Seguimos plantando, acreditando que a colheita é certa e, por isso, espalhamos a boa semente!

Hoje foi um dia especial. Mais um dia para agradecer a Deus pelas vitórias.
Lembro-me que quando o TDN/RJ foi inaugurado, disse que já podia morrer. Foi uma luta árdua da ACADIM por mais de dez anos.
Iniciamos com duas ações: uma no Ministério Público Federal e uma no Ministério Público Estadual. O que não sabia era que a luta estava só começando, ainda não era hora de descansar…
Recordando todo processo lembro que passamos pela formação de uma Câmara Técnica, onde se pensou num projeto piloto que aconteceria no Instituto Deolindo Couto da UFRJ. Tentativa frustrada.
Passamos pela tentativa de implantação do Programa de Assistência Ventilatória não invasiva para pacientes com Doenças neuromusculares no Hospital da Piedade e, novamente, experiência frustrada pela carência de recursos humanos.
Uma bela manhã, recebi um telefonema da fisioterapeuta Clariane Berto, indagando se gostaria de conhecer o TDN/SP.
Aceitei o convite e levei comigo a Dra Girlana Marano, profissional que gerenciava a reabilitação do município à época. Ela tornou-se a maior defensora do projeto e, junto com a subsecretária geral de saúde, Dra Ana Anamaria Schneider, e Dr Nelson, conseguiram, através de chamada pública, finalmente, efetivar o convênio com a AFIP, trazendo o TDN para o RJ.
Vencida essa etapa, partimos para a expansão do programa, que hoje atende todo estado do RJ.
Ponto final na história? Ainda não!
Ainda continuamos na luta para que o acesso seja facilitado. Ainda há entraves no sistema.
A ACADIM é Sociedade Civil Organizada e entende que seu papel vai muito além de “cobrar o serviço”. Precisamos continuar na luta pela efetivação de políticas públicas e nas conquistas de direitos.
Quando lutamos por um programa assim, não estamos lutando apenas pelas “distrofias musculares”, mas pelas Doenças contempladas pela Portaria 1370.
Hoje estivemos em Audiência na Justiça Federal com representantes do Ministério Público Federal, Procuradoria do Estado, Procuradoria do Município, Procuradoria Federal, Advocacia Geral da União, Defensoria Pública, representantes da UFRJ, Dra Gloria Penque e Dr Luiz Duro.
Após as falas, percebemos que todos concordaram quanto a relevância do assunto e acreditamos que avançaremos muito mais nos próximos meses..
Seguimos plantando, acreditando que a colheita é certa e, por isso, espalhamos a boa semente!