Em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, foi lançado ontem, no estúdio do Maurício de Souza, o projeto “Cada passo importa”.
Para o referido Projeto, foi criado o personagem Edu, um menino com Distrofia Muscular de Duchenne, que vai interagir com a Mônica, o Cebolinha, Cascão e demais personagens da turma.
O objetivo é disseminar informações sobre a Distrofia Muscular de Duchenne de forma lúdica e, através da linguagem simples dos quadrinhos, facilitar o reconhecimento dos sinais e sintomas da patologia.
A primeira história contará a chegada de Edu à escola, sendo recepcionado e acolhido pelos novos amiguinhos.
As associações que constituem a Aliança Distrofia Brasil receberam a novidade com bastante entusiasmado e estavam presentes por ocasião do lançamento.
Edu representa nossos meninos, integrados na sociedade e inseridos no contexto escolar.
Como porta voz oficial do evento, a presidente da ACADIM entregou ao Maurício de Souza uma lembrança da ADB, carregada de gratidão e reconhecimento ao trabalho do mestre dos quadrinhos.
Em 19 de fevereiro o Comitê de Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras reuniu-se mais uma vez para discutir demandas relacionadas às questões do segmento.
Em 04 de fevereiro, dando continuidade ao projeto “Vamos para a escola”, estivemos no Instituto Escola Municipal Professora Helena Antipoff, preparando o vídeo da Multirio, o qual será distribuído para todas as escolas municipais do RJ, visando capacitar os professores da rede para saberem identificar alunos com DMD.
No dia 28 de janeiro, realizamos a terceira reunião das associações do RJ, na sede da ACADIM, visando o planejamento das atividades da Semana Rara.
No dia 24 de janeiro estivemos em reunião, mais uma vez, na Prefeitura do RJ, buscando fortalecer a parceria já estabelecida.
