Reunião das Associações do RJ

No dia 28 de janeiro, realizamos a terceira reunião das associações do RJ, na sede da ACADIM, visando o planejamento das atividades da Semana Rara.

“O Dia Mundial da Doença Rara foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras – Eurordis. Normalmente, a data é celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que, nos outros anos, comemora-se em 28 de fevereiro.”

O  objetivo da celebração que ocorre em setenta países é  sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os diferentes tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus afetados enfrentam para conseguir diagnóstico e tratamento.

As associações reunidas decidiram pela realização das seguintes atividades:

Dia 13/03 – III S

eminário de Doenças Raras na Universidade Veiga de Almeida

Dia 15/03 – III Feira Rara  Carioca no Parque do Flamengo

Dia 16/03 – V Caminhada das Doenças Raras no Parque do Flamengo

#mostresuararidade

#saindodainvisibilidade

#rarosmasnãoinvisíveis