Fórum Nacional sobre Políticas de Saúde no Brasil
Nos dias 22 e 23 de maio estivemos em Brasília cumprindo uma agenda extensa.
No dia 22 de maio aconteceu mais uma edição do Fórum Nacional sobre Políticas de Saúde no Brasil. Nesse ano, a temática foi sobre doenças raras no contexto atual, abrangendo atualizações sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras; incorporação de novas tecnologias e protocolos clínicos; importância do diagnóstico precoce e tratamento adequado; acesso ao tratamento e garantia dos direitos sociais. O referido fórum aconteceu no Auditório Antonio Carlos Magalhães no Interlegis (Senado Federal), Brasília/DF, das 14 às 18h. O mesmo foi realizado pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável.
Durante o fórum, a presidente da Associação teve a oportunidade de dar entrevista para a TV Senado e para o Correio Brasiliense. Teve a oportunidade também de questionar ao representante da ANVISA sobre a demora na avaliação do medicamento ATALURENO, desde de dezembro de 2017 à espera de um parecer.
Questionou também ao representante da CONITEC a respeito do Cough Assist, obtendo a informação de que o processo aguarda documentos complementares para dar prosseguimento à análise de incorporação.
No dia 23, a agenda começou no Ministério da Saúde, com uma reunião com a advogada do órgão responsável pela judicialização onde se buscou um feedback do documento protocolado pelos especialistas em DMD no Brasil questionando a Nota Técnica emitida sobre o ATALURENO.
Na ocasião também conversou-se sobre a necessidade de sistematização do Consenso de Cuidados e as dificuldades de acesso ao tratamento interdisciplinar ( reabilitação).
À tarde, participamos de mais uma reunião da Subcomissão de Doenças Raras do Senado onde foi discutida a pertinência de Projetos de Leis para a estruturação de Políticas públicas para as Doenças Raras com a presença dos Senadores Moka e Caiado.
