Ontem, 28 de agosto, ocorreu a primeira reunião do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras- CEDDHPDR-RJ, no prédio da SEDHMI- Secretaria de Estado de Direitos Humanos, Políticas para Mulheres e Idosos (Avenida Erasmo Braga, nº 118, 3º andar, sala 1 do Plenário).
Na ocasião, membros que não puderam comparecer no dia da posse, assinaram o termo de posse.
O regimento interno foi aprovado e a primeira diretoria eleita. O cargo da presidência ficou com representante do governo e a vice presidência com representante da sociedade civil.
A situação caótica da dispensação de medicamentos para pacientes com Doenças Raras será o primeiro tema de pauta.