presidente da ACADIM, Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, compartilhou sua experiência enquanto afetada por doença rara e militante no segmento. Na ocasião, ressaltou a importância da terapia medicamentosa a qual, via de regra, atua na causa da patologia como acontece com a distrofia muscular de Duchenne, conseguindo produzir a enzima que o organismo não consegue, minimizando as consequências que a ausência da mesma traz para o organismo .
Ressaltou ainda que lutamos por uma maior sobrevida com qualidade e que a judicialização é o único recurso que nos resta diante de tantos empecilhos.

No dia 18 de maio, um grupo de Associações Representativas de Pacientes do Rio de Janeiro reuniu-se na Secretaria de Direitos Humanos e Política para Mulheres e Idosos para uma discussão preliminar visando a formação do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos de Pessoas com Doenças Raras, idealizado em virtude do panorama de demandas e pela necessidade da efetivação de uma política de direitos humanos direcionada à pessoa com doença rara.
No dia 25 de maio, sexta feira, às 14 h, realizaremos uma reunião na sede da ACADIM para definirmos nossa representatividade no referido Comitê.

Terapia ocupacional, a arte de tornar a vida mais leve…
Nos dias 16 e 17 de maio, a ACADIM esteve na IFRJ, participando de um projeto maravilhoso “Diversidade nas ruas”, desenvolvido pela empresa Mercur.
Foram momentos de criação e avaliação de peças concebidas e executadas com o propósito de facilitar a vida de quem tem algum tipo de limitação.
O projeto reúne diferentes profissionais que pensam junto com os pacientes a melhor forma de vencer as dificuldades do dia a dia.
No dia 16, a ACADIM foi representada pela presidente da associação, Maria Clara Migowski Pinto Barbosa e no dia 17, pela Terapeuta Ocupacional voluntária da ACADIM, Rosana Ferreira Alves da Silva.
Agradecemos a Professora Cassiana pela oportunidade.

Primeiro dia do XXX Congresso de Genética e do IV Congresso de Enfermagem.
Participamos da Cerimônia Solene de Abertura, sendo a presença das associações destacada, juntamente com seus respectivos representantes.
Foi mais uma oportunidade de estarmos juntos e trocarmos experiências.

Após a abertura dos trabalhos do Encontro das Associações no Congresso de Genética, seguimos para o Congresso de Enfermagem para, junto com a ANOI, AFAG e a Associação de Prader Willi, falarmos sobre o nosso trabalho e as patologias pelas quais lutamos.
Foi com muita alegria que ouvi o comentário de uma enfermeira “aprendi muito mais aqui do que em qualquer das outras salas que participei”.
Ao retornar para a sala onde acontecia o Encontro das Associações e pacientes, tive a grata surpresa de ver uma sala lotada, com uma platéia diversificada e atenta que permaneceu até o final do evento.
A programação diversificada, enriqueceu a todos os participantes.
Ao meio dia e meia, nos reunimos em frente ao Centro de Convenções, numa manifestação pacífica: “Minha vida não tem preço”.

No dia 14 de maio, fomos convidados para participar da conclusão da pesquisa “Genética como Saúde Pública no Brasil: Integrando Doenças Genéticas Raras “, realizada em três estados brasileiros: Rio de Janeiro, Bahia e Rio Grande do Sul.
No RJ, a mesma aconteceu em dois centros especializados com serviço de Genética: Instituto Fernandes Figueira e Hospital Gafree Guinle.
Tivemos a honra de contribuir com tão importante trabalho, juntamente com as Associações Anjos da Guarda, ACAM e EPIDERMOLIOSE BOLHOSA.
O estudo foi conduzido pela Dra Waleska Aureliano, Professora Adjunta do
Departamento de Antropologia/Instituto de Ciências Sociais (ICS) da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ) em parceria com a Dra Sara, pesquisadora inglesa.

Na ocasião, tivemos oportunidade de discutirmos sobre as mudanças que ocorreram no processo que envolve as Doenças Raras desde que a pesquisa teve início, no final de 2016 e, constatamos que as dificuldades só aumentaram de lá para cá, inclusive a revogação da Portaria 199.

Somos todos raros. Não existe verdade maior que esta. Cada ser humano é ímpar, é especial. Somos tão iguais quanto a cor do sangue que corre em nossas veias e tão diferentes quanto o desenho formado pelas papilas presentes nas polpas dos dedos das mãos, deixado em uma superfície lisa por um artista inspirado.
Cada um de nós tem o sopro Divino e, por isso, nossa vida não tem preço.
Nossas diferenças, no entanto, muitas vezes, nos colocam em situação de vulnerabilidade, como no caso dos afetados por Doenças Raras.
Sofremos com o descaso do poder público, com o preconceito da sociedade, com o desconhecimento sobre nossas enfermidades.
No entanto, juntos somos mais fortes. Hoje, mais uma vez, nos reunimos para mostrar nossa força. Partilhamos saberes e experiências, no propósito de nos conhecermos e nos unirmos cada vez mais.
O I Congresso de Doenças Raras do Rio de Janeiro iniciou-se com a fala do Dr Luiz Cláudio Freitas, Presidente da Comissão de Defesa de Direitos das pessoas com Deficiência da OAB, seguida por Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, representante da Comissão Organizadora. A assessora do Senador Romário, Dra Ana Clara e Márcio Bravin concluíram as falas da mesa de abertura.

Dando prosseguimento ao evento, Alessandra Souza nos ajudou a entender como a tecnologia e redes sociais podem ser nossas aliadas e o Dr Caio Souza que falou sobre o importante tema: a representatividade dos pacientes.

O Tratamento das Doenças Raras: do tratamento multidisciplinar as terapias alternativas foi a temática da palestra do Dr Renato de Paula.

A esperança é o que nos une mais fortemente. É ela que nos faz compartilhar experiências de vida.
O Sr Boris Najman expôs suas impressões sobre importantes assuntos como triagem neonatal, exames genéticos e direito a medicamentos órfãos.
Após o intervalo para o almoço, a Assistente Social do IFF, Antilia Januária Martins, falou sobre o papel do Serviço Social no empoderamento dos pacientes.

Estamos na vida. Ocupamos nosso lugar na sociedade. Trabalhamos, estudamos, namoramos, praticamos esportes. Abrindo essa etapa do Congresso ouvimos a palestra com a Dra Rosana Alves, abordando o tema “As possibilidades da Vida” .

Não podemos deixar de ser raros, mas podemos e precisamos sair da invisibilidade. Neste momento, Rafael Lellis Nicoll Simões Leite, Alessandra da Silva Gomes, Thais Peçanha, Kenia Maria de Sousa Rio e a Mônica Tomaz de Lima que e Paulo Ricarte, a despeito de todas as dificuldades enfrentadas, nos mostraram com suas experiências de vida que são exemplos de sucesso.

As experiências compartilhadas nos deram a certeza de que “Sim, nós podemos”.
Saímos fortalecidos, convictos de que a vida é bela!

Nada melhor do que a sensação de dever cumprido.
Em 26 de abril de 2018, a ACADIM realizou a IV Jornada Científica Distrofia Muscular de Duchenne, Novos Horizontes.
O Instituto Fernandes Figueira, Centro de Referência em Doenças Raras credenciado pelo Ministério da Saúde, abriu as portas para mais esta capacitação para profissionais.
Os presentes tiveram a oportunidade de ouvir, na abertura, representando a ACADIM, o nosso Diretor Administrativo , Rafael Lélis, que compartilhou conosco suas experiências de vida, dando uma verdadeira aula sobre DMD.
Dra Clarisse Fortes falou sobre sinais e sintomas da DMD, numa excelente palestra, cllara, objetiva e didática. Em seguida, Dra Simone Andrade abordou com maestria a temática da importância da fisioterapia respiratória, respaldada pelos anos de experiência no assunto. Dra Ana Lucia Langer, como sempre, trouxe importantes informações no que concerne às questões cardíacas, contribuindo com seu grande conhecimento para a formação dos presentes. Dra Flávia Nardes nos trouxe importantes informações no que concerne às novidades terapêuticas para DMD, de forma clara e didática, explicou a atuação de cada terapia apresentada, enfatizando também a importância de um tratamento interdisciplinar no que se refere às terapias tradicionais. Fechando o evento, com chave de ouro, a Terapeuta Ocupacional e voluntária da ACADIM, Rosana Fas, mostrou a importância da atuação desse profissional no que se refere à qualidade de vida, sendo um verdadeiro divisor de águas na vida de pacientes com DMD.
O sucesso do evento deu-se por conta da união de forças dessa turma do bem, que ama o que faz e acredita que só através do conhecimento poderemos mudar realidade de vida de muitas pessoas.
Não poderia deixar de citar a ajuda preciosa de minha prima Angela Martins e das amigas Maria Abud Abud e Fátima Benincaza Dos Santos.
Meu agradecimento especial à direção do Instituto Fernandes Figueira, da Dra Antilia, Marilene e Valdinha do Centro de Estudos.