Pesquisa “Genética como Saúde Pública no Brasil: Integrando Doenças Genéticas Raras

No dia 14 de maio, fomos convidados para participar da conclusão da pesquisa “Genética como Saúde Pública no Brasil: Integrando Doenças Genéticas Raras “, realizada em três estados brasileiros: Rio de Janeiro, Bahia e Rio Grande do Sul.
No RJ, a mesma aconteceu em dois centros especializados com serviço de Genética: Instituto Fernandes Figueira e Hospital Gafree Guinle.
Tivemos a honra de contribuir com tão importante trabalho, juntamente com as Associações Anjos da Guarda, ACAM e EPIDERMOLIOSE BOLHOSA.
O estudo foi conduzido pela Dra Waleska Aureliano, Professora Adjunta do
Departamento de Antropologia/Instituto de Ciências Sociais (ICS) da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ) em parceria com a Dra Sara, pesquisadora inglesa.

Na ocasião, tivemos oportunidade de discutirmos sobre as mudanças que ocorreram no processo que envolve as Doenças Raras desde que a pesquisa teve início, no final de 2016 e, constatamos que as dificuldades só aumentaram de lá para cá, inclusive a revogação da Portaria 199.