Diretora Clínica da ABDIM concede palestra sobre Assistência Ventilatória nas Distrofias Musculares
A Dra. Ana Lúcia Langer, diretora clínica da Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM), em palestra realizada dia 10 de março último no HESFA, a convite da Secretaria Estadual do Rio de Janeiro e da ACADIM, falou para uma assistência composta de profissionais da área da saúde da sua experiência no atendimento a cerca de 100 pacientes com distrofia muscular na ABDIM, e da implantação do programa de assistência ventilatória não invasiva para essa clientela, em São Paulo, pelo SUS.
Drª Ana Lucia deu ênfase às diferenças entre assistência respiratória, comum à maioria dos pacientes com patologias pulmonares, e a assistência ventilatória, mais específica, presente nos casos de distrofia muscular, e cuja abordagem é diferente daquela utilizada nos casos de insuficiência respiratória, que se for dispensada a pacientes com doença neuromuscular pode agravar o quadro clínico. Disse que os objetivos principais da assistência ventilatória são manter a complacência pulmonar e da caixa torácica, auxiliar a musculatura expiratória e, por fim, trabalhar a musculatura inspiratória. Estes cuidados são indispensáveis a pacientes com distrofia muscular e, quando bem aplicados, postergam muito a necessidade do BIPAP.
Em resposta a uma pergunta sobre outras alternativas no tratamento respiratório, Dra. Ana teceu comentários sobre o air stacking (“empilhamento” de ar), e a respiração glossofaríngea como técnicas utilizadas para aumento da complacência pulmonar. Citou os diversos parâmetros das provas de função respiratória para a indicação dos procedimentos, e comentou que, na prática do dia-a-dia, a complicação usual é o aumento da secreção pulmonar, o que agrava o quadro do paciente, já que eles têm grande limitação para a tosse, o que impõe o uso do cough assist (aparelho para auxiliar a tosse), que na maioria dos casos melhora muito a situação do paciente, não requerendo outros cuidados. Concluindo a apresentação técnica, Drª Ana Lucia disse que a ventilação assistida para pacientes com distrofia muscular pelo SUS em São Paulo se deu a partir do convite feito a ABDIM pela SES/SP que, com inúmeros mandados judiciais, pediu ajuda para atender essa clientela, o que resultou num convênio entre a SES/SP e a ABDIM para atendimento de 100 pacientes. Esse convênio também contou com a participação do Instituto do Sono-USP, a quem a SES/SP repassou 30 aparelhos de BIPAP que foram disponibilizados para aqueles que viessem a necessitar, indicados pela ABDIM. Disse que os pacientes comparecem duas vezes na semana para fisioterapia respiratória, motora, hidroterapia, cuidados essenciais para esses pacientes, registrando que na própria unidade da ABDIM-SP, onde dispõe de um aparelho de tosse assistida, atendem aqueles que, por processos agudos (alergias, resfriados, por exemplo), aumentam a secreção.
Respondendo a outras perguntas dos presentes, disse que os aparelhos BIPAP não costumam dar problemas técnicos, que não há necessidade de visitas domiciliares desde que os pacientes compareçam regularmente às sessões de fisioterapia, condição básica, no seu entendimento, para poder entrar em ventilação assistida não invasiva. Comentou que nesses casos eventualmente surgem problemas de transporte para comparecimento do paciente ao tratamento na ABDIM.
Ao término da palestra , o Coordenador da Câmara Técnica da SES/RJ, Dr. Sergio Voronoff, comentou que o trabalho apresentado pela Drª Ana Lucia trazia aspectos novos e complexos, e que seria interessante pensar-se na organização, aqui no Rio, num primeiro núcleo onde os profissionais pudessem ser capacitados na ABDIM-SP para depois serem multiplicadores. Drª Geórgia Mascarenhas (FMS-Niterói) comentou que após a exposição entendeu que a ênfase maior não seria na visita domiciliar, o que lhe preocupava porque esses programas ainda são limitados, e sim nos cuidados de fisioterapia, Drª Alexandra Prufer (IPPMG/UFRJ), complementou registrando que a área de fisioterapia respiratória é muito limitada e pouco disponível nas unidades de saúde precisando ser implementada. Questionou a possibilidade de remanejamento de servidores fisioterapeutas do município e do estado para as unidades que seriam referências para atendimento da distrofia muscular. Dr. Vivaldo Sobrinho, representando a SMS/RIO registrou que talvez fosse possível essa lotação, cabendo consultar a Coordenadora de Reabilitação.
Dr. Sergio encaminhou as propostas apresentadas pelo Dr. Luiz Antonio Duro (INDC/UFRJ), que foram discutidas e acordadas pelos membros da Câmara Técnica:
– instalar um Projeto Piloto de Serviço de referência para usuários com distrofia muscular no Instituto de Neurologia Deolindo Couto – IDC/UFRJ
– viabilizar a lotação de fisioterapeutas do município e do estado no IDC a fim de que se possa desenvolver os trabalhos de fisioterapia respiratória, já que esse Instituto conta hoje com apenas uma fisioterapeuta para essa atividade
– viabilizar a capacitação dos profissionais na ABDIM/SP
– viabilizar, junto ao Secretário Estadual de Saúde, a compra de aparelhos BIPAP, inicialmente em número de dez, para serem cedidos ao IDC, que por sua vez dispensaria aos pacientes com distrofia muscular que viessem a precisar de ventilação assistida não invasiva
Estiveram presentes â palestra, entre outros, Vivaldo Sobrinho (Coord. Reab. SMS-RIO); Alexandra Prufer (IPPMG); Luiz Antonio Duro, Glória Penque e Leni Gullo (INDC-UFRJ); Raquel Oliveira (HUAP-UFF); Geórgia Mascarenhas (FMS Niterói); Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, Vivaldo Lima de Magalhães, Alberto Freitas, José Carlos Borges (membros da ACADIM)); Sergio Voronoff e Maria Esther Fonseca (CDCT/SDSS/SES-RJ).
Dra. Ana Lúcia Langer (à direita) em companhia de diretores da ACADIM