Em 19 de fevereiro o Comitê de Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras reuniu-se mais uma vez para discutir demandas relacionadas às questões do segmento.
Com a presença de representante da Defensoria Pública e da Secretaria de Saúde do Estado, discutimos a situação do teste do pezinho e a dificuldade de incorporação de novas tecnologias para esses pacientes.
A semana rara também foi pauta da reunião.
Em 04 de fevereiro, dando continuidade ao projeto “Vamos para a escola”, estivemos no Instituto Escola Municipal Professora Helena Antipoff, preparando o vídeo da Multirio, o qual será distribuído para todas as escolas municipais do RJ, visando capacitar os professores da rede para saberem identificar alunos com DMD.
O material do vídeo é resultado da VIII Jornada Científica: Doenças Neuromusculares em Discussão.
Agradecemos à Professora Kátia Nunes, diretora do IHA, e toda sua dedicada equipe!
No dia 28 de janeiro, realizamos a terceira reunião das associações do RJ, na sede da ACADIM, visando o planejamento das atividades da Semana Rara.
“O Dia Mundial da Doença Rara foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras – Eurordis. Normalmente, a data é celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que, nos outros anos, comemora-se em 28 de fevereiro.”
O objetivo da celebração que ocorre em setenta países é sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os diferentes tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus afetados enfrentam para conseguir diagnóstico e tratamento.
As associações reunidas decidiram pela realização das seguintes atividades:
Dia 13/03 – III S
eminário de Doenças Raras na Universidade Veiga de Almeida
Dia 15/03 – III Feira Rara Carioca no Parque do Flamengo
Dia 16/03 – V Caminhada das Doenças Raras no Parque do Flamengo
#mostresuararidade
#saindodainvisibilidade
#rarosmasnãoinvisíveis
No dia 24 de janeiro estivemos em reunião, mais uma vez, na Prefeitura do RJ, buscando fortalecer a parceria já estabelecida.
Trabalhar em conjunto com a Secretaria de Saúde sempre foi uma prática da ACADIM desde sua fundação, há quase vinte e um anos.
Nosso primeiro evento sobre Distrofia Muscular aconteceu em parceria com esse órgão público, em 1998.
Foi por conta desse bom relacionamento, que conseguimos instituir o Programa de Assistência Ventilatória não Invasiva a Pacientes Neuromusculares ( TDN/ RJ), mais tarde expandido para todo Estado do RJ.
Hoje, o assunto em pauta foi a capacitação da rede para identificar precocemente a Distrofia Muscular e a continuação da divulgação de serviços disponíveis como o TDN.
Entendemos que a capacitação para o fluxo de pacientes para os serviços especializados da rede, como o TDN, precisa ser contínuo.
Efetivamente, a qualidade de vida dos pacientes com Doenças Raras é uma preocupação constante da ACADIM e não medimos esforços para alcançá-la.
Agradecemos a Dra Cida Vidon e a Dra Adriana pela parceria reafirmada e pela disposição em tornar cada vez mais a Atenção Básica de Saúde do Município preparada para receber, diagnosticar e dar os encaminhamentos necessários aos pacientes com Distrofia Muscular e outras Doenças Raras
Hoje foi um dia especial na ACADIM.
Nosso tesoureiro, Alberto Freitas, levou alguns grandes atletas para conhecerem o trabalho da instituição.
Estiveram conosco, além do Sr Celso, os atletas Andrade, Nélio e Leandro Ávila, ex jogadores do Flamengo. Foram momentos de muita troca e interação!
Gente de fibra que apoia nossa causa!
VISÃO
Ser reconhecida como referência no Brasil como a entidade que luta pelos direitos e pela melhoria de qualidade de vida dos Portadores de Distrofia Muscular.
MISSÃO
Entidade sem fins lucrativos que tem por finalidade esclarecer a sociedade e a comunidade em geral a respeito da patologia, minimizando preconceitos e os casos de agravamento ou óbito dos pacientes por utilização de terapias inadequadas; resgatar a autoestima do portador de Distrofia Muscular, buscando a melhora de seu estado físico e psicológico, na expectativa de poder integrá-lo plenamente na sociedade.
VALORES
FEVEREIRO
MARÇO
ABRIL
MAIO
JUNHO
JULHO
AGOSTO
SETEMBRO
OUTUBRO
NOVEMBRO
DEZEMBRO
ASSISTÊNCIAS
Doações
METAS PARA 2019
NOSSAS MÍDIAS
Site – www.acadim.com.br
Facebook – Associação Carioca de Distrofia Muscular / Aliança Distrofia Brasil
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Sim, todo dia é dia de Duchenne.
Todos os dias, milhares de famílias pelo mundo despertam para mais um dia de luta. A batalha é feroz, o inimigo é cruel, mas a força, a vontade de viver e a garra garantem a vitória.
A cada nascer do sol, a esperança se renova.
Deus tem dado aos homens sabedoria e, a cada dia, passo a passo, os mistérios desse grande inimigo começam a ser desvendados.
Surgem novas tecnologias, medicamentos entram em teste. …
Estamos na contagem regressiva para que a cura seja descoberta e, finalmente, cantaremos o hino da vitória.
Separamos esse dia do ano para darmos visibilidade a todos os guerreiros do mundo que lutam todos os dias.
A ACADIM acredita no amanhã.
Hoje, foi um dia muito especial. A ACADIM esteve, novamente, no Colégio Militar. Dessa vez, para realizar a capacitação de professores de Educação Física da rede municipal de ensino.
Após palestra motivacional, compartilhamos os sinais e sintomas da Distrofia Muscular de Duchenne, dando subsídios aos professores para identificarem a patologia.
Foi a segunda atividade relacionada ao Dia Mundial de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne.
Foram momentos de muita troca e interação.
É preciso conhecer para identificar. É preciso identificar para intervir. É preciso intervir para transformar. É preciso transformar para VIVER!
A ACADIM ACREDITA NO AMANHÃ!
Iniciando as atividades relativas ao Dia de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne, a ACADIM esteve hoje na Escola Estadual Carmela Dutra, falando para professorandas do último ano a convite da professora Nivania,
Acreditamos que essa iniciativa é de suma importância. Conhecer e saber lidar com as diferenças é fundamental para o bom desempenho de um educador.
Na ocasião, além de compartilhar sua experiência de vida como deficiente, professora da rede e ex aluna da instituição, a Presidente da ACADIM falou sobre a Distrofia Muscular de Duchenne e seus sintomas.
Estiveram presentes também no evento, o instituto Superar e a adolescente Jéssica, amputada dos quatro membros que compartilhou com a plateia sua garra pela vida e enfatizou: ” Se é para desistir, desista de desistir”.
Ontem, 28 de agosto, ocorreu a primeira reunião do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras- CEDDHPDR-RJ, no prédio da SEDHMI- Secretaria de Estado de Direitos Humanos, Políticas para Mulheres e Idosos (Avenida Erasmo Braga, nº 118, 3º andar, sala 1 do Plenário).
Na ocasião, membros que não puderam comparecer no dia da posse, assinaram o termo de posse.
O regimento interno foi aprovado e a primeira diretoria eleita. O cargo da presidência ficou com representante do governo e a vice presidência com representante da sociedade civil.
A situação caótica da dispensação de medicamentos para pacientes com Doenças Raras será o primeiro tema de pauta.
11 de fevereiro de 2020