I Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras

No dia 23 de janeiro, aconteceu no auditório do subsolo do Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos, o I Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras. O mesmo foi iniciativa da Ministra Damares Alves e da Primeira Dama Michelle Bolsonaro e contou com a participação do Ministro da Cidadania Osmar Terra e de representantes de vários órgãos governamentais, incluindo a secretaria da Pessoa com Deficiência.

Em sua palavra de abertura, a Ministra Damares afirmou que estávamos vivenciando um momento  histórico, onde as pessoas com Doenças Raras seriam tratadas com o devido respeito e atenção. Destacou que a marca do presente governo é a Transversalidade dos temas, e que a temática será discutida  por todos os ministérios. Destacou ainda que o referido evento inaugura um  novo tempo, o tempo da esperança para os marginalizados.

Os representantes de instituições presentes levaram propostas para melhoria  da qualidade de vida das pessoas com doenças raras.

Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, representando não só a ACADIM, mas a Aliança Distrofia Brasil ( ADB)) e Aliança Rara do RJ ( ARAR), falou a respeito das distrofias musculares e das necessidades dos pacientes com Doenças Raras de modo geral. Abordou temáticas como a necessidade do diagnóstico precoce ( ampliação do teste do pezinho), acesso a atendimento inter e multidisciplinar e às novas tecnologias.

Durante o evento, falou-se também sobre Síndrome cri-du-chat, Epidermólise bolhosa, Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), Síndrome de Angelman, Polineuropatia e Niemann-Pick .

Afirmou-se que outros encontros acontecerão no decorrer do ano para que a temática das Doenças Raras seja a amplamente debatida e caminhos para as devidas soluções sejam encontrados.

A primeira dama mostrou-se extremamente sensível à causa, colocando-se à disposição para auxiliar o segmento a conquistar seus direitos.

A ACADIM agradece à fisioterapeuta Gabriela pelo convite e pela confiança em nós depositada, dando-nos a oportunidade de participar de tão importante momento.

Esperança foi o sentimento que permeou todo o encontro.