Em 19 de fevereiro o Comitê de Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras reuniu-se mais uma vez para discutir demandas relacionadas às questões do segmento.
Com a presença de representante da Defensoria Pública e da Secretaria de Saúde do Estado, discutimos a situação do teste do pezinho e a dificuldade de incorporação de novas tecnologias para esses pacientes.
A semana rara também foi pauta da reunião.
Em 04 de fevereiro, dando continuidade ao projeto “Vamos para a escola”, estivemos no Instituto Escola Municipal Professora Helena Antipoff, preparando o vídeo da Multirio, o qual será distribuído para todas as escolas municipais do RJ, visando capacitar os professores da rede para saberem identificar alunos com DMD.
O material do vídeo é resultado da VIII Jornada Científica: Doenças Neuromusculares em Discussão.
Agradecemos à Professora Kátia Nunes, diretora do IHA, e toda sua dedicada equipe!
No dia 28 de janeiro, realizamos a terceira reunião das associações do RJ, na sede da ACADIM, visando o planejamento das atividades da Semana Rara.
“O Dia Mundial da Doença Rara foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras – Eurordis. Normalmente, a data é celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que, nos outros anos, comemora-se em 28 de fevereiro.”
O objetivo da celebração que ocorre em setenta países é sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os diferentes tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus afetados enfrentam para conseguir diagnóstico e tratamento.
As associações reunidas decidiram pela realização das seguintes atividades:
Dia 13/03 – III S
eminário de Doenças Raras na Universidade Veiga de Almeida
Dia 15/03 – III Feira Rara Carioca no Parque do Flamengo
Dia 16/03 – V Caminhada das Doenças Raras no Parque do Flamengo
#mostresuararidade
#saindodainvisibilidade
#rarosmasnãoinvisíveis
No dia 24 de janeiro estivemos em reunião, mais uma vez, na Prefeitura do RJ, buscando fortalecer a parceria já estabelecida.
Trabalhar em conjunto com a Secretaria de Saúde sempre foi uma prática da ACADIM desde sua fundação, há quase vinte e um anos.
Nosso primeiro evento sobre Distrofia Muscular aconteceu em parceria com esse órgão público, em 1998.
Foi por conta desse bom relacionamento, que conseguimos instituir o Programa de Assistência Ventilatória não Invasiva a Pacientes Neuromusculares ( TDN/ RJ), mais tarde expandido para todo Estado do RJ.
Hoje, o assunto em pauta foi a capacitação da rede para identificar precocemente a Distrofia Muscular e a continuação da divulgação de serviços disponíveis como o TDN.
Entendemos que a capacitação para o fluxo de pacientes para os serviços especializados da rede, como o TDN, precisa ser contínuo.
Efetivamente, a qualidade de vida dos pacientes com Doenças Raras é uma preocupação constante da ACADIM e não medimos esforços para alcançá-la.
Agradecemos a Dra Cida Vidon e a Dra Adriana pela parceria reafirmada e pela disposição em tornar cada vez mais a Atenção Básica de Saúde do Município preparada para receber, diagnosticar e dar os encaminhamentos necessários aos pacientes com Distrofia Muscular e outras Doenças Raras
No dia 23 de janeiro, aconteceu no auditório do subsolo do Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos, o I Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras. O mesmo foi iniciativa da Ministra Damares Alves e da Primeira Dama Michelle Bolsonaro e contou com a participação do Ministro da Cidadania Osmar Terra e de representantes de vários órgãos governamentais, incluindo a secretaria da Pessoa com Deficiência.
Em sua palavra de abertura, a Ministra Damares afirmou que estávamos vivenciando um momento histórico, onde as pessoas com Doenças Raras seriam tratadas com o devido respeito e atenção. Destacou que a marca do presente governo é a Transversalidade dos temas, e que a temática será discutida por todos os ministérios. Destacou ainda que o referido evento inaugura um novo tempo, o tempo da esperança para os marginalizados.
Os representantes de instituições presentes levaram propostas para melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras.
Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, representando não só a ACADIM, mas a Aliança Distrofia Brasil ( ADB)) e Aliança Rara do RJ ( ARAR), falou a respeito das distrofias musculares e das necessidades dos pacientes com Doenças Raras de modo geral. Abordou temáticas como a necessidade do diagnóstico precoce ( ampliação do teste do pezinho), acesso a atendimento inter e multidisciplinar e às novas tecnologias.
Durante o evento, falou-se também sobre Síndrome cri-du-chat, Epidermólise bolhosa, Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), Síndrome de Angelman, Polineuropatia e Niemann-Pick .
Afirmou-se que outros encontros acontecerão no decorrer do ano para que a temática das Doenças Raras seja a amplamente debatida e caminhos para as devidas soluções sejam encontrados.
A primeira dama mostrou-se extremamente sensível à causa, colocando-se à disposição para auxiliar o segmento a conquistar seus direitos.
A ACADIM agradece à fisioterapeuta Gabriela pelo convite e pela confiança em nós depositada, dando-nos a oportunidade de participar de tão importante momento.
Esperança foi o sentimento que permeou todo o encontro.
Hoje foi um dia especial na ACADIM.
Nosso tesoureiro, Alberto Freitas, levou alguns grandes atletas para conhecerem o trabalho da instituição.
Estiveram conosco, além do Sr Celso, os atletas Andrade, Nélio e Leandro Ávila, ex jogadores do Flamengo. Foram momentos de muita troca e interação!
Gente de fibra que apoia nossa causa!
VISÃO
Ser reconhecida como referência no Brasil como a entidade que luta pelos direitos e pela melhoria de qualidade de vida dos Portadores de Distrofia Muscular.
MISSÃO
Entidade sem fins lucrativos que tem por finalidade esclarecer a sociedade e a comunidade em geral a respeito da patologia, minimizando preconceitos e os casos de agravamento ou óbito dos pacientes por utilização de terapias inadequadas; resgatar a autoestima do portador de Distrofia Muscular, buscando a melhora de seu estado físico e psicológico, na expectativa de poder integrá-lo plenamente na sociedade.
VALORES
FEVEREIRO
MARÇO
ABRIL
MAIO
JUNHO
JULHO
AGOSTO
SETEMBRO
OUTUBRO
NOVEMBRO
DEZEMBRO
ASSISTÊNCIAS
Doações
METAS PARA 2019
NOSSAS MÍDIAS
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Sim, todo dia é dia de Duchenne.
Todos os dias, milhares de famílias pelo mundo despertam para mais um dia de luta. A batalha é feroz, o inimigo é cruel, mas a força, a vontade de viver e a garra garantem a vitória.
A cada nascer do sol, a esperança se renova.
Deus tem dado aos homens sabedoria e, a cada dia, passo a passo, os mistérios desse grande inimigo começam a ser desvendados.
Surgem novas tecnologias, medicamentos entram em teste. …
Estamos na contagem regressiva para que a cura seja descoberta e, finalmente, cantaremos o hino da vitória.
Separamos esse dia do ano para darmos visibilidade a todos os guerreiros do mundo que lutam todos os dias.
A ACADIM acredita no amanhã.
Hoje, foi um dia muito especial. A ACADIM esteve, novamente, no Colégio Militar. Dessa vez, para realizar a capacitação de professores de Educação Física da rede municipal de ensino.
Após palestra motivacional, compartilhamos os sinais e sintomas da Distrofia Muscular de Duchenne, dando subsídios aos professores para identificarem a patologia.
Foi a segunda atividade relacionada ao Dia Mundial de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne.
Foram momentos de muita troca e interação.
É preciso conhecer para identificar. É preciso identificar para intervir. É preciso intervir para transformar. É preciso transformar para VIVER!
A ACADIM ACREDITA NO AMANHÃ!
Iniciando as atividades relativas ao Dia de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne, a ACADIM esteve hoje na Escola Estadual Carmela Dutra, falando para professorandas do último ano a convite da professora Nivania,
Acreditamos que essa iniciativa é de suma importância. Conhecer e saber lidar com as diferenças é fundamental para o bom desempenho de um educador.
Na ocasião, além de compartilhar sua experiência de vida como deficiente, professora da rede e ex aluna da instituição, a Presidente da ACADIM falou sobre a Distrofia Muscular de Duchenne e seus sintomas.
Estiveram presentes também no evento, o instituto Superar e a adolescente Jéssica, amputada dos quatro membros que compartilhou com a plateia sua garra pela vida e enfatizou: ” Se é para desistir, desista de desistir”.
11 de fevereiro de 2020