Semana Rara
Caminhada no Aterro do Flamengo- 05/03
O dia 29 de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras, quando as entidades representativas de pacientes raros, no mundo todo, se organizam para lutar pelos seus direitos.
Vivendo um momento delicado no Brasil ,onde pacientes sofrem pelas dificuldades na dispensação de suas medicações pelo poder publico, um grupo de mais de trezentas pessoas, se reuniu no Aterro do Flamengo para a realização da III Caminhada.
“Minha vida não tem preço”..
Com esta temática, muitas associações de pacientes raros do RJ manifestaram sua indignação com a postura do atual governo que não leva em consideração o direito constitucional à saúde, usando o custo dos medicamentos órfãos para justificar o descaso para com essa significativa parcela da sociedade.