Relatório das Atividades de 2018

 

VISÃO

Ser reconhecida como referência no Brasil como a entidade que luta pelos direitos e  pela melhoria de qualidade de vida dos Portadores de Distrofia Muscular.

MISSÃO

Entidade sem fins lucrativos que tem por finalidade esclarecer a sociedade e a comunidade em geral a respeito da patologia, minimizando preconceitos e os casos de  agravamento ou óbito dos pacientes por utilização de terapias inadequadas; resgatar a autoestima  do portador de Distrofia Muscular, buscando a melhora de seu estado físico e psicológico, na expectativa de poder integrá-lo plenamente na sociedade.

VALORES

• Qualidade de Vida;
• Inclusão Social;
• Equidade;
• Cidadania;
• Transparência;
• Ética
• Parceria

FEVEREIRO

• Dia 6: Entrevista para o Canal Saúde da Fiocruz falando sobre as doenças raras e militância das associações;
• Dia 24: Simpósio sobre Distrofia Muscular de Duchenne no Espírito Santo em parceria com a Adimes (Associação de Distrofia Muscular no Espirito Santo) com 120 pessoas, realizado na EMESCAM – Escola Superior de Ciências da Santa Casa de Misericórdia de Vitória, com o apoio do Crefito;
• Dias 27 e 28: Audiência Pública e reunião com o ministro da saúde Ricardo Barros e visita a gabinetes de parlamentares;

MARÇO

• Dia 04: Caminhada no Parque do Flamengo pelo Dia Mundial das Doenças Raras;
• Dia 12: 2º Seminário de Doenças Raras e 2ª Feira Rara no IFF (Instituto Fernandes Figueira);
• Dia 16: Audiência Pública na Câmara dos Vereadores sobre a situação dos pacientes de doenças raras e a falta de medicação;
• Dia 23: Reunião entre o Ministério da Saúde e os especialistas em Distrofia Muscular de Duchenne com a temática da “Eficiência para o medicamento Atalureno”;
• Dia 26: Entrevista na Rádio Bandeirantes no programa Somos Todos Raros;
• Dia 28: Capacitação dos professores da rede municipal sobre Distrofia Muscular de Duchenne no Colégio Militar do Rio de Janeiro;

ABRIL

• Dia 2: 2ª Capacitação de professores da rede municipal sobre Distrofia Muscular de Duchenne no Colégio Militar do Rio de Janeiro;
• Dia 3: Capacitação de alunos de Terapia Ocupacional da UFRJ (Universidade Federal do Rio de Janeiro em Distrofia Muscular de Duchenne ;
• Dia 07: Fundação da Federação Latino-americana de Distrofia Muscular em Bogotá, Colômbia;
• Dia 17: Publicação em Diário Oficial do nome do Centro de Atenção em Saúde Funcional de Nova Iguaçu dado em homenagem a Ramon Freitas, paciente com Distrofia Muscular de Duchenne , associado da Acadim;
• Dia 25: 4ª Jornada Científica de Distrofia Muscular de Duchenne Novos Horizontes no Instituto Fernandes Figueira;

MAIO

• Dia 14: 1º Congresso Estadual de Doenças Raras no Rio de Janeiro realizado na OAB/RJ;
• Dia 15: Apresentação da Conclusão da Pesquisa Genética como Saúde Pública no Brasil: Integrando Doenças Genéticas Raras, da qual a Acadim participou;
• Dia 15: Participação do 30º Congresso de Genética e no 4º Congresso de Enfermagem;
• Dias 16 e 17: Participação no Projeto Diversidade nas Ruas, desenvolvida pela Mercur no Instituto Federal do Rio de Janeiro;
• Dia 17: Encontro das Associações de pacientes no Congresso de Genética; 
• Dia 18: 1º Reunião na Secretaria de Direitos Humanos e Política para Mulheres e Idosos, visando a constituição do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras;
• Dia 18: Palestra no Hotel Windsor Flórida para Defensores Públicos sobre Doenças Raras;
• Dia 22: Participação do 10º Fórum sobre Políticas de Saúde no Brasil para Doença Raras em Brasília; Entrevista para a TV Senado e Correio Brasiliense;
• Dia 23: Reunião no Ministério da Saúde sobre o não cumprimento de ações judiciais;
• Dia 23: Reunião da Subcomissão de Doenças Raras no Senado;

JUNHO

• Dia 4: audiência na Justiça Federal com representantes do MPF, Procuradoria do Estado e município do Rio de Janeiro, Munícipio RJ, AGU, representantes da UFRJ, das Secretarias Estadual e Municipal sobre efetivação da portaria 1370 que institui o programa de assistência ventilatória não evasiva em pacientes neuromusculares;
• Dias 11 e 12: Encontro de Associações Representativas de pacientes de doenças raras no Novo hotel, Morumbi SP;
• Dias 16 e 17: 2 Encontro das Associações Representativas de pacientes com DM no Hotel Pullman em Guarulhos;

JULHO

• Dia 5: visita a sede da Associação Portuguesa de Neuromusculares;
• Dia 5: Reunião com MPF sobre a portaria 1370 que institui o programa de assistência ventilatória não evasiva em pacientes com doenças neuromusculares;
• Dia 31: Acadim é eleita para participar do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras;

AGOSTO

• Dia 4: participação no Fórum de Doenças Raras do 17 congresso Paranaense de Pediatria;
• Dia 8: participação na audiência pública Spiranza, a vida nas mãos dos tribunais no Senado Federal solicitada pelo senador Romário Farias;
• Dia 15: Reunião no Ministério da Saúde com secretário executivo para encaminhamento de demandas urgentes;
• Dia 16: posse da Acadim no Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos da Pessoas com Doenças Raras;
• Dia 18: Participação na Feira da Saúde da Fiocruz e entrevista para o Canal Saúde;
• Dia 26: Participação no almoço beneficente da casa Hunter;
• Dia 28: 1ª reunião do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras;
• Dia 29: Início das atividades relativas ao dia de conscientização da Distrofia Muscular com palestra ministrada para professorandas do Escola Estadual Normal Carmela Dutra
• Dia 30: Capacitação de professores de Educação Física da Rede Municipal no Colégio Militar do Rio de Janeiro;

SETEMBRO

• Dia 7: encontro social das famílias com churrasco comemorativo ao dia mundial de Distrofia Muscular de Duchenne;
• Dia 17: 8ª Jornada Científica: Doenças Neuromusculares em discussão;
• Dia 18: Participação no Evento comemorativo dos 10 anos da Comissão de Defesa das Pessoas com Deficiência na OAB/RJ
• Dia 19: Entrevista na TV Brasil falando sobre inclusão e doenças raras;
• Dia 20: Participação no evento comemorativo do Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência no Instituto Nacional Traumatologia e Ortopedia (INTO)
• Dia 22: Participação no Simpósio sobre Doenças Neuromusculares na Universidade Unisanta em Santos;
• Dia 30: Participação na final do 7º Campeonato Brasileiro de Power Soccer na Arena Carioca 3;

OUTUBRO

• Dia 12: 2ª Assembleia Anual Latino-Americana para Distrofia Muscular em Lima, Peru;

NOVEMBRO

• Dia 12: Encontro para capacitação das Associações do Norte e Nordeste
• Dia 13: Reunião com o representante da Anvisa no comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras;
• Dia 24: Informando para transformar: conheça a Distrofia Muscular no Simpósio realizado em Roraima;
• Dias 26 e 27: Encontro no 5º Encep no Centro Internacional de Convenções do Brasil;
• Dia 27: Audiência Pública sobre Distrofia Muscular de Duchenne no Senado Federal;

DEZEMBRO

• Dias 7 a 9: Participação na Cidade PCD no Centro de Convenções SulAmerica no Rio de Janeiro;
• Dia 8: Reunião da ARAR para programação da Semana Rara de 2019 e Congresso de Genética 2019;
• Dia 15: Encontro das famílias e festa de encerramento das atividades da Acadim;

 

 

 

ASSISTÊNCIAS

Doações

• 10 ambú
• 2 cadeiras de banho
• 1 voldyne
• 3 aparelhos de pressão
• 76 pacotes de fralda
• 4 extensores
• 2 posicionadores
• 3 máscaras
• 2 tutores
• 7 traqueias
• 1 banco para banho
• Empréstimos
• 6 bipaps
• 6 cadeiras de rodas

 

METAS PARA 2019

• Encontro das Associações/ Encontro da Federação Latino –americana
• Capacitação da rede de atenção básica de saúde
• Edição da Cartilha “Vamos para a escola”
• IX Jornada Científica
• Manutenção das mídias sociais
• Encontro das famílias
• Congressos e cursos
• Reedição cartilha
• V Jornada DMD

 

NOSSAS MÍDIAS

Site – www.acadim.com.br

Facebook – Associação Carioca de Distrofia Muscular / Aliança Distrofia Brasil

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