MÃE DE USUÁRIO DO BIPAP FALA DE SUA EXPERIÊNCIA NO MANUSEIO DO APARELHO

Em reunião da Câmara Técnica, realizada em 6 de dezembro de 2005, Berta Viard, associada da ACADIM, mãe de usuário do Bipap, com doença muscular, foi  convidada para dar seu depoimento quanto ao manuseio desse aparelho.  Disse que seu filho Michel, atualmente com 28 anos, começou a apresentar fraqueza muscular por volta dos 4 – 5 anos de idade, quando foi feito o diagnóstico, iniciando fisioterapia e natação. Até então vinha levando a vida normalmente, fazendo revisões médicas periódicas quando, por volta dos 18 anos de idade, começou a ficar sonolento, com desânimo. Declarou que foi muito difícil chegar-se ao diagnóstico da insuficiência respiratória (por retenção de CO2) que se iniciava, em virtude de desconhecimentos dos médicos da sua doença. Em seguida, Berta afirmou que os sintomas foram plenamente sanados  com o uso noturno do BIPAP. Falou das dificuldades pelas quais passou para conseguir o aparelho, obtido por vias judiciais. Disse, ainda,  que o manuseio do equipamento não é complicado, e que o profissional que  a ajudou, e atualmente acompanha o uso do BIPAP é o fisioterapeuta respiratório do seu filho. Registrou que o quadro clínico respiratório  de Michel melhorou muito com a aplicação das vacinas – antigripal e pneumocócica -, e que sente muito a falta de hospitais de referência no Rio de Janeiro, com profissionais que saibam atender pacientes com doenças neuromusculares. Drª Glória Penque, do INDC/UFRJ, comentou que na sua prática clínica-profissional, é fundamental que o paciente tenha um cuidador que seja capaz de entender e auxiliar em casa o uso do BIPAP. Maria Clara Migowski Pinto, presidente da ACADIM, registrou que a entidade poderia participar no projeto que ora se organiza, auxiliando na orientação junto aos familiares.